Selvom Jacob Stavnshøj Kjeldgaard, 44, er udfordret af sin sclerose, så holder han sig i gang med madlavning, bagning og hækling. Dagen starter bedst med et dyp i den lokale sø. De andre dage klarer hjemmeplejen det daglige bad. For der må bevares lidt mystik i ægteskabet.
Anne Cathrine er frivillig i vores Ungeudvalg og særligt optaget af at bidrage til, at den information, der findes og formidles om sclerose, er legitim og nuanceret. I november er hun med til at afholde Ung Tema Weekend for unge, der er nye med sygdommen.
Hvis du har mange bekymringstanker, er det ikke bare fordi, det er sådan, du er som menneske. Det er nærmere, fordi du har fået en uhensigtsmæssig vane med at bruge dine tanker forkert. Dét siger den såkaldt metakognitive terapi i hvert fald. Vi har talt med psykolog Birgitte L. Carlsen om, hvorfor metakognitiv terapi kan være en relevant terapiform for nogle mennesker med sclerose.
Når du får sclerose, får du måske et knæk på tilliden til, hvad du kan i morgen. Og om et år. Og om fem år. Uvisheden kan være udfordrende at leve med. Med lidt øvelse kan du i stedet lære at fokusere på alle de ting, du stadig kan. Læs med her, og få psykologernes råd til, hvordan du lærer at leve med uvisheden.
Verdens største internationale medicinske forskningskonference inden for MS er netop afholdt i Milano. Konferencen bød på lovende nye studier og potentielle medicinske gennembrud, mener førende dansk scleroseforsker, der ser grund til øget optimisme.
FØDSELSDAGSPORTRÆT: Omkring 100 millioner kroner har Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, egenhændigt stået for at samle ind i løbet af de 17 år, han har siddet på posten. Og det har han en god del af æren for. Men han er meget andet end en formidabel fundraiser og en skarp juridisk hjerne. Han er også en mand, der har en meget personlig indgangsvinkel til sclerosesagen – og så fylder han i øvrigt 60 år samme dag, som Scleroseforeningen fylder 66. Den 29. oktober. Lær vores formand bedre at kende her.
Carl Egon Jensen, 71, er frivillig i Scleroseforeningen og medarrangør på Camp Pårørende. Hans kone har haft sclerose siden 1999, så sygdommen har været en del af deres liv i mange år. Carl Egon startede som frivillig, da Scleroseindsamlingen blev etableret og har sidenhen også taget del i forskellige pårørendeindsatser.
Der kan opstå uenigheder, når forskellige generationer af frivillige bliver sat til at arbejde sammen. Vi har spurgt vores panel, hvad man som forening eller frivillig leder kan gøre for at bygge bro mellem forskellige generationer.
KLUMME: Det tog vores klummeskribent Amalie Nebelong næsten seks år med sclerose og en masse forliste jobforsøg, før hun indså, at fleksjob netop er for ”sådan nogle” som hende; der hverken er for syge eller for raske. Læs med her, hvordan hun endelig endte i fleksjob – og få samtidig socialrådgiver i Scleroseforeningen Lotte Rørstrøms tips til, hvis du også overvejer at gå fleksjob-vejen.
Bør du spise på en særlig måde, når du har sclerose? I dette webinar sætter vi fokus på kost og sclerose.
Én ud af fire pårørende føler sig ikke trygge ved, at plejepersonalet har den nødvendige faglige viden til at tage sig ordentligt af deres kære på plejehjem. Det viser en ny undersøgelse, der er foretaget blandt 468 medlemmer af Parkinsonforeningen, Alzheimerforeningen og Scleroseforeningen, som alle er pårørende til en person på plejehjem. I et debatindlæg i Avisen Danmark opfordrer de tre patientforeninger politikerne i kommunerne og på Christiansborg til at styrke sundhedsfagligheden på danske plejehjem. Du kan læse debatindlægget nedenfor.
Se et interview med Andreas Kirknæs Færk, der forsker i kognition hos mennesker med MS.