“Selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet”

Sigurd Hartkorn Plaetner taler meget, han taler længe, og han taler hurtigt. Han er dygtig til at gøre en fortælling ud af det meste og endnu dygtigere til at tage brodden af det alvorlige ved at afslutte sine sætninger med “men sådan er livet jo” eller “ja, og det var lidt om det”.

En enkelt gang oplever jeg sågar, at Sigurd stiller sig selv det opfølgende spørgsmål, som jeg skulle til at formulere om den podcast, han har lavet i samarbejde med JFM og Scleroseforeningen, der tager udgangspunkt i hans egen historie med sclerose, og som er årsagen til, at jeg skal mødes med ham i dag.

Efter en times interview med Sigurd, hvor vi har bevæget os fra indre by i København mod Nørrebro, er jeg nærmest ved at være helt forpustet af at følge med.

Men da vi har passeret Nørreport og er på vej over Dronning Louises Bro og nærmer os begyndelsen af Nørrebro, bemærker jeg, at der sker noget med ham.

Det er første gang på turen, at vi går i tavshed. Sigurd er stille. Og selvom vi bevæger os mellem mennesker i bar mave, der nyder solskin, kolde drikkevarer og høj musik fra medbragte højtalere på broen, føles stilheden fra ham så uvant, at det er den, der larmer mest.

Så siger han:

“Jeg er blevet opmærksom på, at der er to Sigurder”. Han tøver et kort sekund, inden han fortsætter.

“Der er den Sigurd, som du mødte lige før, der taler højt og svarer lyn-fucking-hurtigt, og som er meget oppe i sit hoved. Og så er der den Sigurd lige nu, der taler i et lidt dybere toneleje, som skal tænke over tingene, og som er lidt i tvivl om mange ting. Jeg har ikke fundet ud af, hvordan jeg kommer herned, men det er egentlig her, jeg bedst kan lide at være”.

Du har også været ramt, makker!

Sigurd Hartkorn Plaetner lever af at fortælle andre menneskers historie. Han skriver bøger, laver podcasts, teater og lidt fjernsyn, der ofte dyrker de store spørgsmål i livet.

Men der er én historie, Sigurd Hartkorn Plaetner har svært ved at fortælle, og det er hans egen. I hvert fald den del af hans historie, der handler om, at han har sclerose. For den har han ikke tilladt at fylde ret meget.

Den 34-årige forfatter har med egne ord været ‘totalt blank’ i den proces, han i de sidste måneder har gennemgået, hvor han for første gang har vendt mikrofonen mod sig selv for at fortælle om en sygdom, han egentlig ikke har lyst til at vide noget om eller forholde sig til, selvom den har boet i hans krop i 14 år.

Jagten på at finde ind til kernen af Sigurds historie med sclerose har ledt ham ned ad blindgyder, på afstikkere i anekdoter og på en enkelt tur til Amalfi-kysten. Resultatet er blevet et almengyldigt portræt af det menneskelige møde med svære situationer i livet fortalt af både Sigurd og andre mennesker, der lever tæt på eller med sclerose.

Sigurd vidste ret hurtigt, at podcasten ikke skulle handle om, hvordan folk har det med deres sclerose. Det bliver ‘så frygteligt repetitivt’, siger han og forklarer:

“Det er meget mere spændende at gå ud i andre dele af livet og se på, hvad det gør ved din måde at være i verden på. Og jeg har jo så også prøvet at fortælle, hvad det har gjort ved min måde at være på.”

Igennem sit arbejde med podcasten har Sigurd også haft mulighed for at tage den fortælling, han igennem de sidste 14 år har skabt om sin sclerose, op til revurdering.

Det er den fortælling, der har været udgangspunktet for den samtale, jeg har ført med Sigurd indtil nu, og den skal vi nok vende tilbage til.

Jeg er blevet opmærksom på, at selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet, min måde at træffe valg på og mine prioriteter

For nu bliver vi på Dronning Louises Bro en sen eftermiddag i høj sol, hvor jeg overvejer nøje, hvad mit næste spørgsmål til Sigurd skal være, så han ikke forsvinder tilbage i en en lang talestrøm, hvor det er svært at få et ord – eller et spørgsmål – indført.

Hvad har du lært af at arbejde med din egen historie i podcasten?

“Jeg har hele tiden haft en fortælling om: ‘Prøv og hør, jeg har intet mærket til min sclerose. Det er fantastisk. Det fylder intet’. Men jeg kan godt se, at det passer jo ikke. Det er ofte igennem, at jeg skal fortælle noget, at jeg begynder at forstå noget, og det er også grunden til, at jeg skriver bøger og laver radio. Når jeg er nødt til at fortælle min egen historie i en podcast, er jeg også nødt til at forstå min egen historie på en anden måde, end jeg gør, når jeg bare går og fortæller den til mig selv. Det har været ret interessant at være sådan: ‘Okay, du er faktisk flygtet mega meget fra din sygdom, du har faktisk været vildt ked af det, og du har også været ramt, makker'”, siger han og tager en lille pause igen, inden han fortsætter: “Jeg er blevet opmærksom på, at selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet, min måde at træffe valg på og mine prioriteter”.

Faktaflugt

Men tilbage til den anden Sigurd. En time tidligere møder jeg ham foran hans lejlighed i indre by i København. Han er iført en hvid skjorte med oprullede ærmer og et par sandfarvede bukser, der ser en anelse for tykke ud til den sommervarme, der har lagt sig som en velkommen dyne over København efter et langt, koldt og regnfuldt forår.

“Skal vi ikke gå mod Nørrebro?”, foreslår han med det samme og fortæller, at han i mange år har boet i den bydel i København. Vi krydser den travle gågade, der summer med købeglade sjæle på jagt efter det helt rigtige at smide penge efter i gadens udvalg af high street-kæder og butikker med souvenirs. Han bevæger sig målrettet og hurtigt væk fra massen af mennesker, som han kategoriserer som ‘fulde børn og turister’, mens han fortæller om, hvordan han blev diagnosticeret med sclerose.

På mange måder ser jeg sclerosen som en kontrastvæske for det at være i live generelt. Alt kan ske, intet kan ske. Det kan ske når som helst, og det kan aldrig ske

Sigurd var 20 år gammel, da han begyndte at få synsforstyrrelser, hvor det føltes, som om verden bogstaveligt talt væltede ned om ørerne på ham. Han kunne stå i sin lejlighed, og lige pludselig føltes det, som om væggene brasede sammen, eller han kunne gå en tur, og lige pludselig ville det se ud, som om træerne væltede ned over ham, og så begyndte han også at se dobbelt. På Bispebjerg Hospital fandt de ud af, at Sigurd også havde føleforstyrrelser i den ene side af kroppen.

Lægernes besked om, at det var sclerose, sendte ham afsted på en årelang flugt fra sygdommen, hvor bekymringer om at have fået en kronisk sygdom lå ham meget fjernt.

“Der kom et kæmpe klarsyn i at stå helt ansigt til ansigt med et endeligt: Er jeg købt, er jeg solgt? Er livet slut? På mange måder ser jeg sclerosen som en kontrastvæske for det at være i live generelt. Alt kan ske, intet kan ske. Det kan ske når som helst, og det kan aldrig ske. Med sclerosen er der en større sandsynlighed for, at det kommer til at ske, og det fremskynder nogle erkendelser og nogle processer i livet og i eksistensen”, siger Sigurd, mens vi går.

Vi har byttet travlheden på Strøget ud med travlheden ved Nørreport, mens samtalen bevæger sig videre mod, hvordan det er at skulle forholde sig til sclerose gennem arbejdet med lydfortællingen.

“Det er gået op for mig, at jeg nærmest ikke vidste, hvad sclerose var, før jeg gik i gang med den her podcast. Og det at læse en masse om sygdommen har egentlig været ret sorgfuldt og ikke nødvendigvis særlig godt for mig. Jeg har haft det sådan: ‘Okay, jeg har måske det symptom, og jeg har måske også det der symptom’. Det gør mig mere ked af det, det gør mig mere ængstelig, og det gør mig mindre nærværende i mine relationer, hvis jeg hele tiden skal gå og bekymre mig om mig selv. Derfor dyrker jeg ikke min sygdom særlig meget ellers, for det hjælper mig ikke”.

Overlevelsesmekanismer

“Jeg kunne godt spise en is”, siger Sigurd, da vi går forbi Torvehallerne. Han har lige undskyldt for, hvis han er lidt shaky, men han har ikke nået at indtage så meget andet end kaffe i dag, fordi han har haft travlt. Det lyder også sådan, for han mangler stadig at lave en god bid af podcasten færdig, hans etårige datter er syg i de her dage, og så flytter han med sin familie til New York om et par uger, fordi hans kone, Ada, skal udstationeres som diplomat til FN’s Sikkerhedsråd.

Vi finder en is, med kaffesmag, hos Coffee Collective og sætter os ned.

Hvorfor hedder podcasten ‘Du dør, hvis du græder’?

“Det er ikke, fordi jeg har det svært med at græde. Men jeg har ikke kunnet græde over, at jeg har sclerose. Jeg har ikke villet græde over det, fordi det ville være en offergørelse, som jeg ikke ville passe ind i. Og det er ikke, fordi jeg siger, man ikke må offergøre sig, men det har været min overlevelsesmekanisme, at jeg ikke har kunnet holde til at se mig selv som et offer for den her sygdom, for så ville jeg blive et offer for mit eget liv, og det ville jeg ikke”, siger han og fortsætter talestrømmen:

“Og derfor er det jo en del af den argumentationsrække, jeg har haft, ikke? Hvis jeg græder over den, så tillader jeg den at fylde noget negativt, og hvis den fylder noget negativt, kan den lige så godt fylde det hele, og hvis den fylder det hele, så bryder alt sammen, og så tager jeg – worst case – mit eget liv. Sådan har jeg tænkt”.

Sigurd trækker luft ind et kort øjeblik og flader sætningen ud.

“Ja …”.

Har du det stadig sådan?

“At jeg vil tage mit eget liv? Nej! Det var et nødblus, en håndbremse, om man vil, som gjorde, at jeg lukkede alle flanker af: ‘Hvis sygdommen rammer mig så hårdt, at jeg ikke kan være i det, så springer jeg ud fra taget. Så er der ikke noget, der kan ramme mig’. Men så bliver man jo ældre og måske også klogere og finder ud af, hvad det vil sige, når folk tager deres eget liv. Plus, jeg kan ret godt lide at leve”. Sigurd tager den sidste bid af sin is, og vi sætter igen kursen mod Nørrebro. Hans opmærksomhed bliver afledt af en besked, der tikker ind på hans Apple Watch.

“Nej, undskyld, hvad sagde du?”, siger han og vender sig mod mig.

Jeg har haft behov for at rejse ud i verden og for på en eller anden måde at gøre verden større for mig selv

Jeg spørger igen, hvordan han lever med sin sclerose i dag.

“Jeg har nogle problemer lige nu med mit blod, der nedbryder sig selv, og lægerne tror, det er relateret til min sclerosemedicin. Først var de sådan: ‘Er det leukæmi, eller hvad sker der?’. Det er egentlig lidt irriterende”, siger han og fortæller videre, at han er startet på en ny medicin på grund af det.

Jeg bliver lidt paf over, hvor henkastet han fortæller noget så alvorligt. Men inden jeg når at spørge ind, er han videre i en fortælling om, at han for nogle uger siden i forbindelse med sit arbejde med podcasten har talt med en kvinde om, hvordan de hver især håndterer det at have sclerose.

Efter nogle timers samtale med Sigurd, fortæller hun, at hun er rystet over hans måde at håndtere sin sygdom på.

“Det er fucking alvorligt, det her”, siger hun til Sigurd under samtalen, og det sætter nogle tanker i gang hos ham. Tager han i virkeligheden for let på sin sygdom?

Jeg kan måske godt forstå, hvad hun mener. Du har lige fortalt mig, at der er noget i vejen med dit blod, og lægerne har nævnt leukæmi, og du fortæller det, som om du bestiller to boller nede hos bageren …

“Men sådan er livet jo. Livet er alvorligt nogle gange, og livet er også voldsomt nogle gange. Det er klart, at hvis sclerosen bliver meget alvorlig, så må jeg tage den derfra. Men jeg kan ikke leve et liv, hvor bekymringen tager over”.

Men hvordan er det muligt at vælge, at det ikke fylder …

Sigurd afbryder mig.

“Nej, nej. Det er ikke, fordi det ikke fylder noget. Det fylder meget for mig. Det fylder for mig på samme måde som andre ting, der har været enormt definerende for, hvem jeg er. Det fylder for mig på en pudsig måde, men det fylder for mig, og det er en stor del af mig – samtidig med at det ikke er”, siger han og fortsætter.

“Det er ikke, fordi jeg ikke tager det alvorligt. Jeg tager det meget alvorligt, og jeg bliver meget påvirket af det”.

Jeg skæver ned til min blok med spørgsmål, jeg har medbragt, hvor jeg et par dage tidligere har noteret spørgsmålet: ‘Hvad gør dig bange? (For der må jo være noget …)’, og tænker, at det her er første gang, at Sigurd har åbnet døren på klem til at ville svare på det spørgsmål. Han svarer:

“Jeg er frygtelig bange for at skulle dø, mens min datter er lille. Jeg er bange for at skulle dø fra min kone. Og mine forældre. Jeg er ikke bange for døden selv. Det er jeg i hvert fald ikke indtil videre. Det kan godt være, at jeg vil have det anderledes, når jeg står over for den. Da jeg var mere nydiagnosticeret, tænkte jeg meget på, hvad jeg efterlod, og jeg var meget bange for at blive glemt. Så bliver man født, og så dør man, og så er der et par gode og dårlige dage imellem. Er det det? Det havde jeg meget svært ved at acceptere”.

Vi er stoppet op for at vente på, at lyskurven for fodgængere bliver grøn, så vi kan krydse gaden og bevæge os op på Dronning Louises Bro.

Sigurd vender sig mod mig.

“Det er sjovt, for jeg kan godt forstå, hvor du vil hen. Hvis jeg var på arbejde og lyttede til mig selv lige nu, ville jeg sige: ‘Kan vi lige komme ned i de følelser? Hvorfor skøjter du hen over det, som om det er ingenting?’. Jeg ville hele tiden prøve at hive mig ned i følelsen, jeg ville hive mig ned i øjeblikket og tvivlen og der, hvor det gør ondt. Og det har også været svært for mig at gøre med mig selv, for jeg kender måske ikke helt vejen derind”.

Vil du gerne derind?

“Jeg har virkelig prøvet i forbindelse med den her podcast, for jeg ved jo godt, at det er en del af historien. Og jeg synes også, at jeg er lykkedes med at komme noget af vejen. Men jeg må også bare erkende, at på et tidspunkt kan jeg bare ikke komme længere. Der er en meget klar forventning fra alle om, at man skal sørge, for at det er rigtigt. Sorg er godt. Det er forløsningen. Det er erkendelsen. Så er du igennem det, så kan du begynde at rejse dig. Og det har bare været meget lidt rigtigt for mig”.

Vi snor os mellem de andre fodgængere, der enten er ved at søge tættere på travlheden i indre by, eller som os er på vej længere væk derfra.

Hvad så, hvis menneskerne omkring dig har brug for at sørge?

“Man erfarer hurtigt, når man har en sygdom som sclerose, at der hele tiden er et spørgsmål om, hvem der bærer sorgen. Tit føler jeg, at det bliver en selv, der bliver nødt til at bære ens omgivelsers sorg, og det er hårdt. Der er mange, der har et helt andet forhold til min sclerose, end jeg selv har, og hvor jeg bliver nødt til at være lidt mere overbærende. Unge Sigurd ville nok sige: ‘Det gider jeg ikke høre på. Du skal ikke lægge din sorg på mine skuldre’. Og der har nutidige Sigurd lært at sige: ‘Det er okay, du har det sådan, og det er så mit lod at skulle rumme, hvordan du har det med, at jeg er syg’. Det er jo sådan nogle underlige dynamikker, som er uundgåelige, når vi mennesker elsker hinanden og har relationer til hinanden. Men ukompliceret er det jo ikke”.

‘Hver dag er den sidste-energien‘

Mens vi bevæger os mod hjertet af det Nørrebro-kvarter, hvor Sigurd har boet i en del år, et sted, man kan mærke føles som hjem, er jeg ved at vænne mig til, at Sigurd tager en kort tænkepause, når jeg har stillet ham et spørgsmål.

“Skal vi ikke købe en abrikossodavand?”, foreslår han, da vi går ind på Blågårds Plads.

Han går hjemmevant mod en kiosk.

“Rahimovic. Hej min ven”.

Sigurd taler med ejeren af kiosken om den forestående flytning til New York, der venter lige rundt om hjørnet. Han fortæller, hvordan han havde håbet på, at de skulle flytte til Iran i stedet. De snakker lidt frem og tilbage, og Sigurd lover, at han kigger forbi, inden han rejser. Det er ikke kun høflighedsfraser. De to er faktisk gode venner, spiller backgammon sammen, og så er de også på fødselsdagsgave med hinanden de fleste år. Sigurd har også hjulpet Rahim med at få hans børn til Danmark.

Jeg vil langt hellere sidde med nogle gedehyrder fra Marokko og høre om deres virkelighed, end jeg vil sidde i rundkreds med andre, der har det på samme måde som mig selv

Vi slår os ned på pladsen, mens Sigurd fortæller, hvordan han i sine 20’ere, og efter at han havde fået diagnosen sclerose, havde en ‘hver dag er den sidste-energi’.

“Jeg har haft behov for at rejse ud i verden og for på en eller anden måde at gøre verden større for mig selv”.

‘Hver dag er den sidste-energien’, som han godt selv ved lyder lidt kliché, gjorde, at Sigurd drak, røg, festede og levede ‘fucking kompromisløst’, så længe at han til sidst var havnet i et hul, han ikke kunne komme op af igen. Han skyldte penge til SKAT, havde problemer med alkohol og havde været særdeles fraværende i sine relationer.

“Men som jeg kom tættere på de 30, opdagede jeg, at jeg ikke ville komme til at sidde i kørestol, når jeg fyldte 30, at jeg ikke ville tage mit eget liv, og at jeg ikke ville være meget hårdt ramt af min sygdom. Men jeg levede stadig på den måde. Jeg handlede ikke langsigtet på noget. Til sidst gav jeg slip og tænkte, at jeg ville ramme bunden, men ikke engang det kunne jeg finde ud af”.

Hvad gjorde du så?

“Jeg sad på min bagtrappe en dag og tænkte: ‘Sigurd, dine løsninger er så fucking kortsigtede’, Og det har de jo været, fordi jeg havde tænkt, at jeg måske ikke havde så lang tid… Og lige der, selvom det er super banalt, så indså jeg bare, at jeg virkelig gerne ville gøre noget mere langsigtet. Jeg tænkte: ‘Sigurd, 50 år gammel, hvad kan jeg gøre for ham lige nu, som han ville være taknemmelig for?’. Og i de første to år efter den tanke fik jeg genoprettet en eller anden form for integritet, så jeg levede mere i overensstemmelse med de ting, jeg troede på, og den måde, jeg gerne ville være i verden på”.

Jeg har ikke villet græde over det, fordi det ville være en offergørelse, som jeg ikke ville passe ind i. Det har været min overlevelsesmekanisme

Har det også ændret noget for dig, at du er blevet far?

“Min datter er jo muliggjort af, at jeg har fået styr på mine ting, og af, at jeg har erkendt, at man godt kan leve et mere afbalanceret liv. Man kan godt have det vildt, men det kan man ikke hele tiden. Igennem de sidste 14 år har jeg fået et kæmpe high ud af at være på kanten. Jeg har gjort alle mulige fucked op ting på mine rejser, som også har bragt mig meget i fare, og jeg har fået et kick ud af det”, siger han og rejser sig op.

“Jeg har lidt ondt i ryggen. Men du skal endelig bare blive siddende”, siger han.

Bag os er der en ung fyr, der skyder en fodbold hårdt op i luften. Lyden af sko mod læder får os til at kigge. Vi følger boldens bane med øjnene, indtil den rammer jorden igen.

Sigurd samler tråden op igen.

“Men efter at min datter er kommet, kan jeg mærke, at det gør jeg bare slet ikke mere. Hvis der er et eller andet galt med mig fysisk, hvor jeg tænker, det kunne være alvorligt, er det bare slet ikke fedt mere. Hun er vigtig. Og når hun er vigtig, er jeg vigtig, for jeg skal være vigtig for hende”.

Sigurd drikker det sidste af sin sodavand og banker sin ene skosnude lidt ned i jorden.

“Nå. Skal vi ikke gå igen? Det er lidt hyggeligere”.

Hvor skal vi hen?

Vi går ind på Assistens Kirkegård, og det bliver tydeligt for mig, at øjeblikket er forbi. Sigurd er ved at være træt af at snakke om Sigurd.

“Er det ikke skønt med det grønne og blomsterne?”, spørger Sigurd, nærmest lidt sig selv.

Vi går rundt mellem gravstederne, og hans øjne falder på en gravsten, der tilhører et barn. “Nej, det er så frygteligt. Det kan jeg slet ikke holde ud”, siger han og skynder sig videre.

I sikker afstand fra gravstedet skæver han til min blok med spørgsmål.

“Hvor skal vi hen?”, spørger han. Der er næsten ikke flere ubesvarede spørgsmål tilbage, og det passer Sigurd godt, siger han, for han har heller ikke så meget mere at sige.

Vi taler lidt om, hvilke historier han selv drages af.

“Giv mig noget verden, jeg ikke kender”, siger han og fortæller, at hans kone – han griner lidt, mens han siger kone, fordi han stadig er ved at vænne sig til at bruge den titel efter deres bryllup for to måneder siden – elsker at læse socialrealistiske bøger, hun selv kan relatere til.

“Det er en temperamentssag, men jeg kunne ikke forestille mig noget værre”, siger han og fortsætter.

“Jeg vil langt hellere sidde med nogle gedehyrder fra Marokko og høre om deres virkelighed, end jeg vil sidde i rundkreds med andre, der har det på samme måde som mig selv. Jeg styrer hellere mod nogen, der kan vise mig virkeligheder, jeg ikke selv kender. De kan give mig nogle helt andre perspektiver på den situation, som jeg har stået i, og som jeg stadig står i. Jeg kan lære meget mere af …”.

Sigurd stopper op og begynder sætningen igen.

“Jeg har engang lavet et program om en fyr, som har slået i hvert fald 2.000 uskyldige mennesker ihjel i Libanon under borgerkrigen. Dengang var han helt forskruet og decideret ondskabsfuld, men nu er han blevet omvendt og beder folk om tilgivelse. Han kan lære mig meget mere, end jeg kan lære af at sidde hos en psykolog. Jeg ved ikke hvorfor, men det er bare sådan, jeg fungerer”.

Han kigger op i trækronerne på kirkegården, og vi er ved vejs ende.

Hvad er den største forskel på 20-årige Sigurd og den Sigurd, du er i dag?

“Den måde, jeg prøver at tænke på nu, er, at jeg vil acceptere, at det er, som det er. Og jeg må gerne synes, at det er nederen, at jeg bliver syg, når jeg tager min medicin, og det sænker mit immunforsvar, så jeg bare skal kigge på en, der nyser i fjernsynet, og så har jeg influenza i to uger. På den ene side er det jo irriterende, at jeg ikke har den indstilling, som jeg havde, da jeg var yngre, om, at det var fedt at have den influenza, for så ville jeg jo også mærke, hvordan det var at blive rask igen. Men på den anden side tænker jeg: ‘Gud, hvor er det dog sundt, at jeg tillader mig selv at sige, at det er noget lort'”, siger han.

“Der er intet fedt ved den alvorlige del af sclerose. Og det er nok et meget godt tegn, at jeg tænker sådan nu. Et sundt tegn. For mig. Og i forhold til min udvikling og afvikling og indvikling og alt det der, ik’?”.