Gå til hovedindhold
TemaRetssikkerhedSe hele temaet

Rørt, ramt og rystet

13. april 2016
Kort fortalt

Forestil dig at være fanget i din egen krop. Ude af stand til at bevæge dig fra halsen og ned. Uden evne til at kommunikere med andre end de mennesker, der kender dig allerbedst. Forestil dig nu, at du bliver nægtet deres hjælp. Velkommen til Frans Arentsens verden...

Thumbnail

Frans Arentsen er uddannet arkitekt. Han er 68 år gammel og bor i Nordjylland. Sammen med sin kone Jette, som han har kendt, siden de begge var 15 år gamle, bor de i et parcelhus i den nordlige del af Brønderslev.

 

Frans interesserer sig for kunst og samfundsforhold, han nyder at læse aviser og høre radio, og sammen med sin kone lever han et aktivt og udadvendt liv, hvor de flittigt går til koncerter og kunstudstillinger. 

 

»Frans er skarp og velorienteret. Han kender altid svaret, hvis vi hører et spørgsmål i en quiz i radioen eller fjernsynet,« siger hans kone Jette, hvis man beder hende beskrive sin mand.

 

Frans kan bare ikke gå selv. Han kan hverken bevæge sine arme eller ben, og han kan kun formulere sig, så hans to faste hjælpere, hans kone og helt tætte familiemedlemmer forstår ham. Hver dag kommer en af Frans’ to faste hjælpere fra morgenstunden. To dage om ugen bliver hjælperen hos Frans og Jette til klokken 18.30. Resten af tiden klarer Jette selv hjælpen til Frans ud over at lægge ham i seng. Det kommer der skiftende hjemmehjælpere og hjælper med. 

Kan kommunikere – når han ikke er syg af infektioner

»Vi er sådan set meget aktive mennesker. Folk tror måske, at Frans’ bare sidder og hænger herhjemme. Men han ligger for eksempel aldrig i sengen. Vi hører radio og lydbøger, han ser fjernsyn, og han læser avis, som står på en plade, så vi kan bladre i den for ham. Han kører også flittigt på sin motionscykel. Han kan høre og forstå alt, han har bare kraftigt talebesvær. Hjælperne og jeg kan forstå ham, eller også kan vi spørge ind, til vi forstår. Hvis man stiller spørgsmålene rigtigt, kan han jo nikke eller ryste på hovedet og også sige ja og 

nej. Han prøver også at sige flere ord og sætninger, og noget af det kan vi forstå. Ellers spørger vi ind – og finder ud af, hvad han mener,« fortæller Jette. 

 

Men Frans bliver ofte så syg af urinvejsinfektioner, at han bliver indlagt akut – af og til med blå blink. Når Frans rammes af en urinvejsinfektion, sker det altid akut. Han kan have det godt om morgenen, men være blevet voldsomt syg om eftermiddagen. Hans kommunikationsevne påvirkes meget af infektioner, så han bliver endnu sværere at forstå.

 

De seneste gange er det foregået under meget store protester, når hans kone og faste hjælpere har vurderet, at han var så dårlig, at kun intravenøs behandling på hospitalet ville kunne hjælpe ham. 

 

»Frans bliver efterhånden voldsomt ked af det, når han skal indlægges,« fortæller Jette. 

Ingen hjælpere med på hospitalet

Hvorfor en voksen mand bliver så ked af at skulle nogle få dage på hospitalet, kan måske umiddelbart være svært at forstå. Svaret ligger i en kommunal afgørelse, der formuleres således:

 

»… kommunens social- og sundhedsudvalg har truffet beslutning om, at borgere, som er bevilget BPA-ordning efter servicelovens § 96, ikke fortsat må benytte deres hjælpere under indlæggelse på sygehus.«

 

Det er en afgørelse, der betyder alverden for Frans og Jette Arentsen.

 

»Frans’ hjælpere betyder alt. Han kan jo hverken pudse sin næse eller klø sig selv på kinden, skubbe dynen af sig, hvis han har det for varmt, eller noget som helst andet. Han kan ikke bede om at få noget at drikke eller sige, hvis han er sulten – han kan heller ikke spise selv, men skal have hjælp. Han kan ikke kommunikere med læger­ne og sygeplejerskerne. Han kan ikke engang trække i snoren til nødkaldet, hvis der opstår noget akut.«

 

Frans lider også af spasmer, og for at afhjælpe dem er det vigtigt, at han lejres bedst muligt i sengen. Det ved hans faste hjælpere. Men hvordan kommunikerer man til skiftende sygeplejersker om dette behov, når man er lam og ikke kan kommunikere med fremmede? Det betyder ekstra og unødvendige spasmer, ubehag og frustration for Frans under hans indlæggelser. 

»Jeg har det frygteligt«

Det er nu halvandet år siden, at kommunen overbragte Frans og Jette beslutningen om, at Frans ikke længere måtte have sine hjælpere med sig, når han skulle indlægges akut i for eksempel en uge. 

 

»Frans vil ikke indlægges, når han skal. Han siger nej og bliver oprevet. Jeg har det ­frygteligt, når det sker. Jeg kan jo ikke bare aflevere ham på hospitalet og køre. Der er jo ingen til at hjælpe ham. Det her er noget af det værste, vi har været udsat for i vores lange ægteskab. Jeg er rørt, ramt og rystet af det her,« konstaterer Jette. 

Har ikke tid til at made Frans

Hun oplever, at selvom hospitalspersonalet selvfølgelig gerne vil hjælpe Frans, så har de slet, slet ikke tiden til det. 

 

Et konkret eksempel er, at Frans trods sin dårlige fysiske tilstand stadig spiser helt almindelig mad. Det er noget, både hans kone og hjælpere gør en stor indsats for at vedligeholde. De mener, at det gavner såvel Frans’ livskvalitet som værdighed, at han ikke skal have søbe- eller sondemad. Men fratagelsen af enhver fysisk funktion betyder også yderligere forringelser af Frans’ tilstand. At spise, tygge og synke vedligeholder funktioner i hals og mund, som er vitale for at modvirke fatale fejlsynkninger. Det kræver stor tålmodighed og

indsats af hjælperne og Jette at få Frans’ måltider gennemført på vellykket vis.

 

»På sygehuset får han suppe og grød, suppe og grød, suppe og grød,« fortæller Jette. 

 

Frans’ sagsakter afslører, at sygehuset har foreslået, at Frans skulle have sondemad. Det er ifølge papirerne Jettes klare opfattelse, at det skyldes, at man på hospitalet ikke har tiden til at made Frans. Hun fortsætter:

 

»De siger, at de godt kan behandle hans urinvejsinfektion, selvom de ikke kan kommunikere med ham. Men nogen gange får han ikke børstet tænder, han får ikke bad og vasket hår. Jeg har oplevet at komme efter hans middagslur, hvor der stod en kold kop kaffe på hans bord. ’Har min mand ikke fået kaffe?’ spurgte jeg så en ­sygeplejerske. ’Det står jo på vognen herude,’ svarede sygeplejersken. Men nu er det jo sådan, at min mand hverken kan gå eller selv løfte en kop …«

Ligger i hospitalssengen hele dagen

Ydermere ligger Frans typisk i sengen det meste af sin indlæggelse modsat i sin hverdag derhjemme. 

 

»’Hvorfor skal han ikke op at sidde i en stol?’ spørger jeg af og til personalet. ’Åh, det har vi ikke mandskab til,’ svarer de typisk, eller ’Åh, det bliver ikke lige i dag.’ Hans krop bliver mere stiv og ikke så bevægelig efter en indlæggelse, og så er det for eksempel svært at få givet ham tøj på og få ham i bad. Det varer lige lidt, inden vi får ham på fode igen efter en indlæggelse.« 

 

Frans’ fysiske stivhed efter en indlæggelse skyldes også, at Frans selvfølgelig ikke kommer til fysioterapeut, som han ellers gør tre gange om ugen, når han ikke er syg. Men også at hjælperne ikke kan lave de øvelser, de laver med ham hver dag derhjemme. Noget, de sagtens kunne klare på hospitalet, ligesom de kunne tage sig god tid til at made Frans, læse højt for ham, bladre i avisen, tænde fjernsynet, hjælpe ham med at få børstet tænder og komme i bad. Alt det, de gør i hans hverdag. 

»Hvad skal jeg gøre?«

»Det ville løse hele problemet, hvis blot hjælperne måtte hjælpe ham som i hverdagen. Hvis de kunne være hos ham i dagtimerne, så vi kunne køre efter den samme plan som herhjemme. Som det er nu, er jeg hos ham, alt det jeg kan være. Jeg er meget mere på og er hos ham de fleste af mine vågne timer. Når han kommer hjem fra en indlæggelse, er jeg så træt og helt udmattet. Det er et spørgsmål om, hvorvidt jeg kan blive ved med at holde til det. At hjælpe ham i det daglige er hårdt, men indlæggelserne er det værste, fordi jeg så står med det hele selv.«

 

»Men hvad skal jeg gøre?« spørger Jette og gentager sig selv:

 

»Jeg kan jo ikke bare aflevere ham på hospitalet og køre hjem og hvile mig. Der er jo ingen til at hjælpe ham så.« 

Sendt hjem uden løn

Frans’ indlæggelser er altid akutte, hvilket afføder et ekstra aspekt i sagen. For med en såkaldt BPA-ordning (borgerstyret personlig assistance) er Frans selv arbejdsgiver for sine hjælpere. Det er kommunen, der betaler deres løn, men det er Frans, der har arbejdsgiveransvaret for dem.

» Når Frans bliver akut indlagt, står vi med en hjælper, som vi pludselig ikke ved, hvad vi skal gøre med. Kommunen vil have, at vi skal sende hende hjem. Men det kan vi jo ikke bare gøre uden varsel. Den ene af Frans’ hjælpere har været hos os i 14 år. Vi kan da ikke bare sende hende hjem uden løn? Hvor skal hendes løn så komme fra? ’Du kan gå hjem og ikke få løn i fem dage,’ det kan man da ikke bare sige. Sådan kan man da ikke have folk ansat. Sådan kan man da ikke behandle mennesker! Vi har en hjælper, der har sagt op af den grund. Vi står jo i en forfærdelig situation, hvis vores faste hjælpere, som kender og forstår Frans, lige pludselig er væk,« siger Jette Arentsen. 

Hvad mener Scleroseforeningen?

»Frans Arentsen kommer i klemme mellem region og kommune. De sidder på to forskellige pengekasser, og hver især mener de, at den anden bør betale. Diskussionen om, hvorvidt kommune eller region skal betale, må være Frans Arentsen uvedkommende. Den problematik bør afklares myndighederne imellem uden at lægge Frans til last. Frans Arentsens sag ligger p.t. hos Ombudsmanden. Seneste nyt er, at Ankestyrelsen genoptager sagen på grund af en henvendelse fra Ombudsmanden. Vi ser frem til afgørelsen, som vi håber kan give en endelig afklaring – også til brug i fremtidige sager, hvor borgere har brug for deres hjælpere under indlæggelse.

Brønderslev kommune har netop meddelt os, at de har lavet en samarbejdsaftale med regionen om, at det er den behandlende sygehusafdeling, der skal vurdere, hvorvidt en BPA-ordning skal opretholdes under indlæggelse. Det følger vi selvfølgelig op på,« siger ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Nadia Buchard.

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.