Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Dynen i hovedet forsvandt
d. 23 juli 2010

Lise tog til Frankfurt for at få foretaget scanning og operation for CCSVI. I dag føler hun, at hun har det mærkbart bedre og opfordrer de skandinaviske læger til at søge mere viden om CCSVI.

Af Kira Madsen

”De skandinaviske læger er konservative. Hvor mange skal der til, der får det meget bedre, før lægerne tilbyder scanning i Danmark?” spørger Lise. For 14 dage siden, i starten af juli, tog hun til Frankfurt for at få den scanning og operation, man ikke kan få herhjemme, men som mange hundrede sclerosepatienter allerede har fået foretaget verden over.

Lise er 51 år og blev diagnosticeret med primær progressiv sclerose i oktober sidste år efter at have fået det dårligere og dårligere gennem en årrække. Hun led blandt andet af svimmelhed, følelsesforstyrrelser og den træthed, der er så velkendt blandt mennesker med sclerose.

”Jeg frøs også meget og havde mange nakkesmerter. Det føltes som om, hele mit hoved var fyldt med bomuld, og jeg havde en brændende fornemmelse i fodsåler og håndflader, der bredte sig til armen og benene. Det var næsten ikke til at holde ud,” fortæller Lise.

Forsøgsoperation
En dag i april kom Lises mand hjem med en artikel fra Ude og Hjemme.  I artiklen kunne Lise læse om Marie Louises tur til New York, hvor hun blev opereret for CCSVI.
 
”Artiklen var fyldt med så mange henvisninger og links, at jeg valgte at tro på det, selvom det lød for godt til at være sandt. Efterfølgende læste jeg en artikel i B.T., der handlede om to danskere, der var blevet opereret i udlandet og havde fået det bedre. Jeg søgte også på nettet og fulgte med på MSForum (et debatforum på nettet, red.),” siger Lise, som efterfølgende fik en tid hos Dr. Vogl i Frankfurt.
 
I første omgang tog hun til Frankfurt alene for at få scanningen. Den viste, at hun havde forsnævringen, og Dr. Vogl anbefalede en ballonudvidelse. Lise fik en tid ugen efter, hvor hun tog af sted sammen med sin mand.

”Hvis han havde anbefalet stents, havde jeg nok tænkt lidt mere over det, for jeg har læst om en, der døde af det. Men en ballonudvidelse er jo relativ ufarlig,” siger Lise.

Før operationen skulle Lise skrive under på, at det var en forsøgsoperation på eget ansvar.

”Jeg var lidt nervøs, fordi operationen skulle foregå under lokalbedøvelse. Jeg kunne mærke, hvordan de gik gennem lysken og ind i kroppen, og imens kunne jeg følge det hele på en TV-skærm. Men de var utroligt søde og virkede meget kompetente, så det føltes trygt.”

Fik følelsen tilbage
Allerede under operationen kunne Lise mærke en forskel.

”Det føltes som vand, der løb bag ørene, først bag det venstre, så det højre. Det føltes som om, det løb nedad.  Så mærkede jeg, at jeg fik fuld følelse tilbage i håndflader og fodsåler. Jeg blev lettere i hovedet. Den der kæmpe dyne i hovedet forsvandt næsten,” fortæller Lise om de første timer efter operationen.

Og i dagene efter blev det endnu bedre.

”Min svimmelhed er næsten væk, og jeg skal snart ud at cykle. Før kunne jeg slet ikke holde balancen og slingrede rundt på hele cykelstien, så det måtte jeg opgive. Stivheden i nakken er helt væk. Før havde jeg mange smerter i nakken, nu er den kun en lille smule øm. Jeg får også meget mere ud af at træne. Det er som om, kroppen er mere med på det, og jeg har flere kræfter,” fortæller Lise, som er spændt på om fysioterapeuten kan mærke forskel, når han kommer tilbage fra ferie. Hun kan gå helt lige nu, det kunne hun ikke før.

”Jeg tror ikke, det er placeboeffekt. Nu, efter 14 dage, har jeg det jo stadig meget bedre, og jeg kan mærke, at følelsen er kommet tilbage. Jeg har stadig sclerose, men den er – ifølge Dr. Vogl - ikke længere fremadskridende. Han mener ikke, der vil dannes mere plak,” siger Lise.

Den eneste bivirkning, Lise oplever, er hovedpine, som hun skal tage en tablet om dagen for i op til et halvt år. Den methatroxatbehandling, Lise allerede fik i Danmark inden operationen, skal hun fortsætte med.

Opfordring til lægerne
Lise undrer sig over, at de danske læger er så afventende.

”Jeg vil gerne opfordre lægerne herhjemme til at følge med og indhente oplysninger fra dem, der har fået operationen. Selvom man ikke kan få scanning og operation for CCSVI herhjemme, så kunne de godt interviewe og følge dem, der har fået foretaget operationen i udlandet. De behøver ikke bruge en masse penge på forskning, som allerede sker andre steder i verden, men de kan da søge viden. Det koster dyrt at have folk gående hjemme med mere og mere hjælp. Jeg tror på, at mange kunne have glæde af den operation. Jeg kan ikke forstå, det skal være så besværligt,” siger Lise.

Til dem, der går rundt og leger med tanken om at få foretaget operationen, har Lise følgende råd:

”Man skal tænke sig godt om. Man kan jo se, om man kan finde de 1.200 Euro, scanningen koster og så tage den derfra. Man skal ikke tro, at man kan blive rask igen og kan det hele, det er stadig vigtigt at lytte til kroppen. Og så er det en god ide at have en ægtefælle, god ven eller lignende med, når man skal opereres, så man har en at tale med. Jeg vil også anbefale, at man tager en dag ekstra i udlandet efter operationen til at hvile i, før man skal hjem,” siger hun og anbefaler også at have godt med Euro med i kontanter, da det kan være problematisk at hæve så store beløb på én gang på kreditkort.

Lys fremtid
Alt i alt har Lise betalt 5.200 Euro (ca. 40.000 danske kroner, red.) for scanning og operation. Derudover kommer udgiften til rejse og hotelværelse. Men Lise mener, pengene er godt givet ud.

”Det var godt, at jeg gjorde det. Det var en god oplevelse, og jeg oplever et godt resultat. Nu kan jeg sove igennem om natten, før skulle jeg op og tisse tre eller fire gange i løbet af natten. Hvis venen klapper sammen, vil jeg få den åbnet igen, hvis symptomerne vender tilbage. De skal ikke være der, hvis de kan komme væk,” siger Lise.

Det er ikke kun sclerosens fysiske symptomer, der er blevet bedre. Psyken er fulgt med.

”Før var jeg meget bange. Min søster har sclerose og er multihandicappet, så det tænkte jeg meget på, da jeg fik diagnosen. Og hvad med min mand, ville han så forsvinde? Nu ser jeg lyst på fremtiden. Hvis jeg træner hver dag, får jeg det bedre. Jeg får det også bedre psykisk, fordi jeg kan flere ting. Jeg vil altid have sclerose, men nu kan jeg meget bedre deltage i livet.”

Lise har ønsket at være anonym af personlige årsager, hendes identitet er kendt af redaktionen.

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy