Gå til hovedindhold

Stort forskningsprojekt mangler deltagere

3. juli 2012
Kort fortalt
Sclerosehospitalernes store forskningsprojekt, som skal afdække effekterne af rehabilitering, er endelig i gang. Det løber i 2012 og 2013, og skal nå op på at have 400 deltagere i alt. Men hospitalerne mangler patienter, som vil være med.

Af Lotte Skou Hansen, journalist

”De mennesker, som deltager i vores forskningsprojekt, kommer til at bidrage med en masse viden, som vi ikke har i dag. Det er virkelig et stykke pioner-arbejde, vi er ved at lave, og det kan de være med til,” forklarer Sclerosehospitalernes forskningsmedarbejder, Michael Nørgaaard.
Michael Nørgaard, som tidligere har forsket i alt fra genetik og hjertekarsygdomme til cancerpatienter og ernæring, er ansvarlig for at Sclerosehospitalernes forskningsprojekt forløber korrekt – og med nok deltagere.

For få deltagere

Desværre er det ikke, fordi Michael Nørgaard ligefrem må stille vagter uden for sit kontor, fordi hans dør bliver slået ind af ivrige patienter, som vil være med i projektet.
”Efter planen skulle vi gerne have haft inkluderet 100 patienter på nuværende tidspunkt, men vi har kun 79. Hvis vi holder det tempo, når vi kun op på 320, hvor vi skulle nå 400 patienter alt i alt.”
Egnede patienter får besked per brev om, at de er udvalgt til at kunne komme til forundersøgelse, men de skal selv melde tilbage til hospitalerne, at de ønsker at være med.
Michael Nørgaard og sclerosehospitalernes andre medarbejdere må ikke kontakte de mulige deltagere, for at høre om de har modtaget informationsmaterialet og evt. argumentere lidt for, at de skal deltage.
”Der er noget etik omkring, at man ikke ringer til folk og presser dem til at være med. Folk skal uforstyrret kunne foretage et valg uden at have en medarbejder fra sclerosehospitalet i røret,” forklarer Michael Nørgaard.

Ulemperne

Og det er jo som sådan meget sympatisk. Problemet er altså bare, at der ikke er nok folk, der melder sig. Og hvad skyldes det så?
”Der er noget ekstraarbejde for folk, fordi de skal komme til ekstra kontrolbesøg hos os et halvt og et helt år efter, at deres ophold er afsluttet, og derudover skal de udfylde spørgeskemaer, som alt i alt tager mellem en og tre timer at besvare. Den største udfordring er dog, at folk skal give afkald på at få indflydelse på, hvornår de skal indlægges,” forklarer Michael Nørgaard.
Folk kan ikke selv bestemme, hvornår de bliver indlagt normalt, men de kan komme med ønsker, som man forsøger at lytte til fra hospitalernes side. Men når man deltager i forskningsprojektet, er det et computerprogram, der afgør, hvornår man bliver indlagt, fordi deltagerne i projektet skal deles op i to helt ens grupper. De grupper regner computeren sig frem til, og derfor mister folk deres mulighed for at komme med ønsker til indlæggelsestidspunktet.

Man gør en forskel

På den anden side understreger Michael Nørgaard, at der også er en mulig fordel i at melde sig som deltager.
”Vores deltagere kommer aldrig til at vente længere end de patienter, som ikke er med i forskningsprojektet. Sandsynligvis kommer de endda til at vente betydeligt kortere. Som en del af forskningsprojektet skal man indlægges senest syv måneder, efter at man har været til forundersøgelse. Normalt er ventetiden cirka et år,” fortæller forskningsmedarbejderen.
Det vægtigste argument for ham er dog, at deltagerne simpelthen skal melde sig, fordi de kommer til at gøre en kæmpe forskel.
”Der sidder forskere på nåle rundt omkring og venter på de data fra vores forskning, fordi man aldrig har lavet så stort et studie før. Internationalt er det heller ikke lavet, så man gør i den grad noget for både sig selv og andre med sclerose på sigt – og på verdensplan. Det arbejde, man lægger i fx at udfylde spørgeskemaer, er altså alt andet end ligegyldigt!”

Måske egnet?

Michael Nørgaard beder om, at man som patient ikke tænker ”Mig kan de da ikke bruge til noget…,” når man får indbydelsen til at være med.
”Afdelingssygeplejerskerne screener, inden de sender indbydelser ud, så hvis man får en indbydelse, er man egnet til at komme til neurologisk forundersøgelse. Måske er der noget, der gør, at man ikke kan være med, når man har været med til forundersøgelsen, men hvis folk gider bruge den ekstra dag på at komme herned til en forundersøgelse, så vil vi være meget, meget taknemmelige,” forklarer han og fortsætter:
”Hvis ikke vi ender med at få deltagere nok, så kan vi ikke gennemføre forskningsprojektet – så falder det hele fra hinanden. Derfor er vi så afhængige af patienterne, og derfor håber vi sådan, at nogle flere vil være positive, når de modtager en indbydelse i fremtiden.”

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.