Hovedbestyrelsen består af 12 medlemmer. Alle medlemmer af Scleroseforeningen kan stille op til Hovedbestyrelsen og skal være indstillet på at arbejde for en verden uden sclerose. Hovedbestyrelsen er sammensat af en bred vifte af forskellige kompetencer, der skal hjælpe med at sikre foreningens retning og arbejde i fremtiden.
Sammensætning af Hovedbestyrelsen
Jeg har i 35 år haft sygdommen tæt ind på livet, da jeg har både en hustru og en svigerinde med sclerose. Som formand er jeg, udover at gøre en forskel for alle mennesker med sclerose, tillige optaget af at opbygge og vedligeholde kontakter til velgørende fonde og virksomheder, der vil støtte foreningens vigtige arbejde for en verden uden sclerose.
Christian L. Bardenfleth, formand
I hovedbestyrelsesarbejdet har jeg et særligt fokus på, at foreningen er medlemmernes stemme udadtil, og at der skal være tilbud til alle – helt fra de nydiagnosticerede til dem, som er allerhårdest ramt. Samtidigt er jeg med min forskningsbaggrund optaget af, hvordan foreningen støtter scleroseforskningen bedst muligt.
Malene Kappen Krüger, næstformand
Scleroseforeningen er sammen med Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet en stor virksomhed med mange ansatte og med et budget på mere end 200 mio. kr. Med min erhvervsbaggrund har jeg en solid viden om og erfaring i kompleksiteten i økonomistyringen af store virksomheder, som jeg kan bistå foreningen med.
Jesper Toft Fensvig, kasserer
At udbrede kendskabet til sclerose er en af foreningens vigtigste opgaver. Med mit kendskab til sclerose og til mediernes dækning af sundhedsområdet og patientforeningerne vil mit fokus være at komme med input til foreningen om kommunikation og mediestrategi.
Louise Wendt Jensen, kommunikationsrådgiver
Siden Scleroseforeningen finansierede min ph.d. i scleroseforskning i 1998 har min helt store faglige interesse været forskningen i og behandlingen af sclerose. Scleroseforeningen finansierer mere end halvdelen af al dansk scleroseforskning, og derfor har vi en særlig forpligtelse til at sikre, at forskningsstøtten bruges bedst muligt, og at vi kan tiltrække landets dygtigste fagfolk til foreningens forskningsråd.
Finn Sellebjerg, professor
Med Cykelnerven fundraises der hvert år store beløb til forskning, og det er fantastisk, at konceptet stadig er så interessant for rigtig mange cykelentusiaster. Jeg arbejder med fundraising i håbet om, at alle en dag kan leve et bedre liv med sclerose – et stort håb er, at forskerne bliver så dygtige, at myelinet kan genskabes og tabte funktioner genvindes.
Dorte Flyvbjerg Reis, tilvalgt
Jeg vil arbejde for at skabe synlighed og mere fokus på sygdommen og dem, som rammes, for både pårørende og patienter, og så vil jeg sætte min viden og erfaring fra ledelsen af en stor privat virksomhed til rådighed for ledelsen af den samlede forening, der også omfatter Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet.
Julie Bruun, tilvalgt
Min fornemmeste opgave i Hovedbestyrelsen er at være med til at sikre, at foreningen står så stærkt muligt politisk. Jeg kan bruge min viden og erfaring med, hvordan man bedst fremmer en politisk sag, og hvordan man søger – og får – indflydelse. Derudover er jeg optaget af, at der skal være gode vilkår for patienter i sundhedsvæsenet og lige muligheder for at deltage i alle dele af samfundslivet.
Ole Hækkerup, tilvalgt
I Hovedbestyrelsen vil jeg arbejde for, på strategisk niveau, at Scleroseforeningen kommunikationsmæssigt kan fastholde og udbygge sin position som en stærk stemme blandt foreningens relevante politiske stakeholders. Dette skal ske ved en dynamisk styrkelse af såvel de interne som de eksterne kommunikationsprocesser og strategier samt ved at udbygge den politiske indsats og lobbyarbejde.
Ole Fredslund, formand for Social- og Handicapudvalget
Som formand for Sundhedsudvalget ser jeg det som min fremmeste opgave at sikre, at foreningens arbejde er kvalificeret og velbelyst, da vores troværdighed er afgørende for vores legitimitet og gennemslagskraft. Mit særlige fokus er at arbejde for kortere ventelister til Sclerosehospitalet, bedre sammenhæng i sundhedssektorens indsats for patienter med sclerose og at sikre, at alle sclerosepatienter tilknyttes en scleroseklinik i neurologisk regi.
Anne Søndergaard Just, formand for Sundhedsudvalget
Mine mærkesager er motion og det sociale liv med sclerose, og jeg ser det som min fornemmeste opgave som formand for Lokalafdelingsudvalget, at vi arbejder for at sikre lokale fællesskaber og netværk og på at udvikle de lokale afdelingers synlighed, aktiviteter og på at skabe nye muligheder at være frivillig på.
Vibeke Kock, formand for Lokalafdelingsudvalget
Ungeudvalget skal sikre fremtidens scleroseforening. Vi skal gøre det attraktivt at være frivillig i foreningen på nye måder, der tiltrækker yngre medlemmer, og vi skal have tilbud til mennesker, som får sclerose tidligt i livet; for eksempel ved at sikre tilbud om hjælp til at komme godt i gang med arbejdslivet, til at få en uddannelse på trods af sygdommen, og vi skal skabe muligheder for fællesskaber på tværs af landet.
Mads Bjørnsen, formand for Ungeudvalget