Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Folkemøde på Bornholm: Det nytter!
d. 12 juni 2014

Under Folkemødet 12.-15. juni er størstedelen af det politiske Danmark flyttet til Bornholm for at møde borgere, erhvervsfolk, organisationer, institutioner og lobbyister under afslappede former. Scleroseforeningen er rykket med.

Det er fjerde år, at Folkemødet afholdes, og tredje gang i træk, at Scleroseforeningen vender snuden mod Bornholm for at tage del i det uformelle politiske sammentræf i havnebyen Allinge. På blot tre år er antallet af arrangementer næsten tidoblet fra 257 til 2.100, og kampen om at tiltrække opmærksomheden blevet stadig hårdere.

Vi har spurgt direktør for Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind, hvorfor Scleroseforeningen drager af sted igen i år.

Mette Bryde Lind: "Når vi er med igen i år, så er det, fordi Folkemødet har vist sig at være en enestående mulighed for os til at komme i kontakt med de politikere, som er vigtige for vores arbejde, og som kan gøre en forskel. Et helt konkret resultat er den ekstrabevilling på 15 millioner kroner over satspuljemidlerne, som Venstres sundhedsordfører Sophie Løhde fik forhandlet hjem til os under finanslovsforhandlingerne i efteråret. Og i januar var vi inviteret ind til et møde i Folketingets Socialudvalg, der ønskede indsigt i en anden problemstilling, vi havde sat fokus på til Folkemødet sidste år med debatarrangementet "Jeg vil være kæreste – ikke handicaphjælper". Efterfølgende er vi blevet bedt om at indsende vores forslag til, hvad der fra politisk hold kan gøres for at dæmme op for dette omsiggribende problem, at kommunerne landet over skærer ned på hjælpen til voksne med handicap, der har en rask partner. Forslaget behandles stadig, men også det er for mig at se et klart eksempel på, at det nytter noget, at vi deltager i Folkemødet."

Hvad har Scleroseforeningen på programmet på årets folkemøde, og hvilke budskaber bringer foreningen med sig?

Mette Bryde Lind: "Overordnet set kan man sige, at vi drager til Bornholm for at slå et kæmpe slag for, at den indsats, der er rettet mod mennesker med sclerose, bliver mere helhedsorienteret og koordineret i kommunerne. I stedet for som nu at være spredt ud over flere forskellige forvaltninger, der hver især fungerer som økonomisk selvstændige enheder og alle bærer præg af en uheldig silotankegang."

Scleroseforeningen har igen i år chartret det gamle træskib, Mester, og vil i løbet af dagene på Bornholm afvikle 10 sejladser under overskriften "Politik med udsigt".

Men hvorfor tager Scleroseforeningen til Folkemødet for at sejle væk fra det?

Mette Bryde Lind: "Sejladserne er vel nærmest blevet vores varemærke herovre, og i år har vi på forhånd aftaler med 16 politikere, som vi vil komme helt tæt på, når vi sejler ud i Østersøen. Vi sejler ud med to-tre politikere en time ad gangen, og sejladserne er en helt uovertruffen mulighed for i ro og fred fra den heksekedel, Folkemødet også på mange måder er, at få talt med vigtige beslutningstagere om nogle af de ting, som vi lige nu og her ser som de største udfordringer for mennesker med sclerose. Vi sejler blandt andet ud regionsformand Bent Hansen i år, og ham glæder jeg mig rigtig meget til at tale med om det på alle måder uacceptable i den udvikling vi ser, nemlig at stadig flere progressive sclerosepatienter afsluttes på de neurologiske afdelinger.

Foreningen er desuden vært for et debatarrangement lørdag eftermiddag kl. 15-16. "Vi vil være familie – ikke patient og plejere!", lyder titlen på arrangementet, der lægger sig op ad debatarrangementet fra sidste år ud, men folder problemstillingen ud:

"Sidste år zoomede vi ind på, hvad det betyder for den raske kæreste eller ægtefælle, når kommunerne skærer hjælpen bort til voksne med handicap under henvisning til den raske partner. I år folder vi problemstillingen ud og sætter fokus på hele familien. For det er jo hele familien, der rammes, når et medlem i familien får sclerose og ikke får den kompenserende støtte til at kunne tage aktivt del i familiens daglige opgaver og forældreskabet for børnene ikke mindst," siger Mette Bryde Lind.

Ud over egne arrangementer får Scleroseforeningen lejlighed til at drøfte sundhedspolitik med en række fremtrædende politikere som paneldeltager i debatter arrangeret af MeningsMinisteriet og SundhedsParlamentet.

Scleroseforeningen har haft et telt de to foregående år. Hvorfor har foreningen ikke noget telt i år?

Mette Bryde Lind: "Det har vi nu også. Vi har et telt to timer lørdag eftermiddag, hvor vi afvikler vores debatarrangement "Vi vil være familie – ikke patient og plejere!" med tidligere chef for TV-Avisen Susanne Hegelund som moderator. Debatten varer en time, så vi har samtidig haft mulighed for at invitere alle vores medlemmer på Bornholm til kaffe og kage efter debatten. Det håber, vi rigtig mange vil benytte sig af. Når vi har fravalgt telt de øvrige dage, skyldes det, at folkemødearrangørerne stiller stadig skrappere krav om fuld udnyttelse af teltene til arrangementer, fordi Folkemødet på mange måder er vokset ud af sine egne klæder. Vi har ikke kapacitet til at afvikle daglige debatarrangementer af det niveau, det kræver for at konkurrere med de mange andre arrangementer herovre. Derfor ville det være forkert af os at bruge mange ressourcer på et telt. I stedet giver vi den fuld skrue med sejladserne.

Du kan læse mere om Folkemødet her på siden i de kommende dage

 

 

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy