Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Trine: Folk tror ikke på, at jeg er syg
d. 19 maj 2015

Hun ser frisk og rask ud, men indimellem er hun ved at falde helt sammen. Det har kostet Trine Frøstrup både job og kæreste at have en usynlig sygdom

Af Maibrit Jürs

Hun er smart i tøjet, make-up’en er lagt og håret sat. For dem, der ikke kender hende, virker hun både frisk og rask. Men 46-årige Trine Frøstrup lider af attakvis sclerose og er langt fra altid frisk. Det giver jævnligt anledning til misforståelser.

"Der er så mange fordomme. Folk tror tit, jeg er doven. Nogle gange ville jeg ønske, at jeg manglede et ben i stedet. Det ville være lettere at have et synligt handikap", siger Trine Frøstrup.

Hun lider slemt af fatigue, der pludselig dukker op og overmander hende helt. Benene vil heller ikke, som Trine vil. Men da det ikke kan ses på hende, giver det ofte anledning til ubehagelige misforståelser. For eksempel har Trine Frøstrup et skilt til handikapparkering. Det har hun brug for, for på dårlige dage kan hun kun gå få meter. Men flere gange har folk påtalt, at hun har parkeret på en handikapplads, med bemærkninger som ”du fejler jo ikke noget”.

"I starten blev jeg hamrende ked af det, når folk ikke troede på, at jeg var syg. Jeg forsøgte at forklare min sygdom. Nu er jeg meget mere afklaret, jeg behøver jo ikke at forsvare mig selv. Jeg har sgu ret til det handikapskilt!"

Mistede jobbet

Trine Frøstrups dagligdag er påvirket af dårlig hukommelse, og hun bliver let forvirret, når hun skal have for mange bolde i luften. De kognitive problemer kostede hende et fleksjob, hun ellers var rigtig glad for.

"I starten gik det godt, fordi min chef forstod, at jeg havde brug for lange deadlines og overskuelige opgaver", fortæller hun.

Men for at spare transporttid valgte hun at blive flyttet til en anden afdeling. Der fik hun en ny chef, som ikke havde samme forståelse.

"Jeg fik mange forskellige opgaver, og det gjorde mig stresset og forvirret, fordi min hukommelse ikke kunne følge med. Det endte med, at jeg blev fyret, fordi jeg lavede for mange fejl."

De næste to år kæmpede hun for at få en førtidspension, men fordomme og misforståelser hos de kommunale sagsbehandlere gjorde det til en hård omgang.

"Jeg mødte jo op på jobcenteret udhvilet og i stilletter, for jeg da gerne gøre et godt indtryk. Men det var åbenbart en fejl, for sagsbehandlerne troede jo ikke på, at jeg var syg."

 I 2012 fik hun dog endelig førtidspension efter at have henvendt sig til Scleroseforeningen.

"Her mødte jeg endelig nogle rigtig gode socialrådgivere, der havde forståelse for min sygdom og støttede mig i, at jeg skulle have førtidspension", siger hun.

Svær kærlighed

Også privat spænder sclerosens usynlige symptomer ben for Trines liv. For selvom hun er en attraktiv kvinde som nok kan få mændenes opmærksomhed, er det ikke altid nok i længden. Det kan være svært at holde fast i kærligheden, når kæresterne ikke forstår omfanget af hendes sygdom, og selv mænd, der har kendt hende godt, er endt med at trække sig, fordi sygdommen gjorde det for kompliceret.

"Jeg har mistet to kærester, fordi jeg har sclerose."

En forstod ikke, at der ikke var støvsuget, når han kom hjem fra arbejde, for Trine havde jo været hjemme hele dagen. En anden drømte om at rejse og kunne ikke forestille sig, at Trine var i stand til det. Også selvom hun forsøgte at forklare, at det kunne hun altså godt.

"Jeg planlægger mit liv efter, at jeg kan alting i morgen – ikke at jeg ikke kan."

Kommentarer

Anders (tir, 19/05/2015 - 14:19)

Og hvem er denne artikel så lige rettet imod? Man fornemmer, at Trine er godt gammeldags tøsefornærmet. Tøsefornærmet over ekschefen, over ekskæresten og over, at man ikke får nogen automatsympati når man tiltusker sig en handicap P-plads, som er etableret til brug for handicappede. Og ikke til brug for ikkehandicappede, som desværre er i besiddelse af et handicapskilt!
Jeg synes Trine skulle lægge sit skilt i handskerummet, og så tage det frem og bruge det på de dage, hvor hun vitterligt har brug for det! Vi er også en del, som har brug for det hver gang og hele tiden. Og som ofte oplever, at pladsen er optaget. Måske af rask, som bare skider højt og flot på de syge? Måske af en rask, som har købt, stjålet eller lånt et skilt - og dermed også skider højt og flot på de syge? Eller måske af en syg, som den dag ikke er syg nok til have brug for pladsen? Sympati? Nix!
Personligt parkerer jeg gerne på en alm. plads i nærheden, hvis det kan friholde handicappladsen til en, som har endnu mere brug for den end jeg selv.
Og så slutbemærkningen: "Jeg planlægger mit liv efter, at jeg kan alting i morgen – ikke at jeg ikke kan." Det står selvfølgelig Trine frit for at leve som hun vil, men jeg ved bl.a. fra mig selv, at vi er mange MSére, som kun kan få en tålelig hverdag ved netop at planlægge efter det vi ikke kan! Og efter tilgængelighed. Og efter toiletforhold. Og ja - efter handicap P-pladser. Slut på surt opstød - God Sommer :-)

Karina (tir, 19/05/2015 - 15:55)

Hej Anders. Jeg synes, det er trist, at du tilsyneladende har haft problemer med handicap-parkering, men at skyde efter Trine er ikke i orden. Det er ikke en konkurrence om, hvem der er mest syg. Jeg lider som Trine i svær grad af kognitive problemer og desværre er man så i nogles øjne ikke rigtig syg. Jeg vil opfordre til, at man sætter sig sagligt og fagligt ind i forhold, man ikke har kendskab til, inden man udtaler sig på nettet. Jeg er i øvrigt helt sikker på, at man ikke får tilkendt et handicap-skilt, hvis man ikke har brug for det.
Jeg sender de bedste tanker til Trine og bliv ved med at være dig selv. Det er helt i orden at se godt ud, selv om man er syg. Vi skal ikke lade os tryne af fordomme, som desværre handler om uvidenhed. Ha´en god dag. Hilsen vestjyden

Peter Hansen (ons, 20/05/2015 - 10:56)

Kære Trine.

Velkommen i klubben, hvor den menneskelige race viser, hvor langt vi er kommet.

Jeg havde i tidernes morgen diagnosen"sclerose" i 7 måneder, som ikke kunne afkræftes pga en overlæge havde glemt at skrive under på en scanning af mit smukke hoved. Jeg nægtede flere Lumbalpunktur og har stadig men af den sidste, som gik galt.

Kort fortalt var det blot lidt diskusprolapser som tog 11 år at diagnosticere, hvor jeg havnede i en kørestol 24/7 med al den Metadon, som jeg kunne indtage. Ingen ynk her, jeg har det godt i dag, fordi jeg modtager den korrekte behandling. http://ofeldt.dk/index.php?id=117

Jeg har det sidste år hjulpet een ung mand med MS i den sociale verden. En af de ting jeg har gjort ham opmærksom på er netop, hvad du beskriver.

Gjort ham opmærksom på, at i det øjeblik han er på nedsat tid og går hjem tidligt pga af udtrætning og kognitive problemer vil han blive mødt af menneskelig dumhed.

Ingen forstår at han er syg, ser jo frisk ud, nybarberet, fuld løn (tror kollegaerne) og først nu efter et år begynder han at forstå den menneskelige race.

For mit eget vedkommende var både venner, kollegaer og familie også meget hurtige til at komme med små bemærkninger. Det var sgu en ensom tid. Jeg var jo ikke skyld i at min krop ikke ville samme vej, som jeg.

Men den dag jeg blev opereret og havnede i min fine kørestol med al mit fine udstyr fik jeg indblik i en ny verden. Kvinder, kunne på lang afstand få øjenkontakt til mig, endda med et lille smil. Mænd... jeg blev fuldstændig usynlig for dem. Børn.... de er dejlige nysgerrige og går direkte hen og banker på mit Boston-korset og kræver svar. Herligt.

Gennem min rolle, som hjælpe og bisidder har jeg været ude for at en koordinerende sagsbehandler, på afgørende mødet med Rehabiliteringsteamet direkte spørge: "Fortæl mig, er sclerose egentlig en alvorlig sygdom?"

Så lang er vi kommet, med medmennesker med usynligt handicap! Den totale mangel af viden, trods man sidder med sclerosepatienteres sociale og økonomiske fremtid i sine hænder.

Jeg fornemmer at du er bevidst om det hele og er kommet videre. Jeg vil ønske dig god kamp fremover.

Solen skinner og jeg skal hente mit barnebarn på min gamle cykel med jordmor-taske og flag. Det bliver en god dag, har jeg besluttet og Fanden tage dumheden.

Bedste hilsner

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy