Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os

Organisation

Scleroseforeningen er en omfattende organisation, der støttes af omkring 55.000 medlemmer og bidragydere. Vi har eksisteret siden 1957.

Vi favner bredt indenfor områderne forskning, oplysning og patientstøtte. Vi har sekretariat i Valby, men er landsdækkende med 47 lokalafdelinger fordelt over hele landet samt Færøerne.

En demokratisk forening
Vi er en demokratisk forening, med lokalt valgsystem og omkring 1000 frivillige, der har valgt at være aktive i arbejdet for de ca. 15.000, der lider af sclerose i Danmark.

Foreningens arbejdsdeling er sådan, at den overordnede politiske linje fastlægges af Hovedbestyrelsen. Den mere detaljerede politiske linje fastlægges i udvalgene, mens den daglige ledelse og praktiske udførelse af opgaverne påhviler sekretariatet, hvor foreningen har ansat en række specialister, som har ansvaret for økonomi, patientstøtte og information.

Lokalafdelingerne har den tætte kontakt med de mennesker med sclerose i nærområdet, og har som sådan fingeren på pulsen i forhold til mennesker med sclerose mange gange vanskelige livsvilkår.

I en dynamisk forening skal alle yde noget. Det er til gengæld en meningsfuld oplevelse at være med og indgå i et fællesskab hvor individuelle interesser for en tid er lagt på hylden og hjælpen til de mennesker med sclerose kommer i første række.

Scleroseforeningens historie
Scleroseforeningen blev stiftet 1.maj 1957, da daværende overlæge dr.med. Torben Fog samlede et par hundrede mennesker til møde i Kvindernes Hus i København. Sclerose var på daværende tidspunkt en ukendt sygdom for almindelige mennesker og de fleste praktiserende læger. Selvom dissemineret sclerose, som sygdommen blev kaldt dengang, havde været kendt og beskrevet siden 1841, var den alligevel ukendt i den brede befolkning, og gik under navnet ”den glemte sygdom”.

Baggrunden for at danne en scleroseforening var overlæge Kay Hyllesteds disputats ”Dissemineret sclerose i Danmark” fra 1956, hvor han gjorde antallet af mennesker med sclerose i Danmark op til knapt 3000 (2731) personer. Disputatsen blev samtidig starten på det danske scleroseregister, der den dag i dag er enestående.

Det tredelte formål – forskning, patientstøtte og information - som Scleroseforeningen har i dag, voksede ud af krav fra foreningens medlemmer.

I starten var foreningens formål først og fremmest forskning, men da 60´ernes samfundsoprør mod autoriteterne oversvømmede Danmark, gjorde Scleroseforeningens medlemmer oprør mod ”professorvældet” i foreningen. De forlangte i 1968 øget indflydelse. Foreningen ændrede sig, og kravet fra medlemmerne om demokratisering af foreningen blev imødekommet.

Foreningen blev reorganiseret og demokratiseret. De 15 amtskredse og ca.40 klubber landet over opstod, og fra midten af 60´erne og frem til 1984, hvor foreningen nedsatte et patientudvalg, fungerede en socialkonsulentordning - omend på lavt blus. Patientudvalget besluttede at ansætte socialrådgivere over hele landet, og et par år efter fulgte ansættelse af psykologer. Det blev starten på den rådgivning foreningen i dag tilbyder sine medlemmer med sclerose.

Som årene gik og sclerosens gåde ikke sådan lige lod sig løse, erkendte foreningen altså, at for et menneske med sclerose, er et liv i trivsel på trods af sygdommen nok så vigtigt. At kunne få hjælp til alle de problemer, der er forbundet med at have sclerose, at kunne leve så tæt på et normalt liv som muligt og at kunne få relevant og gavnlig behandling er væsentligt for mennesker med sclerose.

Fra 8.000 til 55.000 medlemmer
Da Scleroseforeningen blev stiftet var der otte medlemmer, men allerede tre år efter i 1960 var der 8000. Til de ca. 55.000 medlemmer og bidragyderere foreningen har i dag, er der et stykke vej og foreningen har gennem årene både haft flere og færre medlemmer end nu. I 1982 toppede foreningen med 90.000 medlemmer, mens bunden blev nået i 1994 med ca. 37000 medlemmer.

Der knytter sig en ganske særlig historie til det faktum at Scleroseforeningen efter den blev dannet ret hurtigt fik medlemmer. Nemlig den, at den daværende kontorchef på Politiken, og senere direktør i Scleroseforeningen, Viggo Christensen, der under 2.verdenskrig havde reddet adskillige kendte danskere ud af Gestapos kløer, nu bad dem om hjælp til gengæld, da foreningen blev dannet.

Fra amatør- til professionel forening
Foreningens første kontor var et par ydmyge lokaler på tredje sal i Ny Kongensgade. Men hverken denne eller den næste adresse i Rosenborggade gav mulighed for andre aktiviteter end kontorarbejde og de var ikke særligt handicapegnede. Det var derfor en stor dag da foreningen i 1978 flyttede til de nuværende lokaler i Valby, der kan huse et væld af aktiviteter.

I takt med medlemsstigningen slog behovet for forandring i foreningens organisation og daglige arbejde igennem.

Foreningen havde hidtil i meget høj grad fungeret på frivillig basis. Det gav en forening med et godt sammenhold, men havde også sine begrænsninger, især hvad angik muligheden for at indsamle de midler, der behøvedes for at yde den nødvendige patientstøtte. Det blev nødvendigt at professionalisere foreningen. Der var simpelthen behov for ansatte, der udover at brænde for sagen, via deres profession sad inde med viden og kunnen indenfor foreningens arbejdsområde.

Foreningen har i dag medarbejdere indenfor marketing, information, rådgivning, organisation og økonomi.

Foreningens frivillige er ikke desto mindre grundlaget for det arbejde Scleroseforeningen laver. Der er omkring 1000 frivillige i foreningen, der yder et stort arbejde rundt omkring i landet.

Flere mennesker med sclerose
Antallet af mennesker med sclerose er desværre i stigning!
Der er i dag ca. 15.000 danskere med sygdommen og på verdensplan mere end 2 millioner mennesker, der har sclerose, og der er fortsat behov for forskning, patientstøtte og information og for en forening, der danner rammen om aktivitet og arbejde til fordel for mennesker med sclerose og deres pårørende.

Senest opdateret: d. 24 maj 2017