Lægemidlet ocrevizumab er i Danmark godkendt til behandling af mennesker med primær progressiv sclerose. Men kun hvis de er yngre end 45 år. Nu viser et nyt studie, at behandlingen også kan bremse sygdomsudviklingen hos mennesker med mere fremskreden sygdom og at flere ældre patienter kan have gavn af behandlingen.
Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.
Det kan være grænseoverskridende at ringe på fremmede menneskers døre ved Scleroseindsamlingen i september. Men Thea Krabbe, der har sclerose og er nybagt mor, trodser det akavede for at starte samtalen om, at sclerose også er en sygdom, der rammer unge mennesker.
Komiker Oliver Stanescu fik sclerose i start-20’erne. Det satte skub i en hverdag, hvor han med humor takler det svære. Tilsat et par andre life hacks, der holder ham kørende.
Et nyt forskningspartnerskab skal skabe viden, der kan omsættes til konkrete løsninger, tilbud og indsatser for mennesker med sclerose og andre neurologiske sygdomme. Målet er, at forskningen skal gøre en reel forskel i hverdagen.
Margit Rodriguez, 78, oplevede sin søn dø med sclerose i en alder af blot 45 år. Få år efter fik hun selv diagnosen. Her efter et år med sygdommen gør hun status over, hvor meget sclerosen allerede har taget, men hvordan livet alligevel er smukt og i høj grad værd at leve. Også selvom det kan forbløffe og såre hende, hvordan mennesker, hun har kendt igennem årtier, ikke kan takle hendes udfordringer, men derimod affejer hende, når det bliver for mørkt. Her fortæller hun med egne ord.
Hvad skal jeg huske at pakke? Og er det let at få venner på campen? Tidligere deltagere på Børnecamp svarer på dine spørgsmål her.
På årets RiMS-konference mødtes forskere fra hele verden og delte den nyeste viden om scleroserehabilitering. Der var blandt andet fokus på usynlige symptomer, fastholdelse på arbejdsmarkedet og effektive træningsmetoder til mennesker med primær progressiv sclerose.
Herhjemme og i udlandet bliver AI-værktøjer lige nu testet af forskere og læger. I den nærmeste fremtid kan det gøre sclerosebehandling endnu mere præcis.
Har du lagt mærke til, at MR-scanningen, du får foretaget, når du kommer til kontrol på din scleroseklinik, tager kortere tid end tidligere? Det er ikke tilfældigt.
I år støtter Scleroseforeningen forskning med hele 26 millioner kroner. Det er det største beløb i foreningens historie.
Når beslutningstagerne trækker i arbejdstøjet oven på nogle ret lange regeringsforhandlinger, skal de ikke bare lave om. Den danske tilgang til sclerose er bredt anerkendt. Samarbejdet mellem scleroseklinikkerne, Sclerosehospitalerne, praktiserende læger, fysioterapeuter og patientforeninger udgør et fundament, vi skal værne om og bygge ovenpå. Scleroseforeningen anbefaler fem prioriteringer, det nye Folketing og den nye regering bør sætte i gang hurtigst muligt.