Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Der gik fire år mellem symptomer og diagnose
d. 8 oktober 2014

Phileas Krustrup var kun 15 år, da han fik konstateret sclerose. Inden da havde han haft symptomer i næsten fire år.

 
Af Camilla Mulvad Svensson
 
Sclerose er oftest noget, der rammer, når man er begyndt på sit voksne liv, og har ting som uddannelse og måske også ægteskab og familie på plads. Det sker dog også, at sclerose rammer børn og helt unge. Men selvom man har fået en kronisk sygdom, inden man egentlig har fundet ud af, hvem man selv er, behøver det ikke at betyde, at man skal give afkald på alle de oplevelser, som andre børn og unge har.
Det kan 16-årige Phileas Krustrup nikke genkendende til.  Da han var 12 år, vågnede han en morgen, og kunne ikke se ud af det venstre øje. Det var begyndelsen til at få diagnosen sclerose.

Synsnervebetændelser var starten

Da Phileas vågnede den morgen i 2009, var der ikke kun problemer med, at han ikke kunne se. Det gjorde også ondt i hans øje. Han kom både til sin egen læge og en øjenlæge, men symptomerne gik efterhånden væk af sig selv. 
”Men selvom de tydelige symptomer var væk, var det bare ikke ligesom før. Når jeg blev syg, var det som om, jeg blev virkelig træt, og det ramte på en måde hårdere, end det havde gjort før,” fortæller Phileas.
Lige inden sommerferien i 2011 fik Phileas endnu en synsnervebetændelse på venstre øje. Hans mor besluttede sig for at ringe til Skejby Sygehus, hvor de vurderede, at det ikke var en hastesag. Derfor fik Phileas først en tid to måneder senere. 
Men i den periode begyndte han at få symptomer, som indikerede, at han også havde en synsnervebetændelse på højre øje. Det gjorde, at hans aftale blev rykket frem, så han hurtigere ville kunne komme til en undersøgelse.

Den alvorlige virkelighed

Men øjenlægen og neurologerne havde svært ved at se, at der overhovedet var en synsnervebetændelse. De vidste ikke, hvad de skulle gøre, og derfor endte Phileas på en skrap binyrebarkhormonkur. Han kom igennem scanninger og rygmarvsprøver, der viste, at han ikke havde haft nogle deciderede føleforstyrrelser eller attaker. Til sidst fik han diagnosen sclerose baseret på sine rygmarvsprøver.
”Jeg tænkte ikke så meget over, hvad det mon var, jeg fejlede, mens symptomerne stod på. Og da jeg fik diagnosen, tog jeg det ikke så tungt, og jeg tænkte faktisk ikke rigtig over, at jeg lige pludselig havde en kronisk sygdom. Men så begyndte jeg på medicinen, og der gik alvoren virkelig op for mig,” siger Phileas.
Selvom Phileas tit er meget træt, og går en del tidligere i seng end sine jævnaldrende kammerater, har han ikke lyst til at undvære de oplevelser, man har, når man er ung.
”Jeg tager stadig til nogle fester, og om sommeren bruger jeg en del tid på at skate og lave videoer om det. Jeg tænker ikke så meget over sygdommen i min hverdag, det kommer mest op, når jeg skal tage min medicin. Men så ryger det lidt i baggrunden igen bagefter,” siger Phileas.

Mor havde en anelse

Helle Krustrup, som er Phileas’ mor, havde en bange anelse om, hvad hendes søn fejlede. Hun har tidligere arbejdet med mennesker med sclerose, og vidste derfor, hvad hans symptomer kunne pege hen imod. 
”Efter den første undersøgelse fik vi at vide, at vi skulle tage hjem og ikke tænke, at han var syg, så jeg delte ikke mine bekymringer. For hvad hvis jeg tog fejl? Så havde resten af familien bekymret sig for ingenting,” siger Helle.
Også i dag går Phileas’ mor og stedfar op i, at sygdommen ikke skal fylde for meget i hans liv:
”Det er vigtigt for os ikke at gøre Phileas mere syg, end han egentlig er. Han skal have lov til at være ung sammen med sine kammerater og gøre de ting, han nu har lyst til. Han ved jo selv, hvor hans grænser er,” slutter Helle.

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy