Gå til hovedindhold

Henvendelserne strømmer ind på Facebook

3. februar 2014
Kort fortalt
Ellie Jokar, som er kendt fra DR2’s satireprogram ”Det slører stadig” havde ikke brug for lang betænkningstid, da hun blev spurgt, om hun ville være ambassadør for Scleroseforeningen, hun sagde bare ja.

Hun fik konstateret sclerose i 1998, og Scleroseforeningen har mødt Ellie for at høre hende, hvordan det har været at stå frem offentligt med sygdommen, og hvilke reaktioner hun har fået fra andre med sclerose.  

Hvordan har det været at være ambassadør for Scleroseforeningen?

Jeg synes, det har været rigtig fedt at få lov til at stå frem og fortælle om sygdommen og om, at der også er nogen med sclerose, der lever ligesom alle andre. Mange mennesker har skræmmescenarie omkring sclerose, og jeg tror de fleste, der får konstateret sclerose bliver meget skræmte og bange for fremtiden. Sådan havde jeg det i hvert fald selv.

Hvilke henvendelser har du fået?

Jeg har fået rigtig mange henvendelser privat på Facebook fra folk, der enten har eller lige har fået konstateret sclerose. Jeg tror, at det har været nemmere for dem at henvende sig til mig, fordi jeg stod frem og var så ærlig omkring min situation. Så det har været rigtig, rigtig rart, at folk har henvendt sig og sagt: Hey, fedt du tør at stille op, og for resten har jeg et spørgsmål…  

Jeg har forsøgt at svare på folks spørgsmål, men jeg er jo ikke klogere end det, jeg har prøvet på egen krop. En af de ting, jeg siger til folk, er, at det jo er forskelligt fra person til person. Men jeg råder altid folk til at tænke positivt og at arbejde med sig selv. 

Men jeg har også haft en henvendelse fra én, der blev ret sur over min udtalelse i Aftenshowet på DR. Hun følte, at jeg gjorde lidt grin med det at have sclerose. Jeg prøvede at forklare hende, at jeg ikke gjorde nar af vores sygdom, jeg prøvede bare at se positivt på det. Hun mente, at det var en dårlig ting, så jeg synes ikke, vi havde så meget at tale om.

Hvordan har det været at stå frem i forhold til den bredere offentlighed?

Der var mange, der sagde, at det kunne have negative konsekvenser for mig at stå frem med min diagnose, fordi jeg er i underholdningsbranchen. Og der tænkte jeg bare: Det var da noget af det platteste, jeg har hørt.

I udlandet ser man tit, at hvis der er en kendt skuespiller, der har kræft eller Parkinson’s eller en anden sygdom, så står de frem og taler om det for at skabe bevidsthed om den sygdom. Derfor synes jeg, det er noget mærkeligt noget at holde det hemmeligt.

Jeg ved ikke, om det bare er her i Danmark, at man er meget sådan: Schhh, du må ikke sige noget, fordi det kan komme til at koste noget i forhold til dit arbejde. Det, synes jeg, er vildt mærkeligt. Jeg har i hvert fald ikke mærket, at der er nogen, der har kommenteret det rent arbejdsmæssigt efterfølgende.  

Har du tænkt over, at når du stod offentligt frem, så ville hele Danmark få at vide, at du har sclerose?

Jeg skænkede det ikke en tanke, før jeg sagde ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen. Jeg har levet med sclerose, siden jeg var 18 år, det er næsten 16 år siden. Derfor ville det være helt åndssvagt at begynde at sige, at jeg ikke har sclerose eller ikke ville forholde mig til det.

Jeg har altid været meget ærlig i forhold til arbejdsgivere. Der er ikke gået særlig lang tid, inden jeg har fortalt dem om min sygdom. Jeg synes, det er vigtigt, at de ved, hvorfor jeg kan blive syg, og at de har en begrundelse, når jeg skal på hospitalet. Men det kan også være, fordi jeg fik sclerose i så tidlig en alder. Jeg har altid bare tænkt: Det er bare mig, det er noget, jeg har med i bagagen.

Mærker du noget til sclerosen i hverdagen?

Det er meget forskelligt. Jeg tror, det handler om, hvordan jeg har det psykisk. Om jeg er glad, ked af det eller stresset. Hvis jeg er meget stresset, så begynder jeg at kunne mærke nogle andre ting i kroppen end normalt. Men det er over to år siden, jeg har haft et stort attak.

Har du behov for at snakke med andre med sclerose?

Jeg har nogle bekendte, der også har sclerose. Men det er ikke noget, vi taler om. Kun hvis de har et behov for det. Jeg har ikke et behov for at tale om det.

Jeg taler ikke så meget om sygdommen, som mange andre gør. Andre, der har en sygdom kan måske have en tendens til at skyde skylden på sygdommen, ligeså snart de får lidt ondt i halsen, i stedet for at tænke at det bare er en virus. De forbinder alt med deres sygdom. Det har jeg bare besluttet mig for ikke at gøre.

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.