Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Patienters ønsker til medicin

Medicin bør udskyde tidspunktet for, hvornår sclerose udvikler sig, og effekten skal vurderes i forhold til både fysiske og kognitive symptomer og skader. Det er sclerosepatienters vigtigste ønsker til medicin, viser en ny dansk undersøgelse.

Scleroseforeningen har bedt Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE, om at undersøge holdninger og ønsker til medicin blandt sclerosepatienter. Formålet er at skabe viden på området og fungere som input til Medicinrådets arbejde.

824 sclerosepatienter og medlemmer af Scleroseforeningen deltog i en spørgeskemaundersøgelse.

Spørgeskemaet afdækkede generelle holdninger og ønsker til medicin, bivirkninger og symptomer, samt hvordan forskellige egenskaber ved medicin prioriteres i forhold til hinanden.

Træthed det hyppigste symptom

Undersøgelsen kortlagde, at træthed var det hyppigst rapporterede symptom (over 80% af deltagerne) blandt både mænd og kvinder.

Derudover havde mindst halvdelen af patienterne oplevet symptomer som føleforstyrrelser/prikken i ansigtet og/eller kroppen, svage muskler, problemer med balance/koordination og problemer med at gå samt kognitive problemer (f.eks. koncentrations- eller hukommelsesbesvær).

Medicin skal udskyde sygdomstidspunkt

Resultaterne viste, at det allervigtigste for patienterne var, at udskyde tidspunktet for, hvornår sygdommen udvikler sig.

De lagde stor vægt på, at der udvikles medicin, der kan reducere attakker, følgesymptomer, fysiske handicap og kognitive skader som følge af sygdommen.

"En vigtig pointe var, at bremsning af kognitive skader og invaliditet faktisk var mindst lige så vigtig for patienterne som nedsættelse af attakker", fortæller Marie Lynning, akademisk medarbejder i Scleroseforeningen, og part i undersøgelsen.  

Og dén pointe bider hun særligt mærke i:

"Ofte beskrives nedsættelse af attakker som det vigtigste mål med den medicinske behandling, men spørger man patienterne selv, betyder det altså mindst lige så meget at undgå mere varige funktionsnedsættelser".

Der var dog kønsforskelle i vurderingerne:

"Opbremsning af kognitive skader var vigtigere for kvinder, mens opbremsning af fysiske skader var vigtigst for mænd", påpeger hun.

"I forhold til behandling af følgesymptomer er det træthed, der er vigtigst for patienterne at få behandlet" siger hun.

Medicinbivirkninger meget udbredt

80 procent af dem, der tog eller har taget sygdomsmodificerende medicin, har oplevet bivirkninger.

Det drejer sig hyppigst om influenzalignende symptomer, derefter smerter, træthed og reaktioner omkring indstikssted. Samtidig var influenzalignende symptomer, smerter og træthed sammen med psykiske reaktioner de bivirkninger, patienterne helst ville undgå.

Patienterne lagde generelt større vægt på at undgå bivirkninger i form af psykiske reaktioner og smerte sammenlignet med bivirkninger som rødmen og influenzalignende symptomer.

Villige til at prøve eksperimentel medicin

Undersøgelsen viste også, at 60 procent var villige til at prøve medicin, der ikke er færdigtestet, hvis der ikke var andre behandlingsmuligheder. Det tyder på en høj grad af villighed til at eksperimentere med medicin, hvis der er håb for forbedring.

Samlet set viste resultaterne, at patienterne generelt foretrækker: a) så få attakker som muligt, b) medicin på pilleform, c) at undgå psykiske bivirkninger, og d) så få dage med bivirkninger som muligt.

Individuelle hensyn

Imidlertid har patienterne så mange forskellige ønsker til medicin, at det ikke var muligt at generalisere inden for grupperinger af eksempelvis alder, køn og sygdomstype.

Nogle patienter gav f.eks. udtryk for, at de kan acceptere en del bivirkninger, hvis bare medicinen virker, mens andre oplyser, at de har fravalgt medicin på grund af bivirkninger, fordi de allerede synes, de har prøvet så meget.

Anbefalinger

Hvad kan resultaterne så bruges til?

"Undersøgelsen har bekræftet os i nogle ting omkring, hvordan man foretrækker at indtage medicin, og vi har lært noget om hvilke bivirkninger, man helst vil undgå", fortæller Marie Lynning.

"Derudover kan undersøgelsen bruges til at inddrage patienternes præferencer når Medicinrådet skal vurdere nye lægemidler. Resultaterne kan bruges til at identificere hvilke effektmål, der skal have størst betydning. For eksempel bør 'kognitive funktion' indgå som parameter, idet undersøgelsen jo viser, at det har lige så stor betydning at undgå kognitive skader, som det har at undgå fysiske handicap", forklarer hun. 

Undersøgelsen kan altså inddrages som grundlag for fremtidige retningslinjer for og administration af sclerose-medicin. Der anbefales f.eks. følgende:

  • Ved valg af medicin, spørg patienterne, hvad der er vigtigst i det enkelte tilfælde.
  • Ny medicin bør altid vurderes i forhold til effekt på sygdomsudvikling.
  • Inddrag såvel fysiske som kognitive effektmål, herunder bl.a. træthed, i kliniske forsøg.
  • Patienter bør kunne vælge mellem medicin med forskellige administrationsformer.
  • Inddrag patienter, der ønsker det, i forskning og afprøvning af medicin.
  • Frekvensen af kontrol på hospital bør tilrettelægges i dialog med patienten.
  • Undersøg muligheden for ’ScleroseFlex’, hvor en del af rådgivningen foregår over nettet og telefonen.

Vil du læse mere om undersøgelsen, kan du finde VIVEs analyse her

Kommentarer

Søren Rasmussen (tor, 14/09/2017 - 17:56)

Tilsyneladende er de progressive sclerosepatienter helt udeladt fra undersøgelsen, selv om vi udgør ca. 40 % af alle sclerosepatienter. Det burde måske fremgå af indlægget at undersøgelsen kun handler om attakvise patienter, så lad lige vær med at snakke om sclerosepatienter generelt, selv om vi nok har nogenlunde fælles interesser i tilfælde a, at der fandtes medicin, der var godkendt til behandling af progressiv sclerose. En medicin der kunne stoppe progressionen og forbedre sclerosesymptomerne ville være højt værdsat. En forkortelse af godkendelsesprocessen i Danmark til progressive sclerosepatienter (det er 3-5 måneder p.t., lang tid når det er første gang der skal godkendes medicin til gruppen). Her burde progressiv sclerose have en forret, når nu der ikke findes et alternativ til behandling. Det burde være et væsentligt input til medicinrådet; men når ikke progressive patienter bliver hørt, har de ikke noget at skulle have sagt.

Anders Enevold Grønlund (man, 18/09/2017 - 15:59)

Hej Søren,
Nej, de progressive er skam med. Respondenterne i undersøgelsen fordeler sig således:
Attakvis 56%
Primær progressiv 19%
Sekundær progressiv 14%
Ved ikke 11%

Så det passer ganske godt med landspopulationen. Selvom undersøgelsen primært fokuserer på sygdomsmodificerende medicin, er der netop med vilje blevet valgt at inddrage de progressive patienter.

Godkendelsesprocessen er rigtig nok meget lang, og det er en faktor, som Medicinrådet er meget opmærksomme på. Ocrevus, der nu er under vurdering, er det første middel mod progressive, så det er første gang Medicinrådet er i den situation. Det virker ikke til at de kan speede processen op uden at gå på kompromis med kvaliteten af det dokumentationsarbejde, der skal indgå.

mvh
Anders

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy