Nyheder | Scleroseforeningen

31 anonyme citater fra pårørende: Sådan har vi det med at støtte følelsesmæssigt

Når din allernærmeste rammes af en kronisk sygdom som sclerose, kan du som pårørende komme til at føle dig presset af at skulle yde ekstra følelsesmæssig støtte. Ikke fordi det ikke er meningsfyldt, eller noget du som pårørende ønsker, men fordi det er krævende følelsesmæssigt arbejde at skulle være der for et menneske med måske store udfordringer. Her får de pårørende ordet til at åbne op om de svære følelser, de også har.

Jann brænder for at skabe sammenhold

Da Jann Schärfe dumpede ned i Cykelnerven for syv år siden, blev han lynhurtigt bidt af den særlige ånd. De sidste fem sæsoner har han haft en frivilligrolle som holdkaptajn for Team Fyn, hvor han kombinerer sin passion for cykling og glæde ved at være social med at støtte op om en god sag.

Tre interessante forskningsnedslag fra årets DAREMUS

Scleroseforeningen har deltaget i årets danske forskningstræf for scleroselæger, hvor den nyeste forskning i sygdommen blev fremlagt. Læs her, hvilke interessante områder, der var i fokus i år.

MS Forsknings-talentpriserne 2024 går til studier i ældre med sclerose

Flere og flere lever længe med sclerose, og scleroselægernes videnskabelige selskab og Scleroseforeningen belønner nu to forskningsprojekter, der kaster lys på håndtering af sygdommen hos ældre.

13 ting du skal være obs på, når du er blevet godkendt til fleksjob

Hvad skal du vide om dine nye arbejdsrammer, når du er godkendt til fleksjob? Få svar på dine spørgsmål her.

Heidis stille stund er vigtig, så hun kan have energi til andre

Efter at hendes tre børn er blevet store, har Heidi Ahlgren, 49, fået øjnene op for sit eget velbefindende. I dag er det hensyntagen til sclerosen og en livsstilsændring med fokus på kost og styrketræning, der er det vigtigste. Og den stille kaffestund om morgenen, inden de andre står op.

Misundelsens (grimme) ansigt

Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.

“Der er et behov for en person, der vil følges ind i frygten”

Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske.

“MS er ikke særlig velkendt her, og mange mangler tilstrækkelig information om sygdommen”

Trods muskelsmerter, tunge ben og træthed arbejder 40-årige Oulaya Hmamouch fuld tid som lærer i den marokkanske storby Fez. Arbejdet, eleverne og ikke mindst hendes familie er med til at holde modet oppe, når bekymringerne for fremtiden vokser sig store og tunge. Hun blev diagnosticeret i 2007 og modtager regelmæssig behandling gennem sin private sundhedsforskning, men mangel på medicin har været med til at forværre sygdommen. Andre har svært overhovedet at få råd til den rigtige medicin.

Deepanshu frygter et liv i ensomhed

Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.

Jessica sparer op til en fremtid med sclerose

Jessica bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.

“Her betragtes kronisk syge kvinder som svage og ubrugelige”

Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.