Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Louise: Sygdom og træthed forsvinder som frivillig

26-årige Louise Krøyer har altid interesseret sig for frivilligt arbejde. Efter hun fik diagnosen sclerose i 2011, har hendes arbejde som frivillig sat livet med sclerose i perspektiv.

Året er 2000. Louise Krøyer sidder foran fjernsynet. En stime af reklamer kører over skærmen, og midt i strømmen kommer en reklame for en indsamling til Red Barnet. Hun griber røret og ringer ind for at melde sig som indsamler.
”Når nu du er så ung, så skal du nok lige have din mor med,” siger de i røret. Louise er 10 år gammel. 
 
I dag sidder Louise Krøyer I en lys lejlighed i Græsted. En kat ligger og våger over køkkenet. Hun har to – begge fra Inges Kattehjem. Louise er nu 26 år, har en kæreste og arbejder i fleksjob som pædagogisk assistent. Hun fik konstateret attakvis sclerose i december 2011. 
 
Hun er præget af problemer med hukommelsen og sclerosetræthed. Hendes attakker er hovedsageligt føleforstyrrelser, og sidste attak skete for omkring et halvt år siden. Frivilligt arbejde har altid været en del af Louises liv, og selvom hun fik sclerose, skulle det ikke sætte en stopper for nye frivillige projekter. I oktober 2014 begyndte hun at være vågekone hos Røde Kors. 

Stærkere som vågekone

”Jeg skulle have et nyt projekt. Jeg har tidligere været besøgsven, ledsager for udviklingshæmmede og jeg hjælper af og til i Scleroseforeningen. Jeg havde fået lidt ekstra tid og var begyndt at få noget overskud, så da jeg så et indslag om vågekone-ordningen, tænkte jeg, ’det skal jeg da prøve,’” fortæller Louise. 
 
Som frivillig vågekone sidder Louise hos døende mennesker. Enten fordi de ikke har nogen pårørende, eller fordi de pårørende har brug for en pause. Sidst hun var ude som vågekone var i slutningen af januar. 
 
”Det kan være meget grænseoverskridende at være vågekone, men jeg har lært en del om mig selv af det. Jeg har lært, at jeg er stærkere, end jeg egentlig regnede med,” siger hun. 

Det er okay, det er hårdt

At få sclerose kan for nogle føles som et tab. Når man føler et tab, er det normalt at gå igennem en sorgproces – præcis som hvis man mister et familiemedlem. 
 
Som frivillig vågekone får Louise tilbudt en masse kurser. Kurser som hun nogen gange også kan bruge, når hun holder fri fra det frivillige arbejde. I forbindelse med et kursus om sorgprocesser, fandt Louise ud af, at nogle af punkterne kunne overføres til den måde, hun bearbejdede sorgen over sin diagnose på. Her fandt hun ud af, at det er okay at have det svært med at have fået sclerose. 
 
”I starten efter min diagnose, var jeg stærk, fordi min familie ikke skulle mærke, at jeg syntes, det var hårdt. Jeg ville passe på dem. Det gik op for mig, at det var en normal proces, og at det er okay, jeg synes, det er hårdt,” fortæller hun. 

Der er ingen sygdom, der binder mig

Ligesom arbejdet som vågekone har givet Louise forståelse for noget af det, hun selv gennemgår, har det også givet hende noget at tænke over. Især i forhold til sin diagnose har arbejdet givet perspektiv. 
 
”Jeg startede med at sætte mange begrænsninger for mig selv på grund af min sygdom. Det at være vågekone har sat tanker i gang omkring, at vi ikke er her så længe - vi skal nyde den tid, vi har på jorden. Vi skal nyde den tid, vi har sammen. Så min sygdom skal ikke begrænse mig,” siger hun. 
 
Hendes hænder er fast placeret på lårene. De bevæger sig ikke, men alligevel er hendes krop levende, mens hun fortæller.
 
Louise vil ikke bindes af sin sygdom, men ved godt, at den somme tider vil komme til at begrænse hende. Så må hun finde andre løsninger, mener hun. Det er nemlig vigtigt for hende, at hun ikke lader sygdommen stoppe hendes liv.
 
”Jeg synes, det er vigtigt, at jeg ikke bare sidder derhjemme og er træt. Jeg er 26 år – jeg vil ikke bruge mine år i en sofa,” siger hun bestemt. 

De små ting skal ikke ødelægge

Når Louise sidder i de forskellige døende menneskers hjem og kigger rundt, funderer hun over, hvad der mon har gjort, at der ikke er nogen hos dem. Det får hende også til at tænke over, hvordan hun lever i sit eget liv. 
 
”Jeg tænker; har han ikke nogen familie, eller har der været en konflikt? Det sætter også tanker i gang om mit eget liv og livet med sclerose. Jeg har haft problemer med, at jeg let bliver irritabel. Hvis min lillesøster sidder og tygger på en gulerod, kan jeg blive sådan helt…Aaargh! Men så husker jeg at beherske mig. Det er ikke værd at ødelægge noget for,” siger Louise.
 
Hun bruger mange af erfaringerne fra arbejdet som vågekone i sit eget liv, men det frivillige arbejde tiltaler hende også af en anden simpel grund. 
 
 
 
”Jeg synes, det er en af de fedeste følelser, man kan få, når man mærker, at man gør noget godt for nogle andre. Jeg har det bedst, når jeg kan mærke, at alle har det godt,” siger Louise. 
 
Selvom Louise har sine egne ting at kæmpe med, tvivler hun aldrig på, om det er det rigtige for hende at bruge energi på at hjælpe andre. 
 
”Nogen har det jo værre end jeg har,” siger hun. Hun taler roligt og velovervejet gennem hele interviewet. Alligevel synes tanker som denne at komme direkte fra hjertet. 

Frivillig når hun har fri fra frivilligt job

Selv når Louise ikke er på sit frivillige arbejde, er det naturligt for hende at hjælpe andre. Ved siden af Louises far bor en ældre herre. Hun skraber hans sne væk, når hun kommer forbi, af den simple grund, ”at han da ikke skal ud og vælte.”
 
”Jeg har altid lavet frivilligt arbejde. Når jeg går hjem efter en dag som frivillig, så føler jeg virkelig, jeg gør en forskel, hvor der er et rigtig stort behov for det. Hvor jeg ikke kan undværes, og jeg bliver værdsat. Det kan jeg godt lide,” siger hun. 
 
Louise gør gerne meget for at hjælpe andre. Men hun tilføjer, at hun også får meget ud af det selv.

Frivillig forevigt

”Man vil gerne fremstå som en, der bare ønsker at gøre alt for andre, men det er jo klart; jeg får også nogle kompetencer og udvikler mig. Jeg tager jo også et frivilligt job for at prøve mig selv af,” siger hun.
 
Louises mål er at komme ud af fleksjob en dag. Kommunen er med på, at Louise har sit frivillige arbejde, fordi det giver hende plads og tid til at afprøve, om hun kan holde til at komme op i tid. Hvis det sker, håber hun, at hun stadig kan holde fast i sit frivillige arbejde.
 
”Det holder mig kørende og giver mig ekstra energi, når jeg hjælper andre. Sygdom og træthed forsvinder bare. Det er med til at give mig den livsglæde, jeg synes, man skal have hver dag.”

Kommentarer

Jette skou (tor, 25/02/2016 - 12:52)

Kunne godt tænke mig at være frivillig som våger.
Vh. Jette skou.

Ninett Rohde (tor, 25/02/2016 - 13:03)
Linda (tor, 25/02/2016 - 14:09)

Kan så godt følge dig i den del at være vågekone . Det er jeg også på Nordfyn og er utrolig givene for en.

rita (fre, 26/02/2016 - 08:34)

Hej
Jeg bruger rollator/kørestolbruger kan jeg stadigvæk være vågekone ?

Hilsen
Rita

Ninett Rohde (fre, 26/02/2016 - 09:03)
Vibeke (tir, 05/04/2016 - 16:04)

Jeg har fået at vide at jeg som ansat I Fleksjob (13½ time pr. uge)ikke må ha frivilligt arbejde, fordi så kan man også arbejde flere timer! Det skal siges, at det ikke var faste tider og vi taler om ca. 1-1½ time pr. måned når det ellers passed ind ihft. min helbred :-(

Vibeke (tir, 05/04/2016 - 16:04)

Jeg har fået at vide at jeg som ansat I Fleksjob (13½ time pr. uge)ikke må ha frivilligt arbejde, fordi så kan man også arbejde flere timer! Det skal siges, at det ikke var faste tider og vi taler om ca. 1-1½ time pr. måned når det ellers passed ind ihft. min helbred :-(

Lotte (tor, 07/04/2016 - 10:21)

Kære Vibeke
Der er ikke nogen regel om, at du aldrig må lave frivilligt arbejde ved siden af et fleksjob.
Det er dog korrekt, at det er op til din sagsbehandler at vurdere om dit frivillige arbejde kan sammenlignes med et job, så derfor skal man altid huske at orientere sin sagsbehandler om det frivillige arbejde, man laver - hvilket du jo også har gjort. Jeg synes, at du skal tage kontakt til din socialrådgiver i Scleroseforeningen, hvis du ønsker hjælp med den her problemstilling. Du kan finde din lokale socialrådgiver her:
https://scleroseforeningen.dk/socialr%C3%A5dgiver-hvem-d%C3%A6kker-hvor
Mvh. Lotte Skou Hansen, redaktør i Scleroseforeningen

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy