Selv om efteråret stadig byder på lune dage, er der ingen tvivl: Julen er lige rundt om hjørnet. De første klejner og pebernødder er på vej ind på hylderne i supermarkederne, og om få uger går det for alvor løs med nisser, gran og gavepapir i mange butikker.

Også i Scleroseforeningen går året sin vante gang. Så snart det bliver 1. oktober, åbner foreningen for ansøgninger om julehjælp. I mere end 30 år har den uddelt julehjælp til familier, hvor det kan være svært at få råd til julens mange ekstra udgifter, fordi økonomien er presset af, at mor eller far har sclerose, og i manges tilfælde ikke længere kan arbejde.

Men i år er alligevel anderledes. Mens foreningen sidste år uddelte godt 300.000 kroner i julehjælp, har den i år fordoblet beløbet til 600.000 kr. Det sker i forvisning om, at flere familier vil få brug for hjælp, og foreningen kan allerede nu berette om henvendelser fra familier, der ikke aner deres levende råd om, hvordan de skal klare sig gennem vinteren og julen.

Fastlåst situation

”I mange familier med en alvorligt syg forælder er det i forvejen en kamp at få pengene til at slå til, og der er ingen penge tilbage til gaver til børnene og til julemad, julegodter og alt det, de fleste forbinder med familiehygge i julen. Men i år, hvor priserne er strøget til vejrs på de mest basale fornødenheder som mad, el og varme og har nået et niveau, ingen i deres vildeste fantasi havde forestillet sig, så er familiernes kamp ikke bare blevet sværere, men til en kamp mod en knusende overmagt,” lyder Scleroseforeningens direktørs forklaring på fordoblingen af årets julehjælp.

”Man skal huske på, at det ikke bare er familier, hvor det er blevet sværere at få pengene til at slå til i forhold til sidste år, sådan som det gør sig gældende for os alle. Det er familier, der i modsætning til raske ingen jordisk mulighed har for at påvirke deres egen økonomi, og som befinder sig i en situation, der er fastlåst, fordi de er ramt af en sygdom, der har frataget dem hele eller store dele af deres erhvervsevne,” uddyber direktør Klaus Høm.

Sidste år uddelte Scleroseforeningen julehjælp til 161 familier med sclerose. To tredjedele af familierne var eneforsørgende forældre med sclerose. Knap halvdelen af forældrene var under 40 år. En af dem var en 31-årig mor med sclerose fra Nordjylland, der var alene om at forsørge sin otteårige søn. Hun blev ramt af sclerose, da sønnen kun var et år gammel, og på grund af sygdommen var hun på andet år i et såkaldt ressourceforløb, der skulle afklare hendes erhvervsevne. Det betød, at mor og barn måtte klare sig for en ydelse svarende til kontanthjælp. Når de faste udgifter var betalt, var der 2.000 kr. om måneden tilbage til mad, tøj og andre fornødenheder til mor og barn svarende til et dagsbudget på 67 kroner.

Siden har vi oplevet den største stigning i forbrugerpriser i flere årtier. I august var det samlede forbrugerprisindeks steget med 8,9 pct. i forhold til samme måned året før ifølge Danmarks Statistik.

En repræsentativ undersøgelse af livsvilkårene for den danske sclerosepopulation, der blev publiceret i maj i år, viser, at 32 procent af alle knap 18.000 sclerosepatienter i Danmark har hjemmeboende børn under 18 år. Hver femte af disse er eneforsørgende forældre med sclerose.

I mange familier med en alvorligt syg forælder er det i forvejen en kamp at få pengene til at slå til. Men i år, hvor priserne er strøget til vejrs på de mest basale fornødenheder som mad, el og varme og har nået et niveau, ingen i deres vildeste fantasi havde forestillet sig, så er familiernes kamp blevet til en kamp mod en knusende overmagt. 

Klaus Høm, direktør

Citater fra forældre med sclerose, der sidste år modtog julehjælp

”Jeg ville føle mig som en dårlig forælder, hvis jeg ikke kunne give min søn en julegave. Det ville jeg ikke kunne uden julehjælpen” (31-årig mor med sclerose til søn på otte år, Nordjylland)

”Jeg er sygemeldt, og det har betydet, at jeg er gået væsentligt ned i indkomst. Hjælpen betyder, at jeg har penge til at få bagt lidt med børnene og til at julehygge på en måde, der ellers ikke ville være råd til” (34-årig mor med sclerose til to mindreårige børn, Midtjylland).

”Julehjælpen falder på et knastørt sted. Den betyder, at vi nu overhovedet har råd til lidt lækkert til jul. Jeg har også kunnet købe en gave til min dreng” (kvinde med sclerose sidst i 20’erne, mor til dreng på 11 år, Fyn)

”Det har kæmpestor betydning at få hjælp til at holde jul, når livet lige pludselig tager en drejning, og man bliver syg og ikke længere har noget at gøre godt med, og har teenagebørn, der ønsker sig tøj, men bare ikke kan give dem noget” (mor med sclerose til to teenagebørn, Hovedstadsområdet)

”Julen kan være svær på alle leder og kanter, når man er kronisk syg, og det også hårdt, når man er barn og har en kronisk syg mor. Jeg er førtidspensionist, og midlerne er ikke store i forvejen. Så julelegatet faldt på et tørt sted i år” (mor med sclerose til to hjemmeboende børn, Sjælland)

Kort om Scleroseforeningens julehjælp

Scleroseforeningen har uddelt julehjælp siden 1991. I 2021 har 161 familier med sclerose modtaget 2.000 kr. i julehjælp fra Scleroseforeningen. Det svarer til en samlet udgift på 322.000 kr.

I 2022 fordobles julehjælpspuljen til 600.000 kr. på grund af de voldsomme prisstigninger på mad, el og varme.

1. oktober 2022 åbnes der for ansøgninger om årets julehjælp.

OBS: Man skal være medlem af Scleroseforeningen og have sclerose for at kunne søge om julehjælp. Julehjælpen gives fortrinsvis til børnefamilier.