Én af de hårde ting livet byder på, når du har sclerose, er at bruge en masse energi – du ikke har – på at vurdere, hvad du skal deltage i, og hvad du selv skal søsætte af sociale arrangementer. For eksempel om du skal holde en stor fest, når du fylder rundt. Eller om du skal vælge “den nemme” løsning med at krybe langs panelerne og håbe, der ikke er nogen, der opdager, at du fylder, som i mit tilfælde, 40. Faktisk er det ikke den nemme løsning – da det at springe ting over i mit tilfælde kan give anledning til så megen grubleri for og imod, at alle sclerosesymptomerne alligevel blusser op.
Præcis den situation står jeg jævnligt i, og du kender den helt sikkert. Med overvejelserne; skal jeg, skal jeg ikke? Og egentlig er det jo bare et udslag af, at vi passer på os selv (selvom vi indimellem ikke aner vores levende råd i forhold til, hvordan vi gør det bedst)!
Ingen planer, men nej tak
For nylig blev det til et nej fra min side, da jeg afslog en fødselsdagsinvitation, der ellers lå et godt stykke ude i fremtiden. Min undskyldning overfor fødselaren? At jeg egentlig ikke skulle noget på selve dagen – hvilket jeg var pinligt ærlig om – men, at kalenderen allerede var godt fyldt op i ugerne op til.
Jeg kender mit sclerose-selv temmelig godt efterhånden. Jeg ved, at en masse sociale arrangementer oveni alle hverdagstingene bliver for meget. Min sclerose har som udgangspunkt allerede drænet mig så tilpas meget, at det “ekstra” – som forældremøder, pludseligt opståede konflikter på hjemmefronten, sociale arrangementer og the mental load (alt det usynlige arbejde) generelt som mor – får balancen til at tippe faretruende.
Min ven forstod selvfølgelig godt mit afbud. Hun kender mig og ved, at vi er kronisk pressede hjemme hos os.
En ikke lige så nem beslutning var det, da min 40-års fødselsdag nærmede sig med skræmmende hastighed, og jeg et par måneder inden skulle træffe en beslutning vedrørende, hvordan jeg skulle fejre dagen.
Overvejelserne markerede et peak i min karriere med sclerose-ubeslutsomhed. Især fordi jeg faktisk fik truffet en beslutning. Men så omtruffede (ja, jeg ved godt, det ikke er et ord) den senere.
Fire uger før den store dag begyndte angsten
Jeg har frygtet i en del år at blive 40 – både fordi det er 40 (!!!), men også fordi jeg har haft store forventninger til, hvordan det burde fejres. Og mine nære veninder heppede på mig med, “DU fortjener om NOGEN at blive fejret med alt det, du har været igennem” og så videre. Og jeg tænkte for mig selv, at JA, det er fan… rigtigt. Dét fortjener jeg.
Så jeg inviterede til fest. Godt nok ikke en kæmpe fest, men en middag med de nærmeste veninder og deres påhæng. For det tænkte jeg, at jeg da måtte kunne overskue, være i og glæde mig til. Og det gjorde jeg også – dér mange måneder før selve dagen.
Fire uger inden min fødselsdag begyndte den velkendte fortrydelse/angst/bekymring at melde sig. Hvem holdt jeg den fest for – mig selv? Jeg havde jo ikke rigtig overskud til det (eller lyst eller behov). Mine venner? Ja, det er jo også vigtigt at samle folk og forkæle dem med god mad og at pleje relationen og alt det dér. Men den lille seje vennegruppe, der er tilbage efter snart et årti med for lidt overskud fra min side, ved godt, jeg er kronisk flad, og de elsker mig alligevel.
Det er rigtig sørgeligt – jeg kommer aldrig til at synes andet – at jeg ikke havde overskud til at fejre min egen 40-års fødselsdag med en stor fest.
Af-inviterede til 40-årsfødselsdagen
Sclerosen er ligeglad med alle de gode intentioner, og man-SKAL-da-holde-noget-, når-man-bliver-40. Den gør mig lige så træt som altid. Og den skaber sig, hvis jeg fortæller den, at der snart vil være et arrangement, hvor den i hvert fald IKKE må brokke sig og fylde med dårligdom.
Jeg aflyste fødselsdagen præcis fire uger før.
Og det er rigtig sørgeligt – jeg kommer aldrig til at synes andet – at jeg ikke havde overskud til at fejre min egen 40-års fødselsdag med en stor fest. Og det var heller ikke nemt at møde folks ellers venlige forståelse, da de blev af-inviteret (igen ikke et ord – men det burde det være – jeg har jævnligt brug for det). “Ih hvor ærgerligt, vi havde glædet os,” sagde én. “Helt ok, er det så slut med sådan noget nu?” sagde en anden (indforstået at sclerosen er så slem nu, at jeg ikke kan de ting mere). Den sidste kommentar sårede mig lidt. Selvom den var ment godt. For nej, min sclerose er ikke så slem, at jeg ikke kunne have gennemført en fødselsdag. Men jeg er blevet ekspert i at passe bedre på mig selv og netop undgå unødvendige ting som en 40-årsfødselsdag, hvis jeg ikke selv kan glæde mig til den.
En overflod af sociale arrangementer kommer til at være forbundet med en trussel mod min hverdagsrytme. Og min hverdagsrytme, som jeg fungerer så godt i, og som har taget mig otte år at sammensætte, er det vigtigste i mit scleroseliv. Den er mit våben mod sclerosen og gør, at jeg kan leve et rigtig dejligt liv i balance. Uden store udsving i energi eller symptomer.
Droppede egen 40-års, deltog i venindes
Apropos en pakket kalender, så var dét også en grund til, at jeg valgte at aflyse min egen 40-års. En af mine allerbedste veninder, som har været en kæmpe støtte, inviterede til hendes 40-års i ugen efter, at min fest skulle have ligget. Og den fest VILLE jeg med til og have energi til.
Fordi jeg droppede én ting – min fest -, havde jeg energi til en anden vigtig ting – min venindes fest. Og sådan er det med det evindelige indre energiregnskab, når det skal gå op.
Og jeg endte med at blive fejret på bedste vis; af min mand og mine børn på dagen og senere med en fantastisk tur til Paris med min mor og datter, som var min mors gave til mig. Fejring af mærkedage kan se ud på mange forskellige måder, og behøver ikke nødvendigvis kræve en masse af hovedpersonen, der egentlig fortjener at smække benene op og blive hyldet.
