Symptomer og følgevirkninger

Fatigue er en invaliderende træthed, der kan føles som en fuldkommen udmattelse. Det er et af de hyppigst forekommende symptomer på sclerose.

Fatigue kan både føles som fysisk træthed og mental træthed. Trætheden skyldes ikke dårlig nattesøvn og forsvinder ikke på samme måde som almindelig træthed efter hvile og søvn.

Hvile er dog nødvendigt, når den invaderende træthed blusser frem. Trætheden kan være meget hæmmende og påvirke alt fra balance og gangfunktion til socialt overskud, koncentration og evnen til at klare ellers almindelige opgaver. For at klare sig igennem og komme ovenpå igen, har nogle brug for et hvil i løbet af dagen, mens andre har brug for flere hvil dagen igennem.

Fysisk udtrætning

Fysisk udtrætning kaldes også trætbarhed. Det kan mærkes ved, at en kropslig funktion forringes. For eksempel kan man opleve, at ens gangfunktion efter kort tids aktivitet bliver usikker, når man er fysisk udtrættet, eller at ens muskelkraft i kroppen føles svækket.

Mental udtrætning

Mental udtrætning kaldes også hjernetræthed. Den mentale udtrætning kan udfordre koncentrationsevnen og opmærksomheden, og trætheden kan føles som en overvældende udmattelse. For eksempel kan man opleve, at det er svært at følge med i samtaler med andre, at holde koncentrationen under læsning eller at have overblik over ugens gøremål.

Kognitive forandringer kan påvirke evnen til at huske, koncentrere sig, indlære ny viden, holde opmærksomheden og skabe overblik. Tre ud af 10 personer med sclerose oplever i høj eller meget høj grad kognitive forandringer som følge af sygdommen.

Når man oplever kognitive forandringer, skyldes det, at sclerose har påvirket nogle af nervebanerne i hjernen, hvilket medfører, at ens kognitive evner forringes.

Det kan skabe frustrationer og problemer, fordi man ikke kan det samme som førhen, og de kognitive forandringer kan ændre ens adfærd, tankemønstre og sprog.

Oplever man, at de kognitive forandringer er udfordrende, er det en god idé at vende det med sin neurolog. Et andet sted at finde hjælp til at tackle kognitive forandringer er på Sclerosehospitalerne.

Sådan kan det opleves

En del personer med sclerose oplever, at kognitionen svækkes, men på forskellig vis.

De fleste, som mærker, at sclerose har påvirket de kognitive evner, fortæller, at de har fået sværere ved at huske. Men også koncentration samt evnen til at skabe overblik og planlægge er udfordret hos mange med sclerose, som har fået svækket kognitionen.

Nogle af de udfordringer, det kan føre med sig, er blandt andet, at det kan være svært at holde styr på lige så mange ting som førhen. At samtaler, hvor flere deltager, eller hvor der er larm omkring en, er svære at følge med i. At man glemmer ord, gøremål og andre ting. At man har svært ved at fordybe sig. At udføre en arbejdsopgave, der for eksempel kræver overblik eller koncentration.

Ændring af personlig adfærd

De kognitive forandringer er sommetider med til at ændre en persons adfærd og personlighed. Det skyldes blandt andet, at man, på grund af de kognitive forandringer, kan få svært ved at styre sine følelser eller udtrykke sig nuanceret, som man plejer.

Det er ikke unormalt, at man for eksempel kan blive mere opfarende, får en kortere lunte, og generelt reagerer voldsommere på sine følelser, end man har været vant til.

Føleforstyrrelser er et hyppigt symptom på sclerose, og mange oplever netop dette symptom, som et af de første tegn på sclerose.

Lidt over tre ud af 10 personer med sclerose oplever i høj eller meget høj grad føleforstyrrelser som følge af sclerose. Det er ofte en prikkende, snurrende eller stikkende fornemmelse, som kan forekomme overalt på kroppen. Nogle oplever også en slags følelsesløshed eller sovende fornemmelse, der hvor føleforstyrrelserne generer.

I mange tilfælde er føleforstyrrelserne blusset frem, fordi sygdommen har været aktiv og påvirket centralnervesystemet, men ofte vil symptomet forsvinde igen efter en periode. Har man haft sclerose i længere tid, kan man opleve, at føleforstyrrelserne bliver mere vedvarende, men ofte vil veksle i styrke og karakter.

Der findes desværre ingen behandling mod føleforstyrrelser, men er de opstået på grund af et nyt attak, kan det hjælpe at få medicinsk behandling mod attakker.

Følelsesløshed

Det kan ske, at føleforstyrrelserne fører til en følelsesløshed i en kropsdel. Varer følelsesløsheden ved i en periode, kan det være yderst hæmmende og gøre det svært at bruge kropsdelen. Det kan for eksempel være en hånd eller en fod, der føles lam.

Oplever man, at følelsesløsheden sidder i ansigtet, skal man være forsigtig, når man spiser, tygger og drikker, så man ikke gør skade på sig selv.

Ofte går der et par dage eller uger, før den almindelige følelse vender tilbage i kropsdelen igen.

Mærkelige sanseoplevelser

Sommetider kan man opleve fejlagtige sanseoplevelser udenpå kroppen, når man er påvirket af føleforstyrrelser grundet sclerose.

Det kan for eksempel være en fornemmelse af kløe, svie, varme eller en sammensnørende fornemmelse omkring håndled, ankler og brystkassen. Nogle oplever også en fornemmelse af at være våd på kroppen eller have sand mellem tæerne ved almindelig berøring. Det forsvinder oftest igen efter et par dage eller uger.

Balanceproblemer er et relativt almindeligt symptom ved sclerose, som kan være direkte forårsaget af, at sygdommen har påvirket centralnervesystemet. Det kan dog også skyldes andre symptomer, der kan opstå ved sclerose, som for eksempel gangbesvær eller synsnervebetændelse, der hæmmer synet.

Næsten tre ud af 10 med sclerose oplever balanceproblemer. Når man har balanceproblemer, kan det gå hånd i hånd med svimmelhed, hvilket kan føles meget ubehageligt.

Hvis balanceproblemerne er opstået grundet et nyt attak, vil symptomet ofte forsvinde delvist eller helt igen. Der findes desværre ingen behandling mod balanceproblemer, men påvirker det hverdagen, er det en god idé at dele det med sin neurolog.

Nedsat muskelstyrke er et hyppigt symptom på sclerose. Symptomet kan føles som om, man har mindre kraft i for eksempel en arm, et ben eller flere steder i kroppen på samme tid, og det kan føre til en følelse af mathed i kroppen.

Omtrent hver fjerde person med sclerose oplever nedsat muskelkraft i høj eller meget høj grad. Hvis symptomet skyldes et nyt attak, vil det ofte forsvinde delvist eller helt igen.

Er den nedsatte muskelstyrke udfordrende at leve med, er det en god idé at dele det med sin neurolog, så der kan tages stilling til, om der er noget at gøre.

Finmotorikken er en af de flere motoriske evner, som kan blive svækket grundet sclerose. Symptomet er et, som to ud af 10 personer med sclerose i høj eller meget høj grad oplever som følge af sygdommen.

Problemer med finmotorik kan vise sig ved, at det blandt andet kan blive svært at samle små ting op, tegne, plukke blomster, knappe en skjorte eller udtrykke en særlig mimik i ansigtet.

Er man udfordret på finmotorikken i sådan en grad, at det påvirker hverdagen, er det en god idé at dele det med sin neurolog. På Sclerosehospitalerne kan man også få hjælp til at tackle problemer med finmotorik.

Synsforstyrrelser kan opstå, fordi sclerose har skabt en betændelsestilstand i synsnerven. Det er et hyppigt symptom på sclerose, og flere oplever synsforstyrrelser som et af de første tegn på sclerose.

Det rammer oftest kun ét øje, og kan sommetider starte med en smerte bag det ene øje, som efterfølgende kan udvikle sig til for eksempel et tågesyn eller gradvis svækkelse af synet.

Synsforstyrrelser kan vise sig på forskellig vis. Blandt andet kan det skabe dobbeltsyn, tågesyn, svække synssansen i mindre eller højere grad, skabe ufrivillige øjenbevægelser eller danne en slags mat plet i synet. Det kan også påvirke oplevelsen af farve og lysintensitet, og i sjældne tilfælde kan symptomet føre til blindhed på det øje, som er ramt.

Langt de fleste, som mærker synsforstyrrelser, der er forårsaget af sclerose, vil opleve, at symptomet efter dage eller uger vil aftage, og det normale syn vil vende tilbage. Nogle kan dog opleve, at synsforstyrrelsen kun aftager delvist.

Hvis synsforstyrrelsen er kommet i forbindelse med et nyt attak, kan medicinsk behandling af attakket afkorte perioden med symptomet. Nogle optometrister tilbyder også optometriske træningsprogrammer, hvis man har problemer med korrektion af synet, men det er ikke videnskabeligt dokumenteret, om træningsprogrammerne hjælper for mennesker med sclerose.

Det er altid en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever synsforstyrrelser.

Talebesvær er et af de symptomer, som kan opstå ved sclerose, og omtrent én ud af 10 personer med sclerose oplever i høj eller meget høj grad talebesvær.

Talebesvær kan opstå akut, og efter noget tid aftager det ofte igen. Symptomet kan også udvikle sig i takt med, at sygdommen bliver fremadskridende, altså gradvis forværres. Det ses primært hos personer med sclerose, der har haft sygdommen i mange år.

Oplever man talebesvær, der kan skyldes sclerose, er det en god idé at fortælle det til sin neurolog.

Gangbesvær er et karakteristisk symptom på sclerose. Det kan udvikle sig over længere tid, hvis sygdommen bliver fremadskridende, men det kan også udløses pludseligt i forbindelse med et nyt attak. Hvis gangbesværet skyldes et nyt attak, vil det ofte forsvinde delvist eller helt igen efter en periode.

Lidt over tre ud af 10 med sclerose oplever i høj eller meget høj grad gangbesvær. Det kan dog variere meget, hvor besværet man bliver i sin gangfunktion, og hvordan det kommer til udtryk. 

Der findes behandling, som i nogle tilfælde kan forbedre gangfunktionen, hvis den er hæmmet grundet sclerose. En neurolog vil kunne tage stilling til, hvordan man bedst hjælper ved gangbesvær, og derfor er det en god ide at fortælle sin neurolog, hvis man oplever gangbesvær, der kan skyldes sclerose.

Spasticitet og lammelse er nogle af de hyppigst forekommende og mest generende symptomer ved sclerose. Problemet skyldes ofte en helt eller delvis lammet muskel, der på en og samme tid er anspændt og overaktiv med muskeltrækninger.

Spasticitet

Mennesker med sclerose, som oplever spasticitet grundet sygdommen, oplever ofte kramperne/spasmerne som en uro i benene, når man kommer i seng. De kan påvirke nattesøvnen.

Nogle vil også opleve kramper/spasmer på andre tidspunkter, og spasmerne kan i svære tilfælde være smertefulde og føre til fejlstilling af leddene, så de fastlåses i uhensigtsmæssige stillinger.

I svære tilfælde af spasticitet kan man få problemer med at klare almindelige opgaver såsom personlig hygiejne og madlavning. Det kan også give vanskeligheder ved seksuel aktivitet.

Lammelse

Lammelse ses som helt eller delvist lammede muskler, der er forårsaget af, at sclerose har angrebet centralnervesystemet. Hyppigst opstår lammelse i benene, og det kan være meget hæmmende og føre til, at man må bruge kørestol.

Behandling

Der findes gode muligheder for at behandle spasticitet, det gælder både medicinsk og fysioterapeutisk. Derfor er det en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever spasticitet eller lammelse. Desuden har Sclerosehospitalerne stor erfaring med rehabilitering, der blandt andet kan målrettes problemer med spasticitet.

Problemer med vandladning er et symptom, som mange med sclerose vil opleve på et tidspunkt i sygdomsforløbet i kortere eller længere tid.

Omkring en ud af fire personer med sclerose oplever i høj eller meget høj grad problemer med vandladning.

Det kan skyldes, at nerveforbindelserne fra hjernen er påvirket, så signaler fra hjernen ikke når frem til blæren i tide. I stedet overtager centre i rygmarven styringen, og det kan medføre sammentrækninger af blæren, der kan give hyppige vandladninger, problemer med at starte vandladning, dårlig blæretømning og til tider ufrivillig vandladning.

Det er meget forskelligt, hvilke vandladningsproblemer man oplever, og hvor intense de er.

Oplever man for eksempel inkontinens, altså ufrivillig vandladning, vil nogle mærke, at blæren ufrivilligt slipper et par dråber urin en gang imellem, mens andre kan opleve en større vandladning af urin i tide og utide.

Vandladningsproblemer kan være en stor udfordring at leve med, men der findes heldigvis behandlinger, som kan hjælpe på nogle af problemerne, heriblandt kateter, som kan bruges i specifikke situationer eller hele tiden, samt botox-behandling.

Det er en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever vandladningsproblemer af den ene eller anden art, så man kan få den rette hjælp.

Problemer med afføring er et symptom ved sclerose, som kan skyldes en række ugunstige omstændigheder: nedsat fysisk aktivitet, nedsat fødeindtagelse, indskrænket væskeindtag, svækket afføringsrefleks eller spasticitet i bækkenbunden.

Omtrent en ud af 10 personer med sclerose oplever i høj grad eller meget høj grad afføringsproblemer som følge af deres sclerose. Det kan være yderst ubehageligt og påvirke på forskellig vis.

Symptomet kan skabe ubehag i kroppen og ondt i maven, ligesom det kan trykke på blodkar og forværre spasticitet. Desuden kan en fyldt tarm gøre det svært at tømme urinblæren ved toiletbesøg.

Frygten for, hvornår afføringstrangen melder sig, er for mange en psykisk belastning og en begrænsning i hverdagen og i det sociale liv. Derfor er det en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever problemer med afføring, der kan skyldes sclerose.

Synkebesvær, også kendt som dysfagi, er et symptom, som kan opstå hos enkelte mennesker med sclerose.
Symptomet gør det besværligt at få maden gennem svælget og spiserøret til mavesækken, og gør det derfor svært at spise normalt.

Det er forskelligt, hvordan man mærker synkebesværet. Nogle af de tegn, der kan være på synkebesvær, er, at det er svært at synke maden. At man hoster, mens man spiser. At man kan opleve opgylpning. At man har en fornemmelse af, at maden stopper i halsen eller bag brystbenet. At man hyppigt får lungebetændelse.

Det er en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever synkebesvær som mulig følge af sclerose. Sclerosehospitalerne kan også hjælpe, hvis man oplever synkebesvær.

Seksuel dysfunktion kan forekomme hos både kvinder og mænd med sclerose og er desværre et forholdsvis almindeligt problem.

Symptomet påvirker sexlivet og nydelsen ved sex, dog på vidt forskellig vis. Nogle mennesker med sclerose oplever, at lysten til sex er væk, mens andre kan have udfordring med rejsning, for tidlig udløsning, skedekramper eller opleve smerte under samleje. Nogle fysiske handicaps kan også påvirke den seksuelle nydelse.

Seksuel dysfunktion kan skyldes noget biologisk, men kan også være forårsaget af noget psykisk eller miljømæssigt. Selvom det ikke er usædvanligt, at sexlivet er udfordret på den ene eller anden måde, er det desværre et tabu, der gør, at flere ikke søger hjælp, selvom der kan være hjælp at hente.

Derfor kan det være en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever seksuel dysfunktion af den ene eller anden art.

Mere end halvdelen af mennesker med sclerose vil opleve smerte relateret til sygdommen i kortere eller længere perioder.

De hyppigst forekommende typer af smerter, som mennesker med sclerose oplever, er kroniske smerter, neuralgiforme smerter, samt sekundære smerter fra muskler og led.

Kroniske smerter

Kroniske smerter som følge af sclerose kan være til stede hele døgnet, men vil ofte variere i styrke. Den beskrives ofte som brændende, knugende, borende eller tandpineagtig, men kan være svær for den enkelte at beskrive. Ofte vil den kroniske smerte efter en årrække klinge af.

Neuralgiforme smerter

Neuralgiforme smerter kan føles som korte, kraftige smertejag. De mærkes ofte i ansigtet, men kan også lokaliseres i arme og ben. Smertejagene kommer ofte talrige gange om dagen og kan blandt andet udløses ved berøring af særlige hudområder, altså triggerpunkter på kroppen.

Sekundære smerter

Sekundære smerter i muskler og led kan skyldes fejlbelastning i kroppen. Det kan for eksempel mærkes som smerter i ryggen, knæene eller andre steder, der er belastet.

Det kan desværre være yderst invaliderende at leve med kroniske smerter. Oplever man neuralgiforme smerter, kan det også dominere hverdagen, fordi det hos nogle sætter gang i en angst for nye smertejag.

Der findes muligheder for medicinsk behandling mod smerter, og det er derfor en god idé at fortælle sin neurolog, hvis man oplever smerter af den ene eller anden art, som ikke er en engangsforeteelse.

At få en kronisk sygdom som sclerose vil for mange medføre pludselige eller gradvise forandringer, som har belastende konsekvenser – ikke mindst psykisk.

Mange mennesker med sclerose beskriver kortere eller længerevarende perioder, hvor de psykisk er ude af balance og fungerer følelsesmæssigt meget svingende. Andre beskriver perioder med modløshed og depression, og mange klager over problemer med at styre deres følelsesmæssige reaktioner.

Forskellige typer psykiske symptomer på sclerose

I forbindelse med sclerose kan man tale om forskellige typer af psykiske problemer:

• Psykiske forandringer, som skyldes ændringer i hjernens funktion
• Psykiske forandringer, som skyldes medicinpåvirkning
• Reaktive psykiske vanskeligheder

Ændringer i hjernens funktion

De psykiske vanskeligheder og forandringer kan være mentale symptomer på sclerose på grund af forandringer i hjernens funktion, de såkaldte kognitive forandringer. Disse kan blandt andet vise sig som ændret personlig adfærd.

Medicinpåvirkning

De psykiske forandringer kan også forekomme i forbindelse med den medicinske symptombehandling, som kan gives til scleroseramte. Det er derfor vigtigt at være informeret om eventuelle bivirkninger ved den medicinske behandling, og det er vigtigt at drøfte det med den behandlende læge, hvis man har mistanke om en sammenhæng.

Reaktive vanskeligheder

Ofte er der dog tale om såkaldte reaktive vanskeligheder, når man som sclerosepatient oplever psykiske problemer. Reaktive vanskeligheder er normale og forventelige reaktioner på den belastning, som det er at få en alvorlig sygdom eller yderligere sygdomsudvikling. De opleves ofte som usædvanlige, stærke og fremmede, og kan være urovækkende i sig selv og skabe usikkerhed om, hvorvidt man har fået nye sygdomssymptomer. Ofte er der imidlertid tale om forbigående symptomer, som klinger af og bedres, efterhånden som følelserne falder mere til ro.

Normale psykiske reaktioner

Det er helt normalt at reagere psykisk på stærkt belastende oplevelser eller forhold. For mange kommer sygdommen som et chok, ikke mindst når der optræder pludselige og svære sygdomssymptomer. De fysiske symptomer kan i sig selv være meget belastende, og den træthed og uforudsigelighed, som sygdommen medfører, gør ikke belastningen mindre. De gradvise eller pludselige forandringer stiller store krav til psyke og omstillingsevne, og de færreste undgår i perioder at få psykiske belastningssymptomer.

Forskellige psykiske reaktioner

Normale reaktioner på chok og belastning er for eksempel:

• Tanke- og følelseskaos
• Uvirkelighedsfølelse
• Stresslignende reaktioner som uro, hjertebanken, svimmelhed og kvalme
• Søvnproblemer, eventuelt mareridt
• Modløshed og depressive forstemninger
• Vrede og tendens til at fare op
• Sårbarhed