Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Interview og film med Marian Simka om CCSVI
d. 22 september 2010

På en privatklinik i Katowice i det sydlige Polen har lægen Marian Simka og hans kolleger opereret næsten 700 sclerosepatienter for CCSVI. Her er holdningen, at man er nødt til at kaste sig ud i fænomenet for at forstå det.

Af Louise Wendt Jensen

Der er ikke tale om noget prangende skilt, når man kommer op ad gaden Bartosza Glowackiego, der ligger i udkanten af indre Katowice.

Men på muren af det offentlige hospital Szpital MSWiA hænger det: ”Euromedic lige frem” fremgår det af det hvide skilt med de grå og et enkelt rødt bogstav, og når man kommer ind i hospitalets reception, behøver man ikke sige mange engelske ord, før receptionisten giver tegn til, at man bare skal gå lidt frem og så til venstre. Her er de nemlig vant til dagligt at se udlændinge, der valfarter til den private klinik, der har lejet sig ind i hospitalets lokaler.
 
Siden oktober sidste år har man på Euromedic opereret næsten 700 scleroseramte – heraf halvdelen fra lande udenfor Polen - for CCSVI (Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency). Et fænomen, der første gang blev beskrevet af den italienske læge Paolo Zamboni i 2008. Dr. Zamboni, der er karkirurg, blev interesseret i gamle teorier om sammenhængen mellem plak i hjernen og venerne, da hans kone fik konstateret sclerose. Hans teori er, at der er en sammenhæng mellem forsnævringer i de store vener på halsen, jugularisvenerne, og sclerose, og ifølge hans indledende forskning lider stort set alle sclerosepatienter af veneforsnævringer i enten den ene eller begge halsvener, som leder blodet væk fra hjernen ned til hjertet. Ved at åbne de forsnævrede vener med ballonoperation har Zamboni set store forbedringer hos mange sclerosepatienter. (Læs mere om Zambonis teorier på scleroseforeningens temaside om CCSVI: http://www.scleroseforeningen.dk/ccsvi eller gå ind på: MSforum http://www.msforum.dk/ et chatforum, hvor patienter og andre interesserede diskuterer CCSVI).

Sclerose kræver kombinationsbehandling
I øjeblikket pågår der forskningsprojekter i primært USA og Canada for at efterprøve Zambonis resultater. Mange i lægeverdenen sætter spørgsmålstegn ved, om CCSVI overhovedet eksister som fænomen, og blandt patienter og læger går bølgerne højt. Men på Euromedic Poland er man ikke i tvivl.

”Det her virker helt sikkert for nogle sclerosepatienter, og jeg synes, det bør være en del af behandlingen for disse patienter. Men man kan ikke kun behandle sclerose med kirurgi. Og heller ikke kun med lægemidler. Det kræver højst sandsynligt en kombination af flere ting,” siger Marian Simka.

Han er læge og karkirurg somPaolo Zamboni og kender den italienske læge, der har været meget interesseret i åreknuder og veneforandringer fra tidligere samarbejde omkring bensår.

I 2006 hørte Simka en forelæsning af Zamboni i London, hvor han kom ind på blodgennemstrømning i hjernen og veneforandringer, og da Zamboni publicerede sine første resultater om CCSVI, begyndte Simka også at scanne polske sclerosepatienter for fænomenet. Han fandt CCSVI hos mange af dem, og flere og flere pressede på for at få udvidet deres veneforsnævringer, fordi de ikke havde råd til at tage til udlandet for at blive opereret. Derfor kontaktede Simka en tidligere kollega, og sammen sammensatte de et team, som kan scanne og operere for CCSVI. Simka opererer ikke selv patienter, det gør nogle af hans karkirurgiske kolleger. Men han diagnosticerer, fordi han har arbejdet med ultralydsscanning af veneproblemer i mange år, og i dag regnes Simka for en af de fremmeste eksperter indenfor CCSVI. I øjeblikket opereres der mellem 20 og 30 patienter om ugen på den lille klinik i Katowice. Nogle får udvidet deres forsnævrede vener ved en ballonoperation, mens andre får indsat en stent (et lille metalnet) i venen, hvis den bliver ved med at klappe sammen trods ballonudvidelsen. 2000 personer står på venteliste for at komme til på klinikken.

Nye resultater fra Simka
Og sandsynligheden, for at de fleste af dem vil få den ene eller anden operation, hvis de når frem til Simka og hans kolleger, er stor. Ifølge resultater som Simka præsenterer for første gang i denne uge på University of Medicine and Dentistry i New Jersey, har man på Euromedic Poland nemlig fundet, at ud af 381 patienter, der er blevet undersøgt på Euromedic med venografi – røntgenundersøgelse af venerne - havde 97,1 procent en eller anden grad af veneforsnævringer.

Jo ældre patienterne var, jo mere abnorme var venerne, men der var ingen sammenhæng mellem sygdommens varighed og graden af forsnævringer. Simka og hans kolleger konkluderer ud fra deres studie, at veneforsnævringerne formentlig er medfødte, og selvom de langsomt bliver værre med tiden, er de ikke forårsaget af sclerose. Omvendt er veneforsnævringerne heller ikke skyld i sclerose, selvom de kan medvirke til at ændre det kliniske forløb af sygdommen. Simka og hans team mener, at der må være en anden udløsende faktor, som gør, at man får sygdommen.

”Vi forstår ikke helt sammenhængen er mellem CCSVI og sclerose, men det mest sandsynlige er, at de to ting ikke er synonyme. Man kan godt have CCSVI uden at have sclerose og omvendt. Vi ser mange andre vaskulære patienter (patienter med åreproblemer, red.), der også har CCSVI, men som ikke har samme symptomer som sclerosepatienterne. Derfor tror jeg, at det er CCSVI sammen med måske en eller to andre faktorer, som betyder, at man får sclerose,” siger Simka, som har indsendt klinikkens resultater til flere medicinske tidsskrifter, men endnu venter på at få dem publiceret. Han vil også præsentere resultaterne ved en karkirurgisk konference i Frankfurt d. 16. oktober.

Problemet er veneklapperne
Simka mener i øvrigt, at det er forkert at snakke om veneforsnævringer. Det er nemlig ikke venerne som sådan, der er forsnævret.

”CCSVI er et problem med blodgennemstrømningen. Det er ikke en forsnævring, som man ser det i halspulsåren eller kranspulsåren ved hjertet. Der kan ligge forskellige grunde bag, men oftest er der tale om en dårligt fungerende veneklap i den nedre del af halsvenen. Klappen er der for at sørge for, at blodet kun kan løbe den ene vej ned mod hjertet og ikke strømme tilbage til hjernen, men hos mange patienter strækker veneklappen sig på en måde, så den forhindrer blodet i at strømme frit (ned mod hjertet, red.). Nogle gange løber blodet endda opad på grund af blokering,” forklarer Simka på en sofa i et lille baglokale på Euromedic, som både fungerer som garderobe og kafferum for klinikkens ansatte.

Derfor er det også som regel veneklappen, der opereres på ved en CCSVI-operation, selvom det også kan være selve venen, der er for smal.

Som en oversvømmet flod
Mange kritikere af teorien bag CCSVI mener imidlertid, at det kan være ligegyldigt, at blodgennemstrømningen gennem halsvenerne er dårlig, for blodet finder bare en anden vej at løbe fra hjernen til hjertet. Det er Simka dog ikke enig i.

”Forestil dig en stor flod i Holland med mange små tilhørende kanaler. Hvis du blokerer den store flod, vil der blive oversvømmelse, selvom der er kanaler. På samme måde er de andre vener for små til at klare de store mængder blod, der normalt løber gennem de store halsvener. Det betyder højst sandsynligt, at blodet strømmer i de små vener under større tryk, og at der samtidig kommer mindre blod til hjernen, fordi det ikke kan komme ud igen,” siger Simka og påpeger, at det er et velkendt problem hos sclerosepatienter.

”Hvis man måler den totale blodgennemstrømning i hjernen hos en rask person og sammenligner med en sclerosepatient, så har sclerosepatienten meget mindre blodtilstrømning til hjernen. Det fænomen er ikke let at forklare, men det er højst sandsynligt, at det skyldes en blokering af venerne,” mener Simka.

Svær undersøgelse
Han og hans kolleger bruger venografi, fordi det er det, som Simka kalder  ”guldstandarden” indenfor diagnosticering af veneproblemer. Først får patienterne der dog foretaget en doppler ultralydsscanning og en MRI-scanning.

”De første scanninger giver os en idé om, hvorvidt patienterne lider af CCSVI, men resultaterne af de scanninger afhænger af, hvem der udfører dem, så det er nødvendigt at udføre venografi, der giver et mere eksakt billede for at være helt sikker på, at patienten har CCSVI,” forklarer Simka.

Venografien er et operativt indgreb, da patienten skal have sprøjtet kontrastvæske op i venesystemet, og derfor udføres CCSVI-operationen i umiddelbar forlængelse af røntgenundersøgelsen, hvis fænomenet konstateres, mens man alligevel er inde og rode i venerne.
 
”Det er ikke let at undersøge for CCSVI, og man er nødt til at få noget uddannelse i, hvordan man gør. Jeg har arbejdet med ultralydsscanning af veneproblemer i årevis, og derfor ved jeg, hvad jeg skal se efter,” siger Simka, som har haft læger fra både Storbritannien, Belgien, Rusland, Ungarn, Georgien, USA, Argentina, Indien og Iran på besøg i Katowice for at blive oplært i hans diagnostiske metoder.

Derfor har han heller ikke meget til overs for to nyligt publicerede studier fra en svensk og en tysk/britisk forskergruppe, som konkluderede, at Zambonis teori om CCSVI ikke har noget på sig.

”Begge studier kiggede på et meget lille antal patienter, og så brugte de ikke ordentlige metoder til at se problemet. Det er simpelthen dårlige studier,” mener Simka.

Nødt til at starte et sted
Han køber han heller ikke argumentet, som mange neurologer og patientforeninger fremfører, om at man er nødt til at vente på resultater fra flere kontrollerede behandlingsforsøg, inden man går i gang med at operere for CCSVI.

”Vi er nødt til at finde ud af, hvordan man opererer mest optimalt. Det er det samme, når man laver forsøg med lægemidler. I starten laver man også små indledende studier for at finde ud af hvilken dosis, det er bedst at give patienterne. Først når man ved det, kan man begynde at lave de store blindede forsøg, hvor nogle får en bestemt dosis af medicin, mens andre får placebo. Det er det samme her. Vi er nødt til at vide, hvilken operationsmetode, der er den bedste, før man sammenligner den med en placebo-operation.”

Simka påpeger også, at det er svært at lave blindede forsøg, når der er tale om venografi, fordi det er et operativt indgreb.

”Det er svært at blinde en undersøgelse. Selvfølgelig kan man gøre sådan, at lægen, der udfører venografien, ikke ved, om patienten har MS eller ej, men det er vanskeligt at få en videnskabsetisk komité til at tillade, at man laver indgreb på raske personer, for der er altid en risiko ved et indgreb,” påpeger Simka, der er blevet skudt i skoen, at det er uetisk at tage penge for en behandling, der ikke er dokumenteret effekt for.

”Vi ved jo, at der er en effekt, for Zamboni har jo rent faktisk publiceret et studie, der viser det. Selvfølgelig er der tale om en lille gruppe af patienter, men statistisk set blev der fundet forbedringer i nogle af patienterne. Og ja der er behov for flere forsøg, men hvis vi ikke går i gang, finder vi aldrig ud af, om det virker eller ej. Og man kan godt diskutere, om det skal koste noget, men der ligger problemet jo hos dem, der burde betale: regeringen eller andre,” siger Simka.

Placebo eller ej
At den effekt, som patienterne oplever efter en CCSVI-operation, udelukkende skulle kunne tilskrives en placebo-effekt, tror den polske karkirurg ikke på.

”Antallet af patienter, der oplever en forbedring er for højt til at kunne skyldes en placeboeffekt. Det er meget forskelligt, hvordan folk får det efter en operation. De fleste får det bedre, men der er også en stor gruppe, der ikke oplever nogen bedring, og der er nogen, der rent faktisk får det værre. Det er stadig for tidligt at sige, hvor mange der er tale om, fordi vi kun har opereret siden oktober sidste år, men det, vi kan se, er, at de, der har færrest symptomer, når de bliver opereret, oplever den største forbedring. Så chancen for at få det bedre er lavere, hvis sygdommen er langt fremskreden. Sandsynligvis fordi hjernen så er så skadet, at den ikke kan regenerere.”

Derfor ser Simka og hans kolleger – ligesom Zamboni – også kun ringe effekt af en CCSVI-operation hos patienter med progressiv sclerose.

”Man skal dog huske på, at det er statistisk set. Selv i den progressive fase er der en chance for at få det bedre. Sandsynligheden er bare lavere,” siger Simka, der igen påpeger, at der stadig er mange ting, man ikke forstår, når det gælder sammenhængen mellem CCSVI og sclerose.

”I denne uge har vi opereret en mand, som fik det virkelig meget bedre og nu næsten er symptomfri. Men på dopplerscanningen kan vi se, at hans vene er klappet sammen igen. Alligevel har han det stadig godt. Derfor tror jeg også, der er flere faktorer bag det her. Måske har operationen inaktiveret en af de andre faktorer, der er udslagsgivende ved sclerose. Hvem ved? Det er ikke så simpelt, som vi troede i starten,” siger Simka.

Hos mange sclerosepatienter og pårørende er man i virkeligheden i bund og grund også ligeglad med, hvad operationens effekt skyldes, og den lange venteliste hos Euromedic for at komme til en undersøgelse og en eventuel operation fortæller tydeligt, at rigtig mange er villige til at tage chancen – eller løbe risikoen om man vil – for at få et bedre liv.

Som en canadisk mand, der sidder og venter på gangen på Euromedic, mens hans kone er til undersøgelse, udtrykker det:

”Jeg tror ikke, det er en mirakelkur, som helbreder sygdommen, men hvis den bare kan tage nogle af de daglige symptomer, så er det fint nok for mig.”

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy