Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Mette Bryde Lind besvarer nye spørgsmål om CCSVI
d. 12 oktober 2011

Læs bl.a. hvad Scleroseforeningens direktør siger til forsinkelsen af den danske CCSVI-undersøgelse

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Hvad siger du til, at mange danskere tager til udlandet og får foretaget en CCSVI-operation?

Det gør indtryk på mig, at høre de mange beretninger fra patienter, der får det bedre. Jeg anerkender, at man, når man er syg vil, gøre alt, der står i ens magt for at få det bedre.

Samtidig hører vi dog også flere og flere historier om folk, der tager af sted gentagne gange, fordi deres halsvener klapper sammen igen, og det kan være risikabelt, fordi der kan dannes arvæv og opstå andre komplikationer, når man foretager det samme indgreb flere gange. Samtidig er der jo ikke tale om et billigt indgreb, så jeg vil også gerne appellere til folk om at bruge deres sunde fornuft i forhold til, om indsatsen og omkostningerne står mål med udbyttet.

Og så vil jeg på det kraftigste fraråde, at få indsat stents for at holde venerne åbne. Der er endnu ikke udviklet stents, der passer decideret til vener, og der er eksempler på stents, der har revet sig løs eller forårsaget blodpropper. Det kan være livstruende, så det vil jeg gerne advare imod.

Hvorfor presser foreningen ikke på for, at man i det mindste kan blive scannet for CCSVI i Danmark?

Med den viden, der foreligger om CCSVI på nuværende tidspunkt, er der ikke belæg for at kræve, at sundhedssystemet afsætter ressourcer til at undersøge noget, vi i bund og grund ikke ved om eksisterer. Som patientforening har vi også et ansvar for, at de midler der er til rådighed i Sundhedsvæsenet bruges på en ansvarlig måde, og derfor vil jeg ikke gå ud og kræve noget, der ikke er videnskabelig dokumentation for.

Hvorfor er den danske CCSVI-undersøgelse blevet så forsinket, og hvad er din holdning til det?

Der er flere grunde til forsinkelsen. Dels har der været problemer med at få udstyret på plads, dels har der været problemer med at få især de raske kontroller til at møde op til scanningerne (læs mere i det nye nummer af Magasinet her).

Og så har det taget lang tid for overlæge Morten Blinkenberg på Rigshospitalet, der er projektkoordinator for undersøgelsen, at få de tekniske beregninger fra scanningsafdelingerne. Scanningerne og beregningerne er noget, afdelingerne har indvilliget i at lave ved siden af deres daglige arbejde, når de har tid og overskud. Det er den kapacitet, der er på afdelingerne.

Men det er klart, at jeg er ærgerlig over, at vi er nødt til at vente på resultaterne. Vi er alle sammen utålmodige efter at vide mere om CCSVI. Men vi er også nødt til at respektere tingenes gang. Videnskab tager tid. Også ind i mellem mere end vi bryder os om, fordi vi er spændte på resultatet. Men det vigtigste for mig er, at de resultater, vi får ud af forsøget, er valide og fremtaget på en måde, så der ikke kan sættes spørgsmålstegn ved kvaliteten.

Hvor vigtigt er resultatet af den danske CCSVI-undersøgelse i det store spil?

Alle resultater er vigtige i det store spil, og vores undersøgelse vil bidrage til en samlet klarhed over, hvad der ligge i CCSVI-teorien. Vores undersøgelse vil være den første, hvor man direkte sammenligner MR-scanninger og ultralydsscanninger, og hvor det har været muligt også at MR-scanne de raske kontroller, så det bliver meget interessant at få resultatet. Men der pågår også andre og større undersøgelser på CCSVI-området.

Blandt andet syv store undersøgelser sponsoreret af de amerikanske og canadiske scleroseforeninger, som skal afsluttes i sommeren 2012. Vi er nødt til at sammenholde mange undersøgelser for at få det helt korrekte billede af, om der er noget i CCSVI-teorien eller ej. Med videnskab er det jo sådan, at resultater kun er gyldige, hvis flere af hinanden uafhængige forskningsgrupper kan nå frem til det samme.

Hvad siger du til, at Scleroseforeningens lokalafdelinger inviterer CCSVI-opererede til at holde foredrag?

Jeg synes, det er fint, at lokalafdelingerne laver arrangementer, hvor der kommer folk og fortæller om egne oplevelser. Men da vores viden på området endnu er begrænset ser jeg gerne, at man samtidig også inviterer en fagperson, der kan være med til at besvare spørgsmål om indgrebet og bidrage til at give et nuanceret billede af den viden, der foreligger om CCSVI.

Den samme politik har vi, når firmaer kommer og vil præsentere deres produkter. Det er vigtigt, at vi som forening forholder os neutrale i forhold til diverse produkter, og det samme gælder behandlinger, som endnu ikke er videnskabeligt dokumenterede. Der skal være tale om saglig information og ikke reklame for hverken det ene eller andet synspunkt.

Hvis man gerne vil vide mere om CCSVI, er det i øvrigt også muligt, at følge med på Scleroseforeningens hjemmeside på: www.scleroseforeningen.dk/ccsvi

Her opdaterer vi løbende, når der kommer ny viden og nye forskningsresultater på området, og her kan man også se videooptagelser fra den høring om CCSVI, som vi holdt i november 2010.

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy