Her er nogle af de vigtigste problemstillinger, som vi beder Sundhedsstrukturkommissionen forholde sig til i høringssvaret:
- Rehabilitering er helt afgørende for sclerosepatienter og beslægtede patientgrupper og bør prioriteres på lige fod med medicinsk behandling.
- Der er behov for at fastholde sygdomsspecifik klinisk og medicinsk specialviden på de neurologiske afdelinger, og der er behov for at understøtte disse for blandt andet at sikre udnyttelse til forbedret medicinsk behandling og en understøttelse af forskningsmiljøer.
- Mange sclerosepatienter lider af flere kroniske sygdomme ud over sclerose. Sundhedsvæsenets manglende sammenhæng gør behandlingsforløbene vanskelige og medfører ulighed i sundhedsindsats- og behandlingstilbud.
- Det er en udfordring, at kropsbårne hjælpemidler ikke altid er tilgængelige for patienterne efter hospitalsbehandling. Bevilling af hjælpemidler bør ske på hospitaler, hvor specialisterne er, og ikke i de kommunale enheder.
- Patientforeninger som Scleroseforeningen og civilsamfundet spiller allerede en vigtig rolle i sundhedsvæsenet og løfter væsentlige opgaver i forhold til patient- og pårørendestøtte, rådgivning og informationstilgængelighed og adgangen til at deltage i samfundet på lige vilkår. Hvis det engagement skal øges og styrkes, skal der med mere ansvar følge tilsvarende forbedrede rammevilkår.
- Familier med sclerose og andre alvorlige sygdomme har brug for støtte. Sundhedsvæsenet bør inddrage og støtte pårørende mere systematisk end det er tilfældet i dag. Herunder bør det sikres, at pårørende får krav på lovmæssige rettigheder, som tilfældet blandt andet er i Norge og Sverige.
