Gå til hovedindhold

EU-parlamentet støtter op om sclerose-sagen

31. oktober 2012
Kort fortalt
Et flertal af europa-parlamentarikerne har vedtaget en erklæring, som opfordrer EU's medlemslande til at øge samarbejdet om scleroseforskning, et internationalt sclerose-register og lige behandling for alle europæiske sclerosepatienter

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Erklæringen er underskrevet af 408 parlamentarikere – heraf syv danske – og det er lidt af en bedrift, påpeger Christoph Talheim, vicedirektør for den europæiske scleroseplatform, EMSP.

”Parlamentarikerne bliver præsenteret for rigtigt mange erklæringer, og derfor er det generelt ret tilbageholdende med at skriver under på ting, der vedrører enkelte sygdomme og detaljerne omkring den,” siger Christoph Talheim.

Fremme arbejdsmarkedspolitikker

Sclerosesagen har et flertal dog fundet værd at støtte og i erklæringen står der, at parlamentarikerne opfordrer de andre EU-organisationer til at tilskynde til et tættere videnskabeligt samarbejde, fremme lige adgang til behandling og fremme arbejdsmarkedspolitikker for personer med kroniske neurologiske lidelser som sclerose.

Fælles normer for uddannelse

Samtidig opfordres medlemslandene til at fremme lige adgang til plejeydelser af høj kvalitet og fastsætte standardiserede normer for uddannelse af plejepersonale. Medlemslandene opfordres også til at støtte det europæiske scleroseregister ved at tilskynde til indsamling af patientdata i landene.

Ikke juridisk bindende

En erklæring som den europaparlamentarikerne har underskrevet er ikke juridisk bindende, men den har alligevel stor værdi, understreger Christoph Talheim.
”Sådan en erklæring kan bruges som døråbner, når vi skal ud og banke på hos relevante aktører og snakke for vores sag,” siger Christoph Talheim.

Vigtig for at tiltrække opmærksomhed

Han fremhæver specielt det såkaldte ”MS Nurse professional”, et projekt, hvor blandt andet EMSP arbejder for, at alle sclerosesygeplejersker i Europa kan få en certificeret uddannelse på nettet, som fremmer, et ensartet, specialiseret og højt plejeniveau for alle de cirka 600.000 sclerosepatienter, der er i Europa.
”Der er det vigtigt at stå med parlamentarikernes erklæring i hånden, når vi skal tiltrække de nationale politikeres opmærksomhed,” siger Christoph Talheim.

Størst værdi i de østeuropæiske lande

Han erkender, at en sådan erklæring fra europaparlamentarikerne har større vægt i de nye østeuropæiske EU-medlemslande end i lande som Danmark, Sverige, Tyskland og Storbritannien, hvor man er længere i forhold til standarden af sclerosebehandlingen.

”I de nye østeuropæiske medlemslande er de mere åben og lydhøre for, hvad der kommer fra Bruxelles, men det er også her, der er mest, der skal flyttes, når det gælder ligebehandling af patienter,” siger Christoph Talheim.

Også vigtig i Danmark

Men det betyder ikke, at parlamentarikernes erklæring ikke kan bruges til noget i Danmark, siger Torben Damsgaard, vicedirektør i Scleroseforeningen og bestyrelsesmedlem i EMSP.

”Vi er rigtig glade for, at også så mange danske parlamentsmedlemmer har underskrevet deklarationen. Vi kan ikke bruge erklæringen til at tvinge noget igennem her i Danmark. Men den er endnu et middel til at sætte fokus på sclerose i Europa - og i Danmark. Vi vil f.eks. arbejde for, at den certificerede specialuddannelse for MS-sygeplejerske også bliver tilbudt danske sygeplejersker, og dermed kommer danskere med sclerose til gode. Det er altid vigtigt at have så mange gode argumenter med som muligt, når vi går til vores politikere for at tale vores sag, og der skader det ikke, at kunne fremvise en international erklæring, der viser, at mange synes, sclerose er et vigtigt emne,” siger Torben Damsgaard.

Succesrig fotoudstilling

Jagten på parlamentarikernes underskrifter til erklæringen blev sat i gang i foråret efter, at EMSP havde afholdt en fotoudstilling i parlamentet i Bruxelles under navnet ”Under pressure”, som satte fokus på forholdene for europæiske sclerosepatienter. Udstillingen blev så vel modtaget, at EMSP besluttede, at se, om det var muligt at indsamle nok underskrifter til en erklæring.

Se erklæringen fra europaparlamentarikerne her

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.