Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Mor følte skyld for datters sclerose
d. 3 oktober 2012

Som 13-årig fik Dorthe Thybo Ganzhorns datter sclerose.”Jeg ender ofte i selvbebrejdelse, men jeg er ved at lære, at det ikke ændrer noget,” fortæller den 46-årige mor om at være forældre til et barn med sclerose og ikke lade sygdommen fylde det hele

Af Kitt Kragelund
 
”Det første år af sygdomsforløbet var meget, meget hårdt for os alle. Jeg bebrejdede mig selv hele tiden for ikke at have set de første tegn på attak på en ferie i Sverige. Hun havde fire attakker det første år, og medicinen virkede ikke,” husker Dorthe Thybo Ganzhorn.
 
For to år siden fik hendes datter, Emilie, diagnosen sclerose. Som bare 13-årig betød det, at hun skulle forholde sig til det som teenager. Emilie blev tvunget til at opgive konkurrencesvømning, da sygdommen gav hende føleforstyrrelser ved attakker samt manglende energi, overskud og koncentration.
 
”Min mand var meget fortrøstningsfuld over, at det ikke var en svulst. Det var slemt, men det kunne være værre, mente han. Min verden brød fuldstændig sammen. Jeg forestillede mig det værste om fremtiden for hende, og samtidig bebrejdede jeg mig selv. Det er svært at trøste forældre i sådan en situation. Emilie blev meget ked af, at hun skulle sige farvel til svømningen. Det var hele hendes liv,” fortæller Dorthe Thybo.

Sygdom overfor omverdenen

At tackle kronisk sygdom som teenager kan være vanskeligt. Emilies mor siger:
 
”Emilie var meget åben om det. Hun fortalte det til sin klasse med det samme. Da hun skiftede skole, var det vigtigt for hende at hun kunne lære dem lidt at kende først. Jeg var oppe og fortælle det, og det var en lettelse for hende. Hun er åben om det, for så er der en forståelse, men vil også bare gerne være normal og passe ind, og det kan godt være svært at forene.”
 
Dorthe Thybo har også været meget åben overfor både venner og familie om sclerosen, men hun oplevede et behov for forståelse, hvor hun ikke først skulle forklare situationen. Hun opsøgte Scleroseforeningens psykolog, som har hjulpet hende gennem den første svære proces.
 
”Psykologen gav mig et rum med forståelse, og det havde jeg virkelig brug for. Min mand følte ikke det behov, og Emilie har brugt sine venner til at tale med om det. Jeg har også brugt en kontakt til en anden mor med et barn med sclerose. Det gav mig utroligt meget ikke at være alene om det,” forklarer Dorthe.

Åbenhed og omsorg er vigtige midler

Med et andet barn, mener Dorthe Thybo, at det er vigtigt at huske hverdagen og familien og ikke lade sygdommen fylde det hele. Dog er det vigtigt at tale åbent om det, så eventuelle spørgsmål fra begge børn bliver besvaret.
 
”Det var meget vigtigt for os med gensidig åbenhed. Hun skal have svar på alle de spørgsmå,l hun har, og på samme tid skal vi vide, hvornår hun begynder at få det dårligt, så vi kan hjælpe hende tidligst muligt. Til andre i min situation, kan jeg kun råde dem til at få talt med nogen om det. Og så er det vigtigt at være der, hvis barnet har brug for én,” slutter Dorthe Thybo Ganzhorn.

Kommentarer

Vivi kløjgaard jensen (tir, 28/03/2017 - 05:51)

Jeg har stået i samme situation. Min datter vare kun 12 år da hun fik diagnosen efter en lang periode med symptomer. Jeg fandt selv frem til diagnosen, og ingen ville høre på mig. Men da lægen fattede at jeg mente det alvorligt gik tingene stærkt. Og diagnosen var klokkeklar. En forfærdelig tid for alle, som har haft store konsekvenser ikke mindst for en storesøster også, som man nemt glemmer i det kaos.

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy