Reportage: To døgn på sclerosehospital

Lene stiller sig op på en lille trampolin. Benene under hende skælver en smule, og hun mærker panikken brede sig i kroppen. Men hun finder fodfæstet – og pludselig giver benene slip.

”Jeg skal fandeme! Jeg bliver nødt til at overvinde min frygt,” tænker Lene, idet hun tager et lille hop på trampolinen og lander på benene igen.

Hendes øjne lyser op af glæde, og smilet breder sig over ansigtet.

”Ej, hold op en succesoplevelse. Jeg var elitegymnast som barn. Så et kort øjeblik tænkte jeg, at nu laver jeg en salto. Men det gjorde jeg ikke,” siger 54-årige Lene Staunstrup, der i mange år ikke har turde bruge sin kærestes trampolin i haven.

Vi befinder os på Sclerosehospitalet i Ry, hvor et hold af sclerosepatienter træner deres balanceevne og gangfunktion gennem forskellige udendørsaktiviteter med en fysioterapeut i naturskønne omgivelser.

Der bliver gennemført forskellige gangøvelser, kastet med bolde, spillet badminton og altså også hoppet på trampolin.

Det skal være svært og må gerne være lidt ubehageligt at træne nervesystemet, forklarer fysioterapeuten.

”Vær jeres egen træningsmakker, udfordr jer selv, så I ikke mister funktioner, I ikke behøver miste,” uddyber hun.

Mister bevilling

Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling.

Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb.

Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år fra 9.178 i år 2000 til 17.747 i dag.

Men til trods for den høje stigning i antallet af danskere med sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med.

Sclerosehospitalerne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder førstegangsforløb, temaforløb og to eller fire ugers indlæggelse. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiagnosticerede og udgående konsultationer i hjemmet.

På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry.

Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger, at det ligefrem kan få ødelæggende konsekvenser for rehabiliteringen af patienterne, hvis merbevillingen falder bort.

”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra puljebevillingerne. For så længe vi ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og fortsætte udvikling og forskning på området.”

Tværfaglige superstjerner

Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysio­terapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere.

”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose. Vi er så heldige, os patienter, at vi har sådan et dejligt sted, hvor vi kan få noget hjælp og nogle værktøjer til at styrke balancen, løbe rigtigt og tisse rigtigt,” siger Lene, da hun er trådt af trampolinen. Hun er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden.

Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning.

”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter om året. Og som også behandler omtrent 120 patienter ved udkørende besøg.

Rehabiliteringen tager udgangspunkt i fire centrale hovedindsatsområder: fysisk funktion, energi, kognition og resiliens. Og kommer til udtryk gennem undervisning i emner som vandladnings- og afføringsproblemer, undersøgelser af synke- og spisebesvær, blærescanninger og en række aktiviteter, herunder kognitiv hjernegymnastik, gang- og balancetræning, yoga, meditation og rideterapi på hest.

Ifølge direktøren er det afgørende, at patienterne får et bedre funktionsniveau fysisk, mentalt og psykisk af at have været indlagt på hospitalet.

”Vi skal med vores sundhedsfaglige professionalisme vide, at de ressourcer, vi giver patienterne, har en evidensbaseret virkning, der løfter livet i det daglige,” siger hospitalsdirektøren.

Al forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten. Og her er det afgørende, at det er den rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.

Venteliste og braindrain

Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patientsiden, det går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden på grund af mistet puljebevilling.

”Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge. Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold til hvad vi kan udføre af rehabilitering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforværring,” siger hospitalsdirektøren.

Allerede nu er den gennemsnitlige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover.

Men også personalesiden på hospitalet vil blive ramt hårdt. Som en konsekvens af de midlertidige økonomiske rammevilkår er der nemlig i forvejen mange i korte, tidsbegrænsede ansættelser.

”Jeg er ked af ikke at kunne fastansætte de gode medarbejdere, der har særlige kompetencer, og som vi har oplært og givet kurser. Men på grund af de korte satspuljebevillinger har vi ikke kunnet det i længere tid.”

Når bevillingen falder bort, frygter Merete Stubkjær Christensen, at de mange korttidsansatte tvinges til at søge helt væk fra hospitalet.

”Medarbejderne kan jo ikke vente til nytår med at vide, om vi får en ny bevilling. Når vi kommer til sommerferien, begynder de at søge job andre steder. Og så kan vi ikke løse den patientopgave, vi har nu.”

Ifølge Merete Stubkjær Christensen kan der være en stor økonomisk samfundsgevinst ved at investere i rehabilitering af blandt andre sclerosepatienter.

”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.”

Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave.

”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.”

Dette er en forkortet version af reportagen. Find den fulde artikel i medlemsmagasinerne fra maj 2022.