Anti-MOG-syndrom og sclerose er beslægtede sygdomme, hvor mange af symptomerne er de samme. Det betyder, at hverdagen med anti-MOG-syndrom minder om hverdagen med sclerose. Det tager tid at lære at leve med de udfordringer, som anti-MOG-syndrom giver, og mange vil have glæde af de samme fokuspunkter i hverdagen, som mennesker med sclerose har gavn af.
Anti-MOG-syndrom blev første gang identificeret som en selvstændig diagnose i 2007. I dag kan antistoffer mod MOG-proteinet let identificeres. Det betyder, at forveksling med andre sygdomme i dag ikke sker så hyppigt som tidligere. Selvom man ved, at anti-MOG-syndrom er en selvstændig diagnose, er der stadig meget, man ikke har haft mulighed for at finde ud af endnu. Sygdommen minder med sine symptomer meget om sclerose, men sygdommen kan ikke behandles med de samme typer medicin som sclerose.
I dag kan antistoffer mod MOG-proteinet let identificeres. Det betyder, at forveksling med andre sygdomme i dag ikke sker så hyppigt som tidligere. Selvom man ved, at anti-MOG-syndrom er en selvstændig diagnose, er der stadig meget man ikke har haft mulighed for at finde ud af endnu. Sygdommen minder med sine symptomer meget om sclerose, men sygdommen kan ikke behandles med de samme typer medicin som sclerose.
Forskelle mellem anti-MOG-syndrom og sclerose
Den simple diagnostiske proces betyder, at anti-MOG-sygdom er enklere at diagnosticere end sclerose. Samtidig er sygdommen mindre aggressiv og kommer ikke snigende, og behandlingen kan derfor sættes i værk hurtigere, end det i mange tilfælde sker ved sclerose.
Begge sygdomme er autoimmune og skyldes immunforsvarets fejlagtige angreb på nervecellerne. Man kender dog ikke årsagen eller den præcise mekanisme i sclerose. Ved anti-MOG-syndrom kan angrebene relateres til et antistof i blodet.
Sclerose findes både i en variant, hvor sygdommen kommer til udtryk attakvis og i en variant, hvor sygdommen udvikler sig langsomt og konstant uden store udsving. Denne gradvise udvikling ses ikke ved anti-MOG-sygdom, og gentagne attakker er langt mindre hyppige end ved sclerose.
Kan jeg benytte Scleroseforeningens medlemstilbud, hvis jeg har anti-MOG-syndrom?
Ja. Scleroseforeningen er også en forening for mennesker med anti-MOG-syndrom.
Scleroseforeningen har en lang række tilbud, der er rettet mod personer, der lever med komplikationer og konsekvenser af demyeliniserende sygdom (en sygdom, hvor myelinet omkring nervefibrene nedbrydes af immunforsvaret).
Scleroseforeningen tilbyder støtte og rådgivning i livet efter diagnosen både til personen, der er ramt af sygdom, og dennes pårørende. Foreningens medlemmer har mulighed for at tale med psykologer og socialrådgivere, der har kendskab til de udfordringer, der knytter sig til livet med en demyeliniserende sygdom. Oplevelsen af at gå fra rask til syg vil altid være individuel, og både for personer med anti-MOG-syndrom og personer med sclerose er der stor variation i de begrænsninger, som sygdommen medfører. Nogle vil efter et enkelt attak stort set kunne vende tilbage til deres vante liv, andre kan efter et enkelt attak opleve at have mistet førligheden og ser ind i et andet liv, end hvad de forventede. Endelig oplever nogle personer med enten anti-MOG-syndrom eller sclerose, at de gang på gang rammes af attakker og aldrig ved, hvad der venter på den anden side. Uanset hvordan sygdommen forløber, kan Scleroseforeningens psykologer hjælpe med at håndtere de tanker, der opstår.
Personer med anti-MOG-syndrom kan opleve at have behov for at navigere i det offentlige socialvæsen. Sygdommen kan give funktionsnedsættelser, som påvirker arbejdsevnen og skaber behov for handicaphjælpemidler. Scleroseforeningens socialrådgivere har særligt kendskab til de funktionsnedsættelser, der kan opstå som følge af demyelinisering af nerverne, og de kan hjælpe i mødet med de sociale myndigheder.
Derudover arrangeres der både landsdækkende og lokale aktiviteter, der tager højde for de funktionsnedsættelser og udfordringer i hverdagen, der kan følge, når nervesystemet svigter. Da anti-MOG-syndrom er en sjælden sygdom, kan det være svært at finde andre i Danmark med præcis den samme diagnose og det samme sygdomsbillede. I Scleroseforeningens aktiviteter er de fleste deltagere mennesker med sclerose, men selvom den medicinske behandling er en anden, oplever mennesker med sclerose mange af de samme funktionsnedsættelser og dermed udfordringer i hverdagen, som mennesker med anti-MOG-syndrom.
Uanset om det drejer sig om fysisk træning, familiecamps eller rådgivning, vil du i Scleroseforeningen kunne møde andre, der lever et liv med fatigue, handicaps og frygten for nye attakker.
Scleroseforeningen støtter forskning
Scleroseforeningen støtter forskning i både sclerose og de beslægtede diagnoser. Scleroseforeningen har blandt andet støttet dansk forskning, der har bidraget til bedre at kunne adskille sclerose og de beslægtede diagnoser i diagnosticeringsprocessen. I 2021 gik en del af forskningsstøtten til et dansk projekt, der sammenlignede behandlingsmuligheder for NMOSD og MOGAD.
Hvert år uddeler Scleroseforeningen penge til danske forskere, der udfører forskning, som vores forskningsudvalg vurderer, har et stort fremtidspotentiale.