Hvad er NMO?
Neuromyelitis Optica (NMO) er en sjælden sygdom i centralnervesystemet, som består af hjernen, rygmarven og synsnerverne. NMO er en autoimmun sygdom, hvilket vil sige, at der er en fejl i immunsystemet. Kroppens immunforsvar får fejlagtigt indkodet, at en af kroppens egne celler eller proteiner er en fremmed og skadelig organisme, og så begynder det at producere antistoffer mod de ellers raske celler. I NMO dannes der i de fleste tilfælde antistoffer mod et protein, der hedder aquaporin-4. Aquaporin-4 er en vandkanal, der regulerer, hvor meget vand, der kommer ind og ud af nogle af cellerne i centralnervesystemet. Når væsken ikke reguleres korrekt, opstår der skader på cellerne.
’Optica’ i navnet neuromyelitis optica henviser til, at det ofte er synsnerven, der først får skader, så der opstår synsnervebetændelse. I andre tilfælde er det rygmarven, der først rammes af rygmarvsbetændelse (’myelitis’). Betændelsestilstanden skader nerven og kan få den til at hæve. En hævet nerve kan give smerter. Derudover kan der opstå enten blivende eller forbigående gener som følge af nerveskaderne. Når synsnerven er angrebet, kan synet påvirkes. Når rygmarven er angrebet, kan det give føleforstyrrelser i arme eller ben, og blære- og tarmfunktion kan give problemer.
NMO kommer i attakker. Det betyder, at selvom man har NMO, er nerverne ikke konstant under angreb fra kroppens immunforsvar. Under et attak er sygdommen aktiv, og der opstår nye og uoprettelige skader på nervesystemet. I perioden mellem to attakker er sygdommen i dvale, og der opstår ikke nye skader. For personer med NMO betyder det, at deres tilstand forværres under et attak, og at tilstanden herefter vil være stabil, men på et lavere niveau, indtil næste attak. Formålet med behandling er at forhindre nye attakker.
Devics sygdom er et andet navn for neuromyelitis optica. Navnet henviser til lægen Eugéne Devic, der første gang beskrev sygdommen i 1894. Navnet Devic’s disease anvendes ofte på engelsk, mens det er mere sjældent på dansk.
På dansk kaldes sygdommen primært NMO, hvilket er en forkortelse for neuromyelitis optica. Man kan også støde på betegnelsen NMO(SD), hvor SD er en forkortelse for spectrum disorder. Betegnelsen anvendes, fordi der findes flere forskellige variationer af sygdommen. Endelig kan man se, at der nogle gange tilføjes ’+AQP4’ til diagnosen. Dette betyder, at man har den variant af sygdommen, hvor der findes antistoffer mod proteinet aquaporin-4 (AQP4).
Selvom videnskaben i dag kan forklare en del af de symptomer, der opstår ved NMO, så er der ingen, der kan forklare, hvorfor sygdommen opstår. NMO er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at kroppens eget immunforsvar forsøger at bekæmpe en eller flere af kroppens egne celler. Hvad der præcis sætter gang i immunforsvarets fejlangreb, er der ingen der ved med sikkerhed.
Immunforsvarets angreb kaldes et attak. Efter det første attak kan sygdommen være i ro i en længere periode, inden der kommer et nyt attak. Ligesom man ikke kender årsagen til det første attak, ved man heller ikke, hvad der kan igangsætte nye attakker.
Der er ikke noget, der tyder på, at sygdommen er arvelig. I Danmark er der cirka 70 personer med NMO, og de fleste er kvinder.
Et attak påvirker personer med NMO meget forskelligt. Både attakker og perioderne mellem attakker kan variere meget i længde. Typisk tager et attak til i løbet af kort tid. Det kan tage fra få timer til nogle dage. Attakket vil aftage igen, men selv med behandling kan der kan gå uger eller måneder, inden det er helt væk. Og når attakket er væk, vil der som regel være permanente skader i form af nedsat funktionsevne.
Hvilke symptomer der viser sig i forbindelse med et attak, afhænger af, hvor attakket sker. Et attak i synsnerverne vil påvirke synet. Synet kan blive sløret, eller farverne kan ændre karakter eller opleves grålige. Synsnervebetændelse kan også give smerter omkring øjnene.
Et attak i rygmarven kan påvirke førligheden. Der kan mangle kraft i arme og ben, eller der kan opstå en snurrende eller følelsesløs fornemmelse. Nogle oplever det, som om kroppen bliver klemt. Rygmarvsbetændelse kan desuden medføre tab af kontrol over blære eller tarm.
Endelig er det muligt at opleve et attak i den del af hjernen, der kontrollerer hikke, opkast og kvalme.
Ja. Scleroseforeningen er også en forening for mennesker med NMO. Hvis du er medlem med NMO, kan du derfor også gøre brug af foreningens tilbud for mennesker med sclerose.
Find andre med NMO på Facebook
Meld dig ind i gruppen for NMO og anti-MOG i Danmark. Find gruppen her.