Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Hvad betyder det at have en mor eller far med sclerose?

Det er forskere på Rigshospitalet i gang med at undersøge via interview og registerdata. Målet er at finde ud af, hvordan man bedst støtter børn af mennesker med sclerose

Forskningsstøtte 2014: I forskningsprojektet, som er et ph.d.-projekt, der støttes med 480.000 kroner af Scleroseforeningen, fokuseres på unge mellem 12 og 20 år, der har en forælder med sclerose og er vokset op med en kronisk syg far eller mor. 
Forskerne vil dels identificere og analysere, hvad de 12-20-årige unge selv mener der har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med sclerose. Dels ønsker forskerne at analysere, hvordan forældrene håndterer sclerosesygdommen og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn. 
Og så vil forskerne også ved hjælp af registerundersøgelser se, hvordan unge, der er pårørende til en forælder med sclerose, klarer sig sammenlignet med en kontrolgruppe i forhold til ting som uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold, familieforøgelse og indkomstniveau.

Ny angrebsvinkel

Det er nyt, at man kigger på problemstillingen fra børnenes og de unges side.
”Der har været studier, hvor man har set på, hvordan det påvirker hele strukturen i familien, at der er en forælder med sclerose, men det har hovedsagligt været set fra de voksnes side. Nu vil vi se på, hvad det betyder for et ungt menneske at have en syg far eller mor i stort set hele barn- og ungdommen,” forklarer professor på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen, der er vejleder på ph.d.-projektet.

Forskellige undersøgelser

Forskningsprojektet bygger på 15 interviews med unge, en spørgeskemaundersøgelse som henvender sig til en lang række forældre i husstande med sclerose, og endelig registerundersøgelser, hvor man sammenligner status på folk, der i dag er voksne, men som er vokset op med en forælder med sclerose med en kontrolgruppe, der ligner dem, men som ikke har haft en forælder med sclerose.
”Der er de hårde facts, hvor vi undersøger, om disse børn adskiller sig fra gennemsnitsbefolkningen, når de bliver voksne. Det bliver så kombineret med en mere blød afdeling med interviews for at høre børnene selv om, hvordan det har påvirket dem psykisk at have en syg forælder. Hvad har det gjort ved deres forhold til kammeraterne og deres forhold i skolen? Har de for eksempel følt sig hæmmet i deres indlæring, fordi de har haft nogle forpligtelser i hjemmet? Har de følt, de har haft en barndom som alle andres?,” siger Per Soelberg Sørensen om undersøgelsen.

Konsekvenser skal minimeres

Meningen er at finde ud af, hvordan man bedst støtter børn af mennesker med sclerose.
”Det overordnede formål med projektet er at finde ud af, om der er nogle specifikke ting, man kan gøre for at hjælpe de her børn, eller nogle ting man kan råde forældrene til, så det får mindst mulig konsekvens for dem, at en af forældrene har sclerose,” siger Per Soelberg Sørensen. 
 
 
Forskningsstøtte 2014: I en artikelserie hen over juli og august uddyber vi de forskningsprojekter, der har fået støtte af Scleroseforeningen i 2014 hver tirsdag og fredag. Dette er første projekt. 
 

Kommentarer

Diana Nørby Kloster (tir, 08/07/2014 - 13:17)

Hej.
Jeg er en pige på 23 år som har en far der har MS. Jeg har boet selv med min far i hus, fra jeg har været 13-14 år. Og det har haft mange konsekvenser i mit liv og det med ikke at have nogen at snakke med det om var det sværeste.

Hilsen Diana Nørby Kloster.

Mette R. Bendixen (tir, 08/07/2014 - 13:42)

Hei,
Jeg er selv snart 24 og har en mor med MS, det har været en hård opvækst. Og usikkerheden i sygdommen er aldrig sjov!
Så jeg syntes det er spændende der er nogen som sætter fokus på børnene.
Jeg ville med glæde give mit syn på sagen.
Men glæder mig til at læse resultaterne.
Mvh Mette Bendixen

bettina boraso (tir, 08/07/2014 - 16:18)

hej
Jeg er 45år nu .min mor fik sclerose ,da jeg var 13år ,det har aldrig være nemt at leve med dette ,at se hvordan folk tog afstande til min mor, jo men syg hun blive . der hvor jeg og min lillebror godt kunne har haft at der var nogle ...men nej .at gå med den usikkerheden om hvornår eller hvad kan hun nu ikke ....Det har været rigtigt svært ,det er nu 3år siden at min mor måtte giv op til sclerose ..Og jeg har det stadigvæk svært og ikke min lillebror
Mvh bettina

Tilde Signe Jensen (ons, 09/07/2014 - 15:46)

Min mor fik konstateret MS, da jeg var 12 år.. Det er 9 år siden, altså er jeg 21 i dag. Det var hårdt, men der gik noget tid før jeg forstod det - fordi det kom til syne. Jeg tænkte meget på hvad mine venner tænkte om min mor og hvad andre tænkte. Dengang følte jeg at jeg gik glip af mange ting, fordi at min mor ikke kunne. Sådan har jeg det ikke nu. Men jeg har fået knyttet et helt specielt bånd til min mor - på godt og ondt. Jeg kan ikke undvære hende for længe og jeg er hele tiden bange for der sker hende noget, og samtidigt er jeg også bange for at hun føler noget, som hun ikke fortæller højt (jeg er særlig sensitiv - især overfor min mor). Jeg fortæller hende alt, og hun er en af mine bedste venner.. Jeg vil med glæde også give mit syn på sclerose! -Tilde (tildesj93@gmail.com)

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy