Medicinsk behandling
Der findes i dag ingen behandling, der kan kurere anti-MOG-syndrom. Behandlingen har til hensigt at bremse attakker og nedsætte risikoen for nye attakker. Attakker er ofte voldsomme og kan give store permanente skader, så det er vigtigt, at de behandles og bremses så hurtigt som muligt.
Behandlingen kan inddeles i to typer: Der findes en række lægemidler, der dæmper hele eller dele af immunforsvaret. Forskellige typer af disse lægemidler anvendes både til at stoppe attakker og i de mellemliggende perioder for at forhindre nye attakker. Den anden type behandling benyttes, hvis et attak giver meget kraftige symptomer. Her vil man med en metode, der minder om dialyse, rense blodet for antistoffer.
Medicinsk behandling af anti-MOG-syndrom vil normalt starte med behandling med steroider. Steroider er et hormon, der dæmper immunforsvaret. I de fleste tilfælde vil steroidbehandling være effektivt og standse attakket. I andre tilfælde må den behandlende neurolog skifte behandling op til flere gange, inden den rette behandling findes.
Symptomlindring
Ud over behandling rettet mod attakker vil personer med anti-MOG-syndrom ofte have stor gavn af forskellige typer behandling rettet mod symptomerne. Der er stor forskel på, hvilke symptomer den enkelte oplever, men i de fleste tilfælde vil patienten i samarbejde med den behandlende neurolog eller egen læge kunne finde muligheder for symptomlindring.
Symptomerne ved anti-MOG-syndrom og sclerose er i store træk de samme, og selvom den medicinske behandling af selve sygdommen adskiller sig, håndteres symptomerne på samme måde. Det kan være svært selv at afgøre, hvornår der er tale om symptomer, der skyldes anti-MOG-syndrom, og hvornår man bør tale med en læge om at afhjælpe gener.
Scleroseforeningen har lavet en oversigt over de mest almindelige symptomer og følgevirkninger, og hvilke muligheder for medicinsk lindring, der aktuelt findes. Find oversigten over medicinsk symptombehandling her.
Rehabilitering
At komme ovenpå igen efter et attak kan være krævende, og normalt kan mennesker med anti-MOG-syndrom have glæde af støtte fra fagprofessionelle som fysioterapeuter, psykologer eller socialrådgivere. Selvom sclerose og anti-MOG-syndrom er to forskellige sygdomme, der medicinsk skal håndteres forskelligt, er behovene i rehabilitering de samme. En rehabiliterende indsats er en tværfaglig indsats, der både tager hånd om den fysiske genoptræning og de sociale ændringer som følger af sygdommen.
Da anti-MOG-syndrom er en nyopdaget diagnose, kan det være svært at finde fagprofessionelle med kendskab til sygdommen. For at få den bedste hjælp, kan det være en god ide for eksempel at finde en fysioterapeut med særlig erfaring og træning i forhold til sclerose og følgerne af demyelinisering af nervecellerne. Se en liste over fysioterapeuter med en særlig erfaring med sclerose her.
I Danmark findes to specialiserede sclerosehospitaler, der tilbyder tværfaglig rehabilitering. Mennesker med anti-MOG-syndrom har samme mulighed for at blive henvist til Sclerosehospitalerne som mennesker med sclerose. Læs mere om Sclerosehospitalerne på deres hjemmeside her.
Arbejdsliv og uddannelse
Selv med medicinsk behandling, genoptræning og symptomlindring, ser mange mennesker med anti-MOG-syndrom ind i en fremtid, hvor der vil være behov for ændringer. Det kan være svært både at acceptere de forandringer, der følger og samtidigt forholde sig optimistisk til de mange muligheder, der heldigvis er for tilpasninger i arbejdslivet.
Har du brug for hjælp til at navigere i regler, rettigheder og muligheder, kan du som medlem af Scleroseforeningen tale med en af vores socialrådgivere.