Gå til hovedindhold

”Hellere prøve at gøre noget, end bare at ligge og vente på at dø”

16. februar 2015
Kort fortalt

Sidste år kunne svenske Ida Berner fejre ti års jubilæum, som den første sclerosepatient i Skandinavien, der fik en blodstamcelletransplantation. Et spektakulært jubilæum, når man hører hendes sygdomshistorie

Ida Berner er i dag helt naturligt blevet mor til to piger, selvom lægerne havde advaret hende om, at hun kunne risikere at blive steril af behandlingen. Foto: Håkan Sjunesson Anker

Det er kun nogle måneder siden, at Ida Berner sagde, at hun stadig led af sclerose. Hendes sygdom var bare ikke aktiv. I dag ser hun lidt anderledes på det. 

"Jeg siger nu, at sclerose er noget, jeg har haft. At jeg ikke har sygdommen længere. Jeg snakkede med en læge, som undrede sig over, at jeg stadig gik og tænkte, at sygdommen ville komme tilbage. Og det tror jeg egentlig heller ikke. Jeg har bare ikke rigtig turde sige det højt før. Men nu er jeg begyndt at øve mig," siger Ida.

Ekstremt aggressiv sygdom

Idas sclerose viste sig første gang i september 2003, hvor hun pludselig som 30-årig blev lam i den ene side af hovedet. Lammelsen blev afløst af en ekstrem træthed hele efteråret, og ved juletid svigtede benene under hende. I løbet af julen forsvandt også synet på begge øjne, og hendes hørelse blev dårligere. I starten af 2004 fik hun så diagnosen attakvis sclerose. Men det var en ekstremt aggressiv variant. Attakkerne stoppede aldrig. De afløste bare hinanden uden pause. I løbet af foråret blev Ida også lam i underkroppen og fik taleproblemer.

Lægerne i Karlstad, hvor hun boede på de tidspunkt, havdeprøvet alt, der stod i deres magt, så de henviste hende til Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Her mødte hun neurolog Jan Fagius, der gerne ville prøve en blodstamcelletransplantation mod sclerose, men som ventede på den rette patient.

Et ungt menneske med et aggressivt forløb, som kun havde været syg kort tid og ikke havde andre muligheder for behandling. Det var Ida, der på det tidspunkt lå som en nummer ni på den såkaldte EDSS-skala, som bruges til at måle sclerosepatienters handicap og symptomer. Ni på skalaen betyder, at man er en hjælpeløs sengeliggende patient, der kun kan kommunikere og spise. Ti på skalaen betyder, at man er død.

Ingen tvivl trods høj risiko

Derfor var der heller ikke så meget tvivl hos Ida og hendes familie, da Jan Fagius fortalte om behandlingen, og den høje risikoden indebar. 

"Min far er matematiker, så ud fra de publicerede data, der på det tidspunkt var på stamcelleopererede patienter i udlandet, beregnende han dødsrisikoen til at være syv procent. Men ingen af os følte, at der var noget valg. Jeg havde så ondt og havde tabt alt håb. Jeg var sikker på, at jeg ville dø alligevel. Og særligt min mor troede stenhårdt på det. Hele min familie havde meget stor tillid til Jan Fagius," fortæller Ida. 

Selv havde hun egentlig ikke meget fidus til selve behandlingen. 

"Jeg syntes, det lød mærkeligt, at det skulle virke. Jeg var absolut ikke sikker, men tænkte, at det i det mindste ville være godt for forskningen. Og jeg ville hellere prøve at gøre noget, end bare at ligge og vente på at dø."

Da Ida senere læste sin journal, kunne hun se, at lægerne også havde diskuteret behandlingen utroligt meget indbyrdes, så det var absolut ikke en let beslutning for dem at kaste sig ud i blodstamcelletransplantation mod sclerose for første gang.

Kroppen fandt sig selv igen

For der er tale om en voldsom og på det tidspunkt også en ukendt behandling i Sverige.Og Ida blev da også meget syg af den.

"Jeg husker ikke så meget af selve behandlingen, for jeg fik alle mulige komplikationer og havde det meget, meget dårligt. Jeg fik rigtig høj feber, svamp i munden og også en blodprop i benet, fordi jeg lå stille så længe."

Ida var igennem mange infektioner blandt andet maveinfektion og måtte isoleres ad flere omgange i de to måneder, hun lå på sygehuset.

Alligevel følte hun hele tiden, at det gik lidt fremad. 

"Jeg var lykkelig over, at jeg kunne mærke, at kroppen langsomt fandt sig selv igen, og eftersom det gik i den rigtige retning, så betød alle infektionerne ikke så meget."

Fra ni til et

Efter et år var hun stort set sit gamle jeg igen, men hun mærkede forbedringer helt op til to år efter behandlingen. 

"Jeg skulle jo lære at gå igen, og jeg havde næsten tabt synet helt på grund af synsnervebetændelse. Det tog lang tid, før det blev helt godt igen," fortæller Ida. 

Men i dag er hun det, man kalder en etter på EDSS-skalaen. Det vil sige rask uden handicap med minimal anormalitet i ét funktionssystem, som i Idas tilfælde er blæren.

Det eneste hun i dag mærker til, at hun har haft sclerose, er nemlig en lidt overaktiv blære, som betyder, at hun skal tisse en smule oftere end normalt. Og så er hendes gang lidt stivere end andre menneskers. Men det skal man være fysioterapeut for at lægge mærke til.

"Jeg er heller ikke så god til at løbe, men det ved jeg nu ikke, om jeg nogensinde har været," smågriner Ida over telefonen fra Karlstad. 

Hun har heller ikke været ekstra plaget af infektioner siden behandlingen. På trods af at hun i dag har to små børn.

Angsten er overvundet

I lang tid var hun super bange for, at sygdommen skulle komme tilbage.

"I starten tænkte jeg på det hele tiden, og hver gang jeg blev forkølet, troede jeg, at det skete. For tre år siden fik jeg problemer med mine øjne igen, og da sank min verden sammen. Jeg var overbevist om, at sygdommen kom igen. Men øjenproblemerne viste sig at have en helt anden årsag," fortæller Ida Berner, der i dag arbejder fuld tid som elevrådgiver på en skole. 

Nu tænker hun sjældent på sclerosen. Hun er mere bange for at blive ramt af en anden sygdom, og hun vil klart anbefale stamcelletransplantation til andre, men påpeger også, at det gælder om at finde den rette målgruppe. 

"Man skal have det meget dårligt. Der er jo en risiko for at dø, selvom ingen i Sverige er død endnu. Og så skal man være ung og ikke have haft sygdommen for længe. Det, tror jeg,var afgørende for, at jeg kunne få det så godt igen. Mine skader var ikke permanente."

 

 

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.