Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
"Det er ikke altid, jeg er stærk"

Når sclerose flytter ind, sker det sjældent ubemærket, og for pårørende kan det være hårdt. Nogle gange bliver man glemt, eller man glemmer sig selv i processen. Når det sker, er det godt at tale med nogen, som forstår

Det kan være hårdt at være pårørende til et menneske, der har en kronisk sygdom. Man skal forholde sig til en ny hverdag og en ny fremtid, og man får nogle nye roller derhjemme. Man skal støtte sin ægtefælle, ordne praktiske ting, holde sammen på familien og sig selv. Nogle gange bliver det hele lidt for meget, og det er ikke altid lige let at tale om.

”Nogle af de ting, jeg kæmper med, kan jeg ikke altid dele med min mand. Jeg ønsker ikke, at han kommer til at føle, at det er hans skyld, hvis jeg har det svært med noget, som er opstået på grund af en sygdom, han jo på ingen måde kan gøre for, han har,” siger Heidi.

Derfor er der en række ting, som Heidi, Kaj, Henrik og Leila ikke nødvendigvis taler om derhjemme. I stedet mødes de med hinanden en gang om måneden for at snakke om de ting, der er brug for at få vendt.

”Vi er alle sammen gift med en, vi holder utrolig meget af. Men samtidig skal vi også selv fungere som mennesker. Da det ofte er os, der skal holde roret derhjemme, er det også os, der skal være de stærke i hverdagen. Men det er bare ikke altid, at jeg er stærk,” fortæller Henrik.

I gruppen er der plads til at sige de ting, der kan være svære for andre at forstå. Nogle ting deler man ikke med andre venner, for man er bange for at blive misforstået. Men i gruppen er det ufarligt at sige hvad som helst.

”Indimellem har jeg brug for, at min mand tager roret. Hvis jeg er syg, kan jeg have svært ved at føle, at jeg kan tillade mig at være syg, når det bare er influenza. Det er jo ikke sclerose. Men jeg har også brug for omsorg, når jeg har det skidt. Det er ikke kun forbeholdt min mand,” siger Leila og Henrik fortsætter:

”Det kan være sådan nogle små ting, der sætter sig fast og bliver til indebrændte frustrationer. Hvis jeg kommer hjem fra arbejde, og har ondt i nakken, og min kone ikke kan give mig massage, fordi fingrene gør ondt, så er det frustrerende – for jeg har jo også ondt. Jeg bliver næsten sådan lidt barnlig, men det er sådan, det er. Og så hjælper det rigtig meget at få snakket om det her i gruppen,” siger han.

Starten på gruppen

For fire år siden sad Henrik, Leila og Kaj samlet om et bord til et pårørendekursus arrangeret af Herning Kommune.

”Det var min kone, der tvang mig derned. Vi havde lige fået diagnosen ind ad døren, og jeg gad absolut ikke høre om kørestole og andres dårligdom,” fortæller Henrik.

Men ud ad døren kom han. I hånden havde han en seddel med sin kones underskrift, der gav ham lov til at tale frit. På kurset talte de også om det, der var svært i hverdagen. Da kurset sluttede, blev de enige om at fortsætte med at ses.

Et halvt år senere kom Heidi til gruppen, der udover Henrik, Leila og Kaj også tæller Freddy.

”Det er en enorm lettelse ikke at føle sig alene. Jeg er ikke den eneste, der prøver det her. Nu sidder der andre over for mig, som kender min situation, fordi de selv sidder i den,” siger hun.

Gruppen mødes på skift hos hinanden, hvor de sætter sig til rette i stuen og kaster spørgsmålet ’hvad er der sket siden sidst?’ op i luften. Én for én fortæller de hinanden, hvad der optager dem lige nu.

”Nogle gange er der nogen, der har brug for mere taletid, fordi der er noget, der virkelig trykker, og hos os skal være plads til at tale lige så længe, der er behov for,” siger Kaj.

Det kan være hvad som helst, der bliver talt om. Nogle gange handler det om praktiske ting, såsom hvilken rollator der er bedst, eller hvordan man får den bedste oplevelse ud af det, når ens ægtefælle skal sætte sig i en kørestol for første gang.

”Det er ikke kun vores ægtefæller, der er berørt af sygdommen. Det er vi også, fordi vi er så tæt på, og vi skal sluge mange af de samme kameler, som vores ægtefæller skal. Det er ikke kun den, der skal sætte sig i kørestolen, der skal være okay med det. Det er også os og resten af familien. Og det er ikke altid, vi selv kan finde på de bedste løsninger, men ved at diskutere det med gruppen, så får vi åbnet øjnene Vi kan altså både blive bekræftet i de følelser vi har, men vi kan også pludselig få øje på, at ting kan gribes an på en helt anden måde, end vi havde forestillet os,” siger Heidi.

Holder sammen på familien

Med gruppen har de fået et sted, hvor de får afløb for hverdagens frustrationer, men samtidig er den også et sted, hvor de hver især kan finde den støtte, der gør, at de får mere overskud til deres parforhold.

Gruppen er med andre ord blevet til meget mere end et sted, hvor man kommer en gang om måneden og læsser af, for de er i høj grad blevet hinandens psykologer og parforholdsterapeuter.

De fire hjælper hinanden med stort og småt, og der er intet, som er ligegyldigt. Alt kan diskuteres, og hele gruppen er overbevist om, at det er en af hovedårsagerne til, at ingen af de fire møder problemer på hjemmefronten som er så store, at de ikke kan løses.

Men de kan godt være bange for, at man som pårørende er mere udsat for skilsmisse eller andre alvorlige problemer, hvis ikke man har nogen at tale med.

”Vi vil så gerne, at der er andre, der oplever det fællesskab, som vi har skabt. Når man har en partner, som har sclerose, kan jeg godt forstå, at det kan være svært at finde overskuddet til en gruppe som den her. Men det er virkelig det værd, og jeg har slet ikke lyst til at være mig uden gruppen,” slutter Leila.

Flere billeder? - klik på billedet nedenfor for at komme til galleri

  • Kaj Jensen, 65 år

    Kaj Jensen, 65 år

    Gift med Tove, der har sekundær progressiv sclerose Tre børn P-vagt Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard
  • Henrik Bank, 41 år

    Henrik Bank, 41 år

    Gift med Gitte, der har attakvis sclerose To børn Selvstændig marketingkonsulent og musiker Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard
  • Heidi Holbøll, 41 år

    Heidi Holbøll, 41 år

    Gift med Per, der har primær progressiv sclerose Tre børn Lægesekretær Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard
  • Leila Johannesen, 48 år

    Leila Johannesen, 48 år

    Gift med Carsten, der har attakvis sclerose Fire børn Hjemmegående Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard
  • Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard
  • Fotograf: Maria Tuxen Hedegaard

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy