Gå til hovedindhold

Isoleret i Indien

20. februar 2015
Kort fortalt
Blad-tema: Virker blodstamcelletransplantation på progressiv sclerose? »Nej,« siger forskere og læger. »Men hvad er mit alternativ?« spørger Camilla Madsen, der for halvandet år siden betalte 300.000 kroner for at få en blodstamcelletransplantation i Indien
Thumbnail Midt i juni 2013 lod Camilla Madsen en indisk mand køre en trimmer igennem sit lange hår. De lyse lokker endte i en bunke på gulvet på et hospital i Indien, hvor hun skulle tilbringe de næste mange uger. Camilla er 36 år gammel, hun har progressiv sclerose og sidder i kørestol. Diagnosen sclerose har hun haft i over 10 år. Fra hun første gang hørte om kombinationen af kemo, blodstamceller og sclerose i julen 2012, til hun var i behandling i Indien, gik der kun et halvt år. Camilla begyndte hurtigt en voldsom research på nettet, og det blev tydeligt for hende, at der var mange steder i verden, man kunne få en blodstamcelletransplantation mod sclerose og andre autoimmune sygdomme. Men ikke mange, hvor man var velkommen, når ens diagnose var progressiv sclerose.»I Indien kan penge købe dig ting. Lægerne dernede var meget ærlige, da jeg henvendte mig til dem. De sagde: ’Der er ingen garanti, men vi vil gerne prøve.’« 

Ville stoppe progressionen

Og Camilla var fast besluttet på, at kemoen og stamcellerne skulle prøves. »Jeg kunne ikke mærke, at jeg fik det dårligere dag for dag. Men af og til opdagede jeg, at der var noget, jeg ikke kunne længere. Sådan noget som at cykle, skrive i hånden, binde mine snørebånd, skære brød og skrive med tifingersystem,« forklarer Camilla og fortsætter:»Jeg kunne efterhånden ikke se nogen måder at gøre noget ved min sygdom på. Jeg havde prøvet alt, hvad lægerne i Danmark kunne tilbyde. Og jeg blev ved med at blive dårligere og dårligere. Hvis jeg mister mere af funktionen i min højre hånd, kan jeg ikke længere komme omkring i min kørestol selv,« fortæller hun. 

Den danske læge

Camilla vendte sine overvejelser om at tage til Indien med sin læge på Rigshospitalet. »Jeg tror ikke, at hun kunne få sig selv til at fraråde mig at tage af sted. Sikkert fordi hun selv gerne ville gøre noget for mig, men ikke havde nogen muligheder tilbage. Jeg tænkte, at hvis hun havde syntes, at det var jordens dårligste ide, så havde hun prøvet at stoppe mig,« fortæller Camilla i dag. Selv var Camilla ikke for alvor bange, inden hun tog af sted. »Jeg var da bekymret over ikke at have noget immunforsvar. Men det er også farligt at tage flyet til Costa del Sol. Og igen: Hvad skulle jeg ellers gøre?«

Hjem i en kiste?

Det er et krav på hospitalet i Indien, at man har en omsorgsperson med, som lader sig medindlægge. Så i slutningen af maj 2013 tog Camilla til Indien sammen med sin mor.Det to måneder lange forløb i Indien startede med indlogering på et hotel lige over for det indiske hospital. Her kunne Camilla og hendes mor bo og gå til og fra de mange undersøgelser på den anden side af gaden.I forbindelse med de indledende undersøgelser blev det hurtigt tydeligt, at alt i Indien ikke var helt ligesom i Danmark.»Jeg har aldrig set så historisk et instrument, som da jeg skulle have taget et EKG. Vi skulle også lige synke, da vi så røntgenapparatet. Min mor fortalte senere, at hun havde tænkt: ’Ender det her med, at jeg skal rejse hjem med Camilla i en kiste?’ På den anden side var jeg aldrig i tvivl om lægernes kompetencer. De var troværdige og sympatiske, og jeg følte mig i gode hænder hele vejen,« fortæller Camilla. 

På ferie med et par sprøjter om dagen

Den egentlige behandling startede med en kur, som skulle øge hendes produktion af stamceller.»Det gjorde mig lidt øm i knoglerne, men ikke voldsomt. Så vi forsøgte bare at holde ferie. Vi tog på tempelbesøg, i shoppingcentre og den slags. Men mest sad vi bare i en lille have på toppen af vores hotel og læste og nød vejret,« fortæller Camilla.Efter ti dage havde Camilla udviklet stamceller nok, og hun blev indlagt for at få dem »høstet«. 

Isoleret

Herefter skulle hun komme sig i fire dage, inden det var tid til at blive indlagt i isolation.»De havde specielt personale til isolationsafdelingen. Selvom de ikke ligefrem trak i fuld rumdragt, når de kom ind til mig, så desinficerede de f.eks. alt fra min kørestol til min iPad og min telefon, inden jeg måtte få det med ind på stuen. Jeg måtte heller ikke få bøger med ind, fordi de er for svære at desinficere. Hver gang rengøringen havde været der, sprittede min mor desuden stuen af en ekstra gang, så jeg var vist meget godt beskyttet,« griner Camilla.Nu startede så den såkaldte BEAM- og ATG-kur. Og på den syvende dag fik Camilla sine rensede stamceller tilbage. 

Tappet for kræfter

»Den første tid var en meget hård periode. Jeg fik flydende mad i kateter og havde mere eller mindre konstant diarre. Jeg havde kvalme og kastede en del op. De fleste dage kom jeg overhovedet ikke ud af sengen, hvilket gjorde, at jeg fik et begyndende liggesår. Det værste var at være sengeliggende så meget og have ble på konstant. Jeg fik væske hele tiden, og derfor tissede jeg nærmest hvert 10. minut, da det var værst,« fortæller Camilla. Efter nogle lange uger blev Camilla udskrevet til en almindelig afdeling på hospitalet. Hun fik det ikke værre, end hun havde haft det, mens hun var i isolation.»Men der var en dame, der døde på hospitalet, to måneder efter at jeg var der, fordi hun fik en infektion, de ikke kunne stoppe …«

Måske er det placebo?

»Jeg vil gerne vente to år, før jeg tør sige, om sclerosens progression er stoppet. Jeg tror det, men jeg tør ikke sige det endnu. Jeg var tilbage på arbejde, 14 dage efter at jeg kom hjem. Først på nedsat tid, men nu arbejder jeg 37 timer om ugen igen. Mine ben har stort set været kaput i flere år, så det er rigtig meget min hånd, jeg holder øje med, for at se om jeg mister funktioner. Der er gået halvandet år nu, og på halvandet år ville jeg før have haft et funktionstab, jeg ville have bemærket. Men der har ikke været noget siden behandlingen,« siger hun med overbevisning i stemmen.I dag ønsker Camilla, at hun var taget til Indien noget før.»Det kan da godt være, at de fleste læger vil sige, at det er en placeboeffekt, jeg oplever. Men hvis det er det, så er det også lige meget. Der er måske ikke nogen, der tror på, at blodstamcelletransplantation virker på progressiv sclerose. Men hvad synes de selv, at mit alternativ er?« 
Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.