Gå til hovedindhold

Mødet med en sjælden sygdom

4. maj 2017
Kort fortalt

Thomas Riise står midt i en hverdag fyldt med udfordringer og uvished. Sådan har det været, siden han i december fik konstateret den sjældne scleroselignende sygdom neuromyelitis optica.

Thumbnail

Det var ikke en ønsket julegave, der mødte Thomas Riise i slutningen af december sidste år. Efter måneders undersøgelser og scanninger kunne lægerne fortælle ham, hvorfor hans syn pludselig forsvandt tidligere på året, og hvad Thomas egentlig fejler. 

»Jeg fik et kvarters samtale hos en reservelæge, som fortalte mig, at jeg havde neuromyelitis optica, og der blev jeg rimelig forskrækket,« fortæller Thomas. 

Den sjældne sygdom, som er bedre kendt under navnet NMO, rammer rygmarven og synsnerverne, netop som Thomas oplevede, da hans syn pludselig blev sløret under et Toyota-træf midt i juli sidste år. 

Et par uger senere blev synet endnu værre, og Thomas opsøgte en øjenlæge, der straks sendte ham på hospitalet. 

»En læge på hospitalet fortalte mig, at hvis det var scle­rose, jeg havde, så var det ikke normalt, at begge øjne var ramt,« fortæller Thomas, der efter tre dages behandling med binyrebarkhormon fik synet tilbage.

En sjælden sygdom,der skaber bekymring

Efter et hav af undersøgelser mistænkte lægerne, at Thomas havde sclerose. Senere fandt han ud af, at synstabet, der ramte begge øjne, er ganske almindeligt, når man har sygdommen NMO. Men den diagnose fik han først måneder senere.

Da diagnosen var fastslået, besluttede lægerne efter flere overvejelser, at Thomas skulle medicineres. Medicinen kan måske forebygge, at Thomas oplever endnu et angreb på synsnerverne. Et angreb, hvor lægerne muligvis ikke vil kunne redde mere end 40 procent af hans syn. Og det er noget, der skræmmer Thomas, når han tænker på fremtiden.

»Når nu mit arbejde består i at være på landevejene halvdelen af tiden, og min fritid udelukkende omhandler min familie og min hobby med at istandsætte og køre Toyota’er, så er det ikke særlig opløftende at vide, at jeg kan risikere at bliver næsten helt blind,« fortæller Thomas.

Økonomiske udfordringer følger med

Tanken om, at blindhed og lammelser kan blive en realitet, er svær at acceptere for Thomas. Men det er absolut ikke det eneste, som han kæmper med. Han har erfaret, at en sjælden sygdom som NMO lukker mange døre – især når det kommer til forsikrings­muligheder. 

»Når man læser og hører om sygdommen, så står der direkte, at NMO er en scleroselignende sygdom, men rent medicinsk kalder man det ikke sclerose,« siger Thomas og forklarer, at mennesker med NMO ville få det en hel del lettere i forsikringsøjemed og i andre sammenhænge, hvis man valgte at omdøbe NMO til og anerkende det som en sclerosesygdom. 

Den økonomiske kamp, som den sjældne sygdom har ført med sig, har Thomas ikke tænkt sig at opgive. 

»Jeg har stadig overskud til at slås mod forsikringsselskabet, og det er nu jeg har brug for pengene, inden jeg får det dårligere,« forklarer han. 

Det værste netop nu 

Selvom Thomas føler, at han stadig har overskud til kampene, dræner de ham for energi. Energi, der allerede er begrænset, efter at sygdommen trådte ind i hans hverdag. 

»Jeg er i en periode, hvor jeg har brug for at tænke lidt mere positivt og bare være glad for, at jeg er her, men det økonomiske giver nogle tanker, som man ikke har brug for at have,« fortæller Thomas. 

»Nu er det alt det forsikringsmæssige, der fylder. Og også alle spørgsmålene om hvordan det skal gå med økonomien om fem år, som jo slet ikke har noget med selve sygdommen at gøre. Det, synes jeg faktisk, er det værste lige nu.« 

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.