Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Dengang sundhedsvæsenet mistede sin uskyld
d. 9 februar 2015

I dag virker det som en meget fjern fortid. Men det er mindre end 20 år siden – midt i 1990’erne – at der ikke fandtes immunmodulerende behandling mod attakvis sclerose

Af Malene Kappen Krüger, næstformand for Sundhedspolitisk Udvalg, Scleroseforeningen 

Jeg hørte om beta-interferon for første gang i sommeren 1995. På det tidspunkt vidste jeg ikke engang, at der var noget på vej. Pludselig var det der bare. En fuldstændig fantastisk og uventet nyhed om, at der nu pludselig var en mulighed for at bremse attakvis sclerose.

Jeg havde på det tidspunkt rigtig mange attakker. De kom med 1-2 måneders mellemrum og nåede kun delvist at aftage før det næste kom. Jeg kunne slet ikke følge med. Bare et år forinden havde jeg været stort set symptomfri. Og nu var jeg der, hvor jeg skulle til at tænke på mig selv, som en der væltede på cyklen og ikke havde balance til at stå op i bussen. Jeg måtte købe min første bil. Jeg faldt på gaden. Jeg gik i Matas og købte en stok. Jeg blev træt af at gå efter få hundrede meter. Kommunen gav mig en kørestol. Lægerne sagde, at de ikke kunne gøre noget. Men pludselig var det der. Beta-interferon. Et lille mirakel. Det kunne ikke helbrede. Men det kunne bremse. Måske.

Der var bare ét problem. Behandlingen var i princippet godkendt af Sundhedsstyrelsen i Danmark gennem EU – men den var ikke givet fri af amterne, og dermed var der ingen finansiering. Behandlingen kostede 10.000 kr. om måneden per patient. Jeg mødte en pige på hospitalet, der købte beta-interferon gennem noget familie i Israel. Jeg hørte, at man kunne få det fra USA. Og i Jyllands-Posten kunne jeg læse om en kvinde, der havde fået dispensation fra Sundhedsstyrelsen, og som købte det på et apotek i Viborg for 10.375 kr. om måneden. Som hun selv betalte.

Jeg henvendte mig selvfølgelig til Scleroseforeningen, men fik at vide, at det ikke var en sag foreningen ville gå ind i.

Jeg var desperat. Jeg skrev et langt læserbrev som jeg – lidt for bare at prøve det af – sendte til Berlingske Tidende. Næste dag var jeg så i avisen. Selv om jeg selvfølgelig havde håbet på en eller anden form for reaktion, var jeg totalt uforberedt på det forløb der fulgte. Jeg var i TV2 Nyhederne samme aften. Jeg var i TV3. Jeg var i P4 København. Sundhedsministeren skrev et direkte svar på mit læserbrev, som var i avisen nogle få dage efter. Jeg var på forsiden af Berlingske Tidende. Jeg var i Ugebladet Hjemmet. Det var voldsomt pludselig offentligt at være ”offer for systemet”. Selv om jeg gik ind i det med åbne øjne, havde jeg somme tider svært ved at genkende mig selv i det billede, som medierne tegnede. Men jeg havde en sag, som var altafgørende for mit liv. Og journalisterne havde brug for mennesker bag historien.

Og pludselig havde alle en mening om beta-interferon. Neurologer, sundhedsøkonomer, politikere. Det store spørgsmål var selvfølgelig pengene. Var medicinen effektiv nok til at retfærdiggøre en så stor offentlig udgift? Der var påstande fremme om, at ”medicinen er så dyr, at den i 1996 truer med at slå bunden ud af amternes sygehusbudgetter” og ”den har skabt kaos i sygehusforvaltningerne”. Det blev diskuteret, hvor mange sengepladser en godkendelse af behandlingen ville koste. Det blev påstået, at det i yderste konsekvens kunne koste menneskeliv, fordi andre neurologiske patienter ville blive nedprioriteret. Der blev sågar talt om skatteforhøjelser. Et andet centralt spørgsmål var, om lægerne fagligt kunne nægte at give midlet til patienter, som måske ville have gavn af det, og for hvem der ikke fandtes alternative behandlingsmuligheder.

Ikke bare i medierne, men også blandt mine venner og medstuderende, havde alle en mening om, hvorvidt sådan en som mig var værd at ofre 10.000 offentlige kroner på om måneden. Der var jo ikke som sådan tale om noget livstruende.

Selv Scleroseforeningen endte med at komme på banen. Dog i starten med nogle – set fra mit patient synspunkt – forholdsvis kontra-produktive udtalelser.  Foreningens daværende lægekonsulent blev i BT citeret for at sige, at det på det foreliggende grundlag ville ”være galimatias at godkende medicinen”. Og den daværende formand udtalte i Politiken: ”Vi ønsker at vente et års tid og se resultater fra danske undersøgelser.” Desværre var vi bare en gruppe patienter, der ikke havde tid til at vente, og som mente at de foreliggende undersøgelser var gode nok til os. De var trods alt gode nok til at få præparatet godkendt i USA og senere også i EU.

Debatten kulminerede i november 1995, hvor der blev afholdt et større temamøde på Rigshospitalet med deltagelse af bl.a. neurologer og amtsrådspolitikere fra hele landet. På mødet blev det besluttet at udarbejde en såkaldt Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV), hvor beta-interferon skulle evalueres med samfundsøkonomiske briller for at vurdere om effekten var acceptabel i forhold til prisen. Det var første gang i Danmarkshistorien, at et lægemiddel blev gjort til genstand for en så konkret økonomisk afvejning af fordele og ulemper.

MTV’en blev udarbejdet på blot et par måneder, og på baggrund af konklusionerne herfra besluttede amterne d. 9. februar 1996 at frigive beta-interferon til behandling af den gruppe af attakvise MS-patienter der kunne gå 100 meter uden hjælpemidler.

Herefter skulle pengene findes i de enkelte amter, hvilket i sig selv var en større øvelse. Og det skete først efter at sagen igen havde været oppe at vende i medierne. På det tidspunkt kunne jeg stadig på en god dag gå 100 meter uden hjælpemidler. Men min sygdom var stadig virkelig aktiv med mange attakker, og jeg var seriøst bange for, at jeg lige netop ikke ville nå at blive godkendt.

Endelig i maj 1996 fik jeg min første sprøjte. Jeg var heldig. Jeg var en af dem, hvor beta-interferon havde en rigtig god effekt. Mine attakker standsede nærmest fra dag ét. Jeg var selvfølgelig ikke helbredt. Jeg skulle stadig leve med de skader, der nu engang var sket. Og udviklingen i min sygdom stoppede ikke fuldstændig.

Men jeg kunne følge med. Min sygdom gik så meget i ro, at jeg få måneder efter turde gå i gang med et Ph.D. studie. Hvis jeg ikke var kommet i behandling og attakkerne var fortsat, havde en førtidspension på det tidspunkt været det mest nærliggende alternativ.

Det er næsten 20 år siden. Jeg har haft attakker siden – men ikke mange. I 2009 begyndte jeg at få Tysabri. Og i 2014 skiftede jeg til Gilenya. Jeg gennemførte mit Ph.D. studie og jeg er stadig på arbejdsmarkedet. Jeg har ved siden af mit arbejde taget en krævende uddannelse som European Patent Attorney. Jeg kan stadig gå få hundrede meter – men i dag kun ved hjælp af to krykker. Jeg tror at min dyre medicinske behandling samfundsøkonomisk har været en gevinst. Og det kan slet ikke gøres op, hvor meget det har betydet for kvaliteten af mit liv.

Jeg var dengang rasende på Scleroseforeningen og var tæt på at melde mig ud. Men heldigvis er der sket meget siden 1995, og det er min oplevelse, at der i dag er langt større kontakt til medlemmerne. Foreningen er vores vigtigste talerør udadtil, og vi har alle sammen mulighed for at være med til at forme dens holdninger.

Jeg føler mig utrolig heldig, at jeg dengang vandt kapløbet med tiden og kom i behandling. Jeg tør slet ikke tænke på, hvor jeg ellers ville have været i dag. Jeg glæder mig hver eneste gang et nyt medicinsk præparat bliver godkendt. Og det føles stadig som om, at det er utrolig kort tid siden, at attakvis sclerose var en sygdom der ikke kunne bremses.

 

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy