Gå til hovedindhold

Hvem er hovedbestyrelsen i Scleroseforeningen

Kort fortalt

Hovedbestyrelsen er det øverste organ i Scleroseforeningen. Alle medlemmer kan stille op til hovedbestyrelsen, men skal være indstillet på at arbejde for en verden uden sclerose.

Hovedbestyrelsen arbejde alle frivilligt, og er sammensat ud fra at kunne dækker et bredt udsnit af kompetencer, som der kræves for at drive en forening som Scleroseforeningen,

Se sammensætningen af Scleroseforeningens hovedbestyrelse.

Hendes Majestæt Dronning Margrethe 2. er foreningens protektor.

 

Hovedbestyrelsen består af 12 medlemmer. (*) betyder at personen har sclerose.

Formand, Christian L. Bardenfleth 

Christian har været formand for Scleroseforeningen siden 2006, og han har kæmpet for, at mennesker med sclerose får de bedste rammer og får tilbudt den bedste behandling.

Han er advokat og partner i advokeatfirmaet Plesner, hvor han er rådgiver for nogle af landets førende virksomheder, og han har 20 års erfaring med at rådgive store og mellemstore virksomheder i komplekse, strategiske sager om etablering, beskyttelse og håndhævelse af IP-rettigheder både i Danmark og internationalt.

Med sin baggrund i en af Europas største IP-rådgivningsvirksomheder (Zacco) har Christian opbygget et stort netværk og en international specialistviden i både Europa, Kina, Japan og USA.

Christian har møderet for Højesteret, og han er blandt de allermest erfarne i Danmark, når det drejer sig om at føre retssager vedr. krænkelse af IP-rettigheder.

Christian har selv sygdommen tæt ind på livet, da han både har en hustru og en svigerinde med sclerose. 

Næstformand, Malene Kappen-Krüger(*)

Malene kæmper for, at omverdenden skal forstå, hvem personer med sclerose er, hvad der kæmpes med og hvad der er brug for, til at få dagligdagen og livet til at fungere.

Hun ønsker, at foreningen er medlemmernes stemme udadtil, og at der skal være tilbud til alle helt fra de nydiagnosticerede til dem, som er allerhårdest ramt.

Malene arbejder for Novozymes og er Ph.D. i biokemi og European Patent Attorney.

Kasser, Henrik Klæbel

Henrik har været kasserer i Scleroseforeningen siden 2006 og er uddannet statsautoiseret revisor.

Han bidrager til foreningens fortsatte udvikling og passer og plejer foreningens midler og indtægter med henblik på den langsigtede løsning.

Sygdommen blev tidligt bragt ind i Henriks liv, da hans mor fik diagnosen sclerose i hans barndomsår.  

Kommunikationsrådgiver, Henrik Meng

Henrik har en baggrund i tværkulturel problemløsning og er direktør i egen kommunikations/konsulentvirksomhed på 26. år.

Han tror på, at individet gør en forskel, og at foreningen rummer mange muligheder for at gøre en reel forskel, både for patienter, pårørende og det omkringliggende samfund.

Henrik arbejder for en ordentlig dialog og information, og det ligger ham meget på sinde at hovedbestyrelsen - og som forening i det hele taget - kommunikerer positivt og åbent, til glæde for sagen - og i den sidste ende for de patienter og medlemmer.

Scleroseprofessor, Finn Sellebjerg

Finn Sellebjerg har gennem hele sin karriere arbejdet med og forsket i sclerose, og han er formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, der udvælger de forskningsprojekter, foreningen støtter økonomisk. 

Finn har gennem tiden arbejdet på forskellige neurologiske afdelinger. Fra 1999 til 2002 var han som led i sit arbejde på Rigshospitalet også lægekonsulent ved Sclerosehospitalet i Haslev.

Tilvalgt, Dorte Flyvbjerg Reis

Dorte har siden sin søsters diagnose i 2007 været involveret i Esbjerg Fanøs lokalafdelings arbejde, hvor hun nu sidder som bestyrelsesmedlem.

Hun har været koordinator for Butiksindsamlingen og har i alle årene primært beskæftiget mig med synlighed og events; kort sagt: at samle penge ind til forskning.

Derfor kæmper Dorte også for, at alle med sclerose forhåbentlig en dag kan leve uden smerter og måske endda genvinde noget af det mistede ved at fundraise nogle midler til forskerne og deres arbejde med sclerose.

Tilvalgt, Julie Bruun

Sclerose har fyldt meget i Julies liv, da hendes far i 2006 fik konstateret sclerose.

Julie har både set hvad sygdommen gjorde ved hendes far, men også hvordan den påvirkede hendes mor som pårørende.

Hun kæmper for at skabe synlighed og mere fokus på sygdommen og dem som rammes, for både pårørende og patienter.

Julie arbejder som administrende direktør i CP ApS, som hendes far startede som enkeltmandsvirksomhed for 30 år siden og deltager derudover i diverse netværk.

Tilvalgt, Ole Hækkerup

Ole er bach.scient pol. fra Københavns Universitet og har været medlem af Folketinget for Socialdemokratiet frem til valget i 2015.

Han kæmper for, at foreningen står så stærkt som politisk. Ole har stor erfaring med, hvordan man fremmer en politisk sag, og hvordan man søger - og får - indflydelse. 

Derudover synes han, at der skal være gode vilkår for patienter i sundhedsvæsenet og lige muligheder for at deltage i alle dele af samfundslivet.

Formand for Politisk Udvalg, Ole Fredslund

Ole er kommunikationsrådgiver og associate partner i kommunikationsvirksomheden LEAD Agency, og han har arbejdet med ledelse, kommunikation, marketing og presse i mere end 20 år. 

Ole arbejder for på strategisk niveau at sikre, at Scleroseforeningens stemme bliver hørt hos de relevante politiske stakeholders, såvel specifikt for sclerosesagen som mere generelt på de danske patienters vegne. 

Formand for Sundheds- og handicappolitisk udvalg(SUHA), Jette Bay(*)

Jette har været aktiv i Scleroseforeningen, siden hun fik sin egen diagnose i 1993. 

Jette kæmper for, at forskningen skal understøtte behandlings- og rehabiliteringsmuligheder og helst løse sclerosens gåde, så der kan blive sat en effektiv stopper for denne fremadskridende neurologiske sygdom, samt at FNs Handicapkonvention implementers fuldt ud og overholdes. 

Formand for Lokalafdelingsudvalget, Jens Holst(*)

Jens har haft sin diagnose siden 1998 og prøver at leve så aktivt som muligt med sygdommen.

Jens hartidligere  været organisatorisk næstformand, medlem af Hovedbestyrelsen og kasserer i sin lokalafdeling.

Han ønsker at medvirke til at afkorte vejen imellem det lokale arbejde og det fælles bagland, samt at medvirke til at styrke sammenholdet og medvirke til, at Scleroseforeningen er det naturlige valg for alle med sclerose og deres nærmeste pårørende.

Formand for Ungeudvalget, Mads Bjørnsen(*)

Mads Bjørnsen er 26 år og går på dyrlægestudiet. Ved siden af bøgerne er han aktiv i Scleroseforeningens ungearbejde, hvor han er formand for ungeudvalget og ungekontakt i Frederiksberg og København.