Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Problemer med danske blodstamcellepatienter

Syv danskere med sclerose er indtil nu blevet behandlet med en blodstamcelletransplantation. Men selvom deres sclerose er i bedring, lider mange af dem stadig af eftervirkninger fra behandlingen

Den gode nyhed er, at patienternes sclerosesygdom er blevet bedre. Den dårlige nyhed er, at alle patienter absolut ikke føler sig bedre. For størstedelens vedkommende tværtimod.
Det er status, efter at syv danskere med sclerose har gennemgået en blodstamcelletransplantation. Den første tilbage i maj 2011. Den sidste i januar sidste år.
”En del af vores patienter har haft bivirkninger til behandlingen i form af infektioner, som har præget deres forløb efter stamcelletransplantationen. Når mennesker med sclerose får infektioner, kan deres tilstand blive meget dårlig,” forklarer Morten Blinkenberg overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. 
Det skyldes både infektionen og i særdeleshed den som regel medfølgende feber. Nerveledning bliver nemlig dårligere ved stigende kroptemperatur. Så hvis man har et område, hvor nerveledningen i forvejen er dårlig på grund af sclerose, skal der kun mindre ændringer i kropstemperaturen til at forværre ens gener. Er man så uheldig at få høj feber, bliver man derfor ofte virkelig dårlig som sclerosepatient.

Sclerosen er bedre

Morten Blinkenberg er den neurologiske tovholder i forhold til mennesker med sclerose, der får en blodstamcelletransplantation. Transplantationenudføres på Rigshospitalets hæmatologiske klinik, fordi det er hæmatologerne, der har ekspertisen med metoden, som normalt bruges til cancerpatienter.
Morten Blinkenberg er ked af, at de transplanteredes almentilstand er så dårlig. Men når han som neurolog alene kigger på patienternes sclerosesygdom, ser han en klar bedring.
”Til sammen havde patienterne 45 attakker i de tre år, der ledte op til deres transplantation. To år efter har de til sammen haft seks attakker. Det er en reduktion på 87 procent, og der har ikke været MR-aktivitet hos nogen af dem. Samtidig er deres invaliditets-score stort set uændret, så deres kliniske tilstand er stabil,” siger Morten Blinkenberg, der kalder det ”et uomtvisteligt godt resultat” i forhold til sclerosen, selvom han erkender, at patienterne har haft mange bivirkninger.
Han er dog af den overbevisning, at om tre år vil alting se langt bedre ud for de transplanterede danskere.
”Vi er nødt til at være lidt mere tålmodige med at gøre resultatet endeligt op. Om nogle år skulle patienterne gerne være ovre deres infektioner og bedre kunne mærke den reelle bedring, der er i deres sclerose.”

Patienterne mener, de er fejlbehandlet

Patienterne selv er selvsagt kede af deres dårlige tilstand som følge af de mange infektioner, de har svært ved at slippe af med. Nogle af dem har valgt at klage til Patientombuddet, fordi de mener, at de har været udsat for fejlbehandling.
Det skyldes den såkaldte konditionering, de har fået, som skal slå deres knoglemarv ud. Denbestår af et BEAM-regime, som er en cocktail af fire forskellige kemostoffer og et efterfølgende antistof, der hedder Anti-thymocyt globulin (ATG). ATGskal tage livet af t-lymfocytterne - de immunforsvarsceller, der angriber myelinskeden omkring nerverne hos sclerosepatienter.
Det BEAM-regime, man har brugt i Danmark, adskiller sig lidt fra det, man får i Uppsala, hvor man har stor erfaring med blodstamcelletransplantation til mennesker med sclerose. I Danmark har man givet dobbelt så høj dosis af det stof, der hedder Cytosine-arabinoside (Ara C), og stoffet er givet kontinuerligt via en pumpe i 96 timer, mens man i Uppsala giver dosen én gang om dagen fire dage i træk.
Derudover er der i Danmark givet 33 procent mere ATG end i Uppsala.
De danske patienter var af den klare overbevisning, at de skulle have præcist den samme konditionering som i Uppsala og påpeger, at forskellen kan være forklaringen på deres mange bivirkninger.

Patienterne skal følges længere tid

Lars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet, er uenig.
”Jeg mener helt ærligt ikke, det har nogen betydning for den langsigtede infektionstendens. Vi har tradition for at give regimet på den her måde, og vi ønsker ikke at have ti forskellige regimer på afdelingen. Der vil altid være lokale forskelle, men det der virkelig betyder noget, for at knoglemarvsfunktionen kommer tilbage, er de stamceller, du sender tilbage i patienten,” siger Lars Kjeldsen, der dog understreger, at ” vi ikke vil gå i forsvarsposition for enhver pris”. Derfor hilser han også patienternes klage velkommen, så uvildige øjne nu kan gennemgå sagen.
  ”Vi kan strengt taget ikke være 100 procent sikre på, at det ikke betyder noget for patienternes neurologiske status, at der er den her lille forskel, for det er noget, der aldrig er blevet sammenlignet i et studie. Jeg kan bare fastholde, at det efter min bedste overbevisning ikke har nogen betydning for infektionsrisikoen.”
Én ting vil Lars Kjeldsen og hans kolleger dog gøre anderledes fremover.
”Normalt slipper vi ikke vores cancerpatienter før mange år efter, at behandlingen er gennemført. Sclerosepatienterne har vi ladet overgå til kontrol hos neurologerne efter tre til seks måneder, som er den periode, hvor man ser mange infektioner hos cancerpatienterne. Men det har været en fejl, for sclerosepatienternehar været dårligere, end vi havde forventet. Desværre er mange patienter så autoritetstro, at de ikke ringer til os, når de har behov for vores hjælp. I stedet har de så været indlagt på lokale sygehuse med infektioner, som lægerne der ikke nødvendigvis har forstået baggrunden for. Derfor vil vi fremadrettet følge den her type patienter i et år, før neurologerne tager helt over.”

Forkert type patienter?

Spørgsmålet er nu også, om neurologerne har udvalgt de rette patienter i forhold til at få succes med behandlingen. De danske patienter har i gennemsnit været 44 år og har haft sclerose i 192 måneder (cirka 16 år). I et studie offentliggjort fra Uppsala i 2009, havde man behandlet ni patienter med en gennemsnitsalder på 27 år og en sygdomsperiode på 26 måneder (to år og to måneder). I et senere studie fra Uppsala offentliggjort sidste år beskrives 48 behandlede patienter med en gennemsnitsalder på 31 år og en sygdomsperiode på 75 måneder (cirka seks år).
”Det kan meget vel være, at vores patienter ikke reagerer lige så godt på behandlingen som de svenske, fordi de er ældre og har haft sygdommen længere tid,” siger Morten Blinkenberg.
De danske patienterhar været næsten hele behandlingspaletten igennem, inden de er blevet blodstamcelletransplanteret.
”Vi har ikke haft kulturen omkring det her, og vi har følt et behov for at få erfaring med behandlingen hos patienter, der har gennemgået et fuldt behandlingsforløb, uden at de dermed har været kronisk syge. Alle patienter har trods alt været attakvise, så vi har behandlet dem i den rigtige fase, men senere end svenskerne, som også har været ualmindeligt proaktive,” siger Morten Blinkenberg, der dog ikke vil love, at man fremover vil skride til transplantation hurtigere.
”Der er tale om en risikofyldt behandling, og hos vores unge patienter vil vi gerne se, om vi kan kontrollere sygdomsforløbet med en mindre risiko. Skal vi give en transplantation hurtigere, skal patienten være så slemt angrebet, at tilstanden i løbet af få år vil føre til svær invaliditet,” siger Morten Blinkenberg, der påpeger, at man nu også har fået infusionsmedicinen Lemtrada som behandlingsmulighed.
”Det vil være vores råd, at folk prøver de eksisterende muligheder først. Man skal huske på, at vi også ser folk i kørestol, der bagefter løber maraton, når de for eksempel har fået Tysabri.”

Kommentarer

Niels Bo Christensen (tor, 13/08/2015 - 15:03)

Det kunne jo også være, nogle læger skal se ud over deres faglige stolthed og stole på andres viden og kunnen, i stedet for stædigt at hold fast i, at "sådan har vi altid gjort" - med kræft patienter, og man ikke kan have flere forskellige regimer på afdelingen, bare fordi, at det er en anden sygdom. Og samtidig prøve at forsvare ringe resultater med at svenske patienter har et bedre udgangspunkt.

Ellen Roesdahl (lør, 06/08/2016 - 09:06)

Jeg vil gerne kommentere denne behandling.
Jeg er nr. 7 der fik behandlingen og for mig har det været lykken.
Jeg har ingen sclerose aktivitet og ikke flere infektioner end andre mennesker uden sclerose.
Behandlingen var hård og jeg brugte et år på at komme ovenpå igen, men det har været det hele værd.
Skulle jeg komme i den samme situation som jeg var før behandlingen igen ville jeg gøre det igen. Velvidende om de risikifaktorer der er.
Der er kun skrevet om dem det er gået skidt for.

Lotte (man, 08/08/2016 - 15:05)

Kære Ellen
Det er dejligt at høre, at du har haft så god gavn af behandlingen! Og godt, at du vil stille op til interview, som jeg ved, at du har talt med en af mine kolleger om. Så kan folk læse din historie i vores næste nyhedsbrev og efterfølgende her på hjemmesiden. Mvh. Lotte Skou Hansen, redaktør i Scleroseforeningen

Per Ammekilde (lør, 03/09/2016 - 15:44)

@Ellen. Tillykke med behandlingen. Det er ligesom at vinde i LOTTO :)
Desværre bliver vi andre holdt til grin af danske nerologers snøbleri og langsomelige adfærd med de ledende professorer i spidsen. Hvorfor følger de ikke bare Sveriges eksempel...hvor svært kan det være?? Opskriften er KLAR!

Marijke Bangsvig,medl.2300! (tor, 13/10/2016 - 18:12)

Jeg har fulgt med i sygdommen i rigtig mange år, først af interesse for sygdommen man ikke kendte årsagen til og senere som patient og villig forsøgs patient i tiden med at finde en interferon der kunne have en bremsende effekt. En gruppe af ca.70 afprøvede 3 måneder med ½ betainterferon og ½ gammainterferon som projekt. I løbet af et år efter afslutningen havde jeg stort set mistet "alt",min gangfunktion +kørekort og job. Betainterferon blev så løsningen for mange fordi den havde en positiv effekt på sygdommen. Der er kommet indtil flere medikamenter på markedet og hver har haft indvirkning på de forskellige former sygdommen viste sig på. At diverse læger utrættelig har brugt deres kræfter og viden, nu resulterende i at behandlingen med stamceller viser sig til at have den helbredende effekt alle håber på, er STORT nyt.
Alle kan nu se lys for enden af tunnelen, selv om behandlingen er barsk, må vi ikke glemme, at sygdommen er ubarmhjertig barsk og uhelbredelig. Indtil nu!

Per Ammekilde (man, 19/12/2016 - 23:20)

Til opfølgning på dette indlæg skriver vi nu dec 2016 og der er INTET sket fra dansk side, de Danske neurologer med professorer og overlæger i spidsen sidder stadigvæk på deres hænder der er under AL KRITIK!!

Per Ammekilde (tor, 09/02/2017 - 15:56)

Det var så endnu en måned ,at Danske neurologer med professorer og overlæger, i spidsen sidder og hygger sig for skatte ydere betalte midler og Høje lønninger og frynse goder.
"Godt for dem"!

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy