Gå til hovedindhold

Visse sclerosepatienter lider i virkeligheden af NMO

15. juni 2011
Kort fortalt
Ny banebrydende dansk forskning viser, at flere, end man hidtil har troet, har sygdommen NMO i stedet for sclerose. Men det er først de senere år, man har fået værktøjerne til at diagnosticere NMO korrekt

Neuromyelitis optica, Devics sygdom eller bare NMO. Sådan lyder navnet på den sygdom, mange hidtil har anset for at være en alvorlig afart af sclerose, men som mere og mere nu tyder på er en selvstændig sygdom. En sygdom som flere sclerosediagnosticerede i virkeligheden lider af, end man tidligere har troet.

Det viser helt ny banebrydende forskning fra Region Syddanmark, som i starten af maj blev offentlig-gjort i det medicinske tidsskrift “Neurology”. Hovedkraften bag forskningen er ph.d.-studerende og speciallæge i neurologi asrin Asgari, der er ved at færdiggøre sin ph.d. om NMO på Syddansk Universitet ved Institut for Regional Sundhedsforskning med professor Kirsten Kyvik som hovedvejleder. Derudover tæller den tværfaglige forskergruppe også im-munologer og klinikere.

I samarbejde med fire neurologiske afdelinger og tre øjenafdelinger har Nasrin Asgari undersøgt, hvor mange i Region Syddanmark, der har NMO. Undersøgelsen, der er den første populationsundersøgelse for NMO i den vestlige verden, er blevet foretaget blandt nogle af de patienter, der i perioden 1998-2008 har fået konstateret enten sclerose, NMO, synsnervebetændelse eller rygmarvsbetændelse.

Overraskende højt tal

Nasrin Asgari har undersøgt i alt 477 patienter, heraf 277 sclerosepa-tienter ud af omkring 2.500 sclerosepatienter fra Region Syddanmark. Ud af de 477 opfyldte 163 patienter basale kriterier for eventuelt at have NMO, og de blev undersøgt videre på forskellige måder.

Blandt andet blev deres MR-scanninger revurderet og i visse tilfælde gentaget, og der blev foretaget synsnerve-undersøgelse og taget blodprøver. Lægerne fore-tog MR-scanningerne og blodprøve-analyserne blindet, det vil sige at de ikke vidste, hvem patienterne var eller, hvad de fejlede.

Fem patienter, der tidligere havde fået konstateret NMO fik bekræftet deres diagnose. Ud af 28 patienter med rygmarvsbetændelse havde fire i virkeligheden NMO, og ud af 44 med synsnervebetændelse havde fem NMO. Desuden havde 28 ud af 86 af de sclerosepatienter rent faktisk NMO.

"Antallet af patienter, der har NMO, er overraskende højt blandt tidligere diagnosticerede med sclerose. Derfor er det vigtigt, at der kommer en større anerkendelse af og viden om diagnosen," siger Nasrin Asgari om resultatet.

Voldsomt forløb uden rigtig behandling

Grunden til, at det hidtil har været så svært at diagnosticere NMO rigtigt er, at det først er de senere år, man har fået forståelse for, hvad sygdommen skyldes og har været i stand til, at udvikle relativt sikre diagnoseværktøjer.

NMO blev kendt allerede tilbage i 1870 og blev mere indgående beskrevet i 1894 på baggrund af 17 tilfælde. NMO ligner sclerose og giver en lang række af de samme symptomer. NMO rammer synsnerverne og rygmarven, og kan derfor give synsnedsættelse og problemer i armene og benene.

Sygdommen kan have et ret voldsomt forløb med svære langstrakte attakker, og kan i de værste dårligt behandlede tilfælde ende i blindhed og lammelse. Til gengæld rammer den i første omgang ikke hjernen på samme måde som sclerose, og hvis man får diagnosticeret sygdommen ordentligt, er der god mulighed for at få sygdommen under kontrol og i visse tilfælde helt blokere den. Samtidig er det muligt at genoptræne visse skader tidligt i forløbet.

"Derfor er det meget vigtigt at få diagnosticeret sygdommen korrekt, fordi den behandles anderledes end sclerose. I øjeblikket er der ingen kur mod NMO, men immunsupprimerende behandling kan have en god effekt på NMO-patienter,” siger Nasrin Asgari.

Ødelagt vandkanal

NMO skyldes, at nogle af de proteiner, der åbner for, at der kan komme vand ind og ud af vores celler fra nervesystemet går i stykker. Dermed kommer der uhensigtsmæssig vandtransport ind i centralnervesystemet. Helt konkret er det den vandkanal, der hedder aquaporin-4, der går i stykker. Det fandt man ud i 2004, og samtidig fandt man ud af, at NMO-patienter har antistoffer i blodet mod aqua-porin-4.

Forskere på Mayo Clinic, som er verdensførende i forhold til NMO, har udviklet en test, så man kan måle antistofferne i blodet. En test, der først er kommet for nogle år siden, og som i starten ikke var specielt følsom, og derfor ikke kunne fange alle med NMO.

Testen udvikles dog hele tiden, og bliver hele tiden bedre. "Derfor kan man ikke klandre nogen for, at mange ikke har fået den korrekte diagnose. Den her viden er så ny, at mange ikke har kendskab til den, og den udvikles hele tiden. Men nu er det så ekstra vigtigt, at vi får den her viden ud. Ved svære tilfælde med synsnerve-, rygmarvsbetændelse eller sclerose, skal man have NMO i baghovedet og sørge for at få taget en antistoftest," siger Nasrin Asgari, der selv har opholdt sig på Mayo Clinic.

Oplysningerne skal ud

Nasrin Asgari har præsenteret sine resultater ved det store fælles europæiske sclerosemøde i efteråret og ved danske neurologers årsmøde og har diskuteret med danske neurologer, hvordan der bedst kan samarbejdes om den nye viden, der hele tiden kommer på området.

"Det er vigtigt, at vi får oplysningerne ud til alle, der kommer i kontakt med de her patien-ter og så skal vi have etableret en fælles vejledning for, hvordan man bedst arbejder med det her," siger Nasrin Asgari.

Hun forstår godt, hvis nogle med sclerose nu begynder at fundere over, om de har NMO i stedet for sclerose. Det er helt naturligt.

"Det er et relevant spørgsmål at stille. Og hvis man er en af dem, forskellig sclerosemedicin aldrig rigtigt har virket på, man har langvarige aggressive attakker, og man i det hele taget har en fornemmelse af, at det ikke er sclerose, man har, så synes jeg man kan foreslå at blive testet næste gang man har et attak. Det er der, man bedst kan måle antistofferne,# siger Nasrin Asgari, der mener, at det er vigtigt at have respekt for patienternes egen oplevelse af deres sygdom.
 

 

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.