Hvis Sclerosehospitalet ikke kan fastholde sin fornødne behandlingskapacitet ved årets udgang vil mange patienters sygdomsforløb forværres eller ’progrediere’, som man kalder det i lægevidenskaben, på grund af manglende omsorg for rehabilitering og træning.
”Os, der arbejder med sclerose har set, hvor formidabel effekt en målrettet indlæggelse på Sclerosehospitalet kan have. Jeg har patienter, hvor vi har antaget, at det var progressiv sclerose, der gjorde, at funktionsniveauet kun gik ned ad bakke. Patienten har så fået intens træning i fire uger på Sclerosehospitalet og er kommet 1-2 år tilbage i tiden i forhold til funktionsniveau, og kan derfor meget mere.”
Sådan lyder det fra Finn Sellebjerg, ledende overlæge ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet og professor ved Københavns Universitet.
Sclerosehospitalet står ved årets udgang til at miste en afgørende årlig merbevilling på 11,3 millioner kroner, der ud over en grundbevilling er med til at sikre driften og den generelle rehabilitering af indlagte sclerosepatienter.
”Det vil virkelig komme til at skade mange mennesker med sclerose. Og det vil gå stik imod de foranstaltninger, vi har i øjeblikket, for at hjælpe mennesker med bl.a. progressiv sclerose,” siger Sellebjerg.
Patientløft
Professoren forklarer, at selvom der eksisterer en række kommunale genoptræningstilbud hos fysioterapeuter for mennesker med sclerose, så er det på Sclerosehospitalet, at patienterne tilbydes det afgørende ”ekstra løft” af funktionsniveau, herunder gang- og balanceevne, som gør det muligt at mestre dagligdagen for mange mennesker med sclerose.
”Sclerosehospitalet kan give det der ekstra løft, fordi det har den ekstra ekspertise og kender sygdommen ekstra godt, så det kan hjælpe folk godt i gang. En indlæggelse hos specialisterne på Sclerosehospitalet kan virkelig være det, der løfter én og sørger for at man kommer ind i en god gænge og måske får sat de rigtige ting i værk, så man kan overskue hverdagen og undgår at tabe højde i sit funktionsniveau,” siger han.
Ifølge Sellebjerg kan det udbredte symptom ’fatigue’ eller hjernetræthed blandt sclerosepatienter betyde, at mange netop ikke får genoptrænet tilstrækkeligt.
Derfor kan patienterne have behov for gentagne gange at blive indlagt med års mellemrum på Sclerosehospitalet. Det interessante er ifølge Sellebjerg, at patienterne i nogle tilfælde kan opnå samme funktionsniveau efter anden indlæggelse, som efter deres første indlæggelse på hospitalet.
”Det fortæller os faktisk, at noget af det, vi kalder progressiv sclerose i virkeligheden er manglende omsorg for den nødvendige rehabilitering.”
Professoren mener, at vi i Danmark kan være stolte af, at alle med sclerose kan henvises til Sclerosehospitalet enten af deres egen læge eller neurolog. Og at Sclerosehospitalets behandlingstilbud, trods ventetid og begrænset kapacitet, indtil nu har kunnet løbe rundt:
”Det er derfor, at det er en katastrofe, hvis man er nødt til at skære ned på kapaciteten, fordi man ikke finder de 11,3 millioner kroner, der mangler for at gøre løftet af patienterne permanent”.
