Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Redegørelse til socialministeren
d. 6 december 2011

Socialminister Karen Hækkerup modtog nedenstående redegørelse i forbindelse med sit møde med Scleroseforeningens repræsentanter:

Kære Karen Hækkerup
I forlængelse af vort møde med dig d.d. vil vi gerne følge op med denne redegørelse. Vi vil her pege på, hvordan vi ved fælles hjælp kan give en af samfundets svage grupper, nemlig mennesker med sclerose, en mere fair og værdig behandling.
Siden omlægningen af opgaver fra amter til kommuner og regioner har mennesker med sclerose oplevet en negativ udvikling i den daglige tilværelse. Såvel når det gælder den konkrete hjælp og støtte til at kompensere for et alvorligt, uforskyldt handicap, som når det drejer sig om forståelsen og retorikken fra involverede politikere.

Familier bryder sammen

Det var positivt for os at erfare, at et markant flertal af repræsentanter for de politiske partier under valgkampen svarede klar ja på Scleroseforeningens spørgsmål:

Har Danmark råd til at opretholde det nuværende niveau, når det gælder offentlig betaling af hjælpe-midler og personlig hjælp til mennesker med handicap?

Vi håber, at du og den nye regering vil sætte handling bag dette udsagn.

Behovet for at tage fat på udfordringerne med samfundets behandling af de svageste grupper er åbenbar.

Vi erfarer selv som patientforening dagligt sager, hvor hjælp og støtte til mennesker med alvorlige handicap skæres væk uden en seriøs vurdering af de pågældendes behov.

Flere og flere pårørende til mennesker med sclerose, som har kæmpet en sej kamp for at yde den hjælp, der kan sikre at deres mand eller kone kan blive derhjemme, går mentalt og fysisk ned, fordi kommunerne fjerner den hjælp og støtte, som har fået tingene til at fungere. Det har selvsagt store omkostninger for både de implicerede mennesker som samfundet, når familier på denne måde bryder sammen.

Du har netop vist stor menneskelig forståelse for de forældre, som passer deres handicappede børn derhjemme. På samme måde er der en gruppe af pårørende til mennesker med sclerose, som i den grad har brug for din opbakning.

Pårørende tager slæbet

En Megafon-undersøgelse fra august i år taler sit tydelige sprog. Den viser, at blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose, har kun 10 procent inden for de sidste to år fået mere hjælp fra det offentlige, men i samme periode er 53 procent blevet mere afhængige af at få hjælp fra familien.

Vi er overbeviste om, at det vil være til gavn for såvel de berørte mennesker som for samfundets ressourcer og økonomi, hvis vi i fællesskab kan få ændret disse forhold.
Scleroseforeningen har et net af såvel socialrådgivere som psykologer, der gratis rådgiver vore medlemmer – og ca. 90 procent af danskere med sclerose er medlem af foreningen. Derfor har vi en tæt kontakt til denne gruppe af handicappede og får løbende tegnet et klart og konkret billede af, hvordan deres forhold til myndigheder og samfund generelt udvikler sig.

Børnene betaler en høj pris

Omkring en tredjedel af alle med sclerose har børn under 18 år, og børnenes situation i familier med sclerose er i høj grad et overset problem. I vejledningen til serviceloven tales om en forebyggende familieorienteret indsats, men i praksis tager kommunerne generelt ikke højde for børnenes situation og behov, når mennesker med sclerose får behandlet deres sag. Usikkerheden og uvisheden om sygdommen rammer i høj grad også børnene. De kommer meget nemt til at tage sig af mor, når hun har det skidt på grund af sclerosen, og de tager et alt for stort ansvar for hjem og familie, hvis ikke der gives den handicappede forælder tilstrækkelig kompensation. Det drejer sig om at give forældrene ressourcer til at tage sig af børnene, så disse børn også får et trygt og forudsigeligt liv, selv om deres far eller mor har en uforudsigelig sygdom.

Misbrug

I Scleroseforeningen synes vi, det er fint og rigtigt, at kommunerne udarbejder en kvalitetsstandard for praktisk og personlig hjælp. Det skal være med til at behandle borgerne med hjælp behov på en fair, ordentlig og retfærdig måde.
Når det er sagt, må vi også konstatere, at netop kvalitetsstandarderne i mange kommuner bruges på en måde, som er alt andet end fair og ordentlig.
Helt afgørende er det nemlig, at kvalitetsstandarden ikke bruges på en måde, hvor den kommer før en individuel, konkret vurdering, når det gælder mennesker med handicap. Alligevel sker det i mange kommuner.
Det er i strid med lovgivningen, hvis kvalitetsstandarden bliver brugt i en konkret sag, så den sætter ”skøn under regel”. Men det er det, der ofte sker. Det største problem er, at kvalitetsstandarderne bliver opfattet som lov og maksimum for kommunens hjælp, og dermed reelt sætter den individuelle, konkrete vurdering ud af kraft for den enkelte borger. Desværre er det i dag mere reglen end undtagelsen, selv om det for længst ved domstolene er slået helt fast, at kvalitetsstandarder ikke må bruges som individuel maksimal hjælp.

Kommunen magter det ikke

 
På baggrund af blandt andet de nævnte forhold må vi desværre konstatere, at meget få af landets kommuner magter at løse handicap-opgaven på en måde, som lever op til lovgivningen og til de principper om lige muligheder for handicappede, der altid har været kendetegnende for det danske samfund. - Det gælder såvel på det økonomiske som på det faglige område.

Vores socialrådgivere fik sidste år ikke færre end 3740 henvendelser fra medlemmerne, og i 1342 tilfælde overholdt kommunerne ikke bestemmelserne om retssikkerhed i sagsbehandlingen. Socialrådgiverne fik sammen med vores medlemmer medhold - helt eller delvist - i 71 procent af ankesagerne.

Vi har også eksempler på, at kommunerne giver afslag i sager, som allerede er klarlagt i lovgivningen, for at undgå at udbetale ydelser i nogle måneder. På samme måde kommer vore medlemmer ud for, at nævnsafgørelser, som går kommunen imod, ikke bliver efterlevet af kommunen før mange måneder efter.

Det er åbenbart, at kommunerne har såvel økonomiske som faglige udfordringer, når det gælder handicap-politikken. Det har vi forståelse for. Desværre har de fleste kommuner valgt en gold nedskæringslinje i stedet for gennem dialog at forsøge at bruge de økonomiske og faglige ressourcer på en mere hensigtsmæssig måde.

Oven i købet er det vor oplevelse, at fremtrædende kommunalpolitikere forsøger at skabe e n dagsorden, hvor mennesker med handicap bliver udstillet som værende krævende, overkompenseret, dyre og ikke mindst skyld i den finansielle krise i kommunerne.
Vi håber, du vil gå i spidsen for at ændre disse forhold, og vi stiller os meget gerne til rådighed med hensyn til en dialog om at anvende ressourcerne bedre på handicap-området.

De unge og førtidspensionen

Vi vil også gerne pege på et par forhold, som har stor betydning for mange af vore medlemmer, nemlig førtidspension og fleksjob. Selv om det ikke direkte er dit ressortområde, så er det vigtigt at se forholdene for mennesker med sclerose som en helhed.

Når det gælder førtidspension, så er vi meget enige i, at der bør ændres på forholdene. At der kom 4.700 unge på førtidspension i 2010 er naturligvis uacceptabelt. Vores bekymring gælder unge under 40 år med en sclerosesygdom, der har ødelagt enhver mulighed for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Og 27 procent af de 30-39-årige med sclerose er på førtidspension uden chance for comeback på arbejdsmarkedet.

Vi har noteret os, at din kollega, beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, bruger formuleringen, at unge som udgangspunkt ikke skal kunne få førtidspension. Vi håber, du vil være med til at sikre, at unge handicappede, f.eks. med sclerose, ikke bliver de store tabere, økonomisk og mentalt med belastende udviklingsforløb, der ikke giver mening for denne gruppe. Mange vil opleve det som nye nederlag og nye forhindringer i et i forvejen yderst vanskeligt liv. I virkelighedens verden vil forløbet måske ofte blive en indholdsløs formalitet, men den økonomiske konsekvens bliver altødelæggende for mange familier, som kommer på kontanthjælp i stedet for førtidspension.

Arbejdsmarkedet

38 procent af vores medlemmer med sclerose er fortsat tilknyttet arbejdsmarkedet, 42 procent af dem er ansat i et fleksjob. De kæmper for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet og muligheden for at kunne forsørge sig selv og familien. Hvis man – som der tidligere er lagt op til – ændrer ordningen med fleksjob fra at være en beskæftigelsesordning med et reelt og kvalificeret jobindhold til at være en foranstaltning med en minimal socialøkonomisk understøttelse, vil alle parter tabe på det. Efter vor bedste opfattelse, er det en stor gevinst for samfundet, at så mange mennesker med handicap kan fortsætte på arbejdsmarkedet, forsørge familien etc. En forringelse af ordningen vil smadre mange sclerosefamiliers økonomiske fundament.
Endnu en gang tak fordi du tog dig tid til at lytte til os. Som nævnt er vort største ønske til dig, at du vil tage fat på de to helt centrale spørgsmål, som kan sikre mennesker med sclerose og deres familier en mere fair behandling og en mere ligeværdig tilværelse:

- En klar hjemmel i Serviceloven som understreger en handicappet forælders ret til hjælp til sine forældreopgaver, som også vil tilgodese børnenes udvikling og trivsel .
- Et initiativ der kan sikre, at kvalitetsstandarder anvendes i henhold til lovgivningen – og ikke anvendes som individuel maksimal støtte og hjælp til den enkelte.

Vi glæder os til et fortsat godt og konstruktivt samarbejde.

Med venlig hilsen
Ulla Wæber, næstformand, Scleroseforeningen
Mette Bryde Lind, adm. direktør, Scleroseforeningen

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy