Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
CCSVI nyt: Personlig beretning: "Lisbeth er i bedring"
d. 18 maj 2010

Lisbeth Andersen-Farmer er den første dansker, der har fået en ballonudvidelse på grund af forsnævrede vener i halsen. Hun tog med sin mand, Leif, til en privat klinik i Tyskland og fik indgrebet foretaget. Læs her artiklen, som Leif har skrevet.

Tekst af Leif Andersen-Farmer, gift med Lisbeth

Lisbeth fik uventet ”go” for en operation for CCSVI af professor Th. Vogl på Frankfurt Universitetshospital og blev første dansker, der fik en CCSVI-operation. Hun er i progressiv bedring efter behandlingen med forventning om at lægge afstand til sin scleroses forbandelse.

Vi tog til Frankfurt efter aftale med prof. Th. Vogl om en uddybende undersøgelse i  f. m.  Lisbeths sclerose. Forud var gået en scanning hos ham i Frankfurt i februar, der havde fastslået, at hun havde en indsnævring venerne (i V.jugularis og jugularis bulbus), som bringer blodet bort fra hjernen. Vi havde aftalt, at hun skulle have endnu en undersøgelse for at fastlægge helt præcist, hvor indsnævringerne lå – for så bagefter at vurdere, hvad vi så skulle gøre.

Vi mødte på Wolfgang Goethe Universitätshospital kl. 10,30. Jeg blev sat i ventesalen, og Lisbeth blev indlagt. En halv time senere blev jeg tilkaldt. Lisbeth sad i et lille omklædningsrum, og så meget tvivlrådig ud i ansigtet. Hun sagde: De har taget de prøver, de ønsker, og de foreslår, at jeg opereres nu”. Det sortnede for mine øjne. Det var jo dette øjeblik, vi havde håbet på i de mange måneder, hvor vi fandt frem til netop denne klinik. Og nu var chancen der. Det havde hverken Lisbeth eller jeg turdet håbe på kunne ske lige nu.  Og hvad med Sygesikringen? Den ville helt sikkert ikke dække, hvis noget gik galt. Jeg nævnte dette for Lisbeth, som udmærket vidste, hvad det drejede sig om. Hvis en evt. fejloperation indtraf, ville vi selv skulle betale for hendes ophold i Tyskland, hvilket rent faktisk ville kunne ruinere os. Vi havde ingen fortilfælde at referere til. Og ”Danmark” havde afvist at forsikre. Vi var pludselig meget alene. Jeg bekræftede over for Lisbeth, at det var hendes beslutning, der gjaldt, og at jeg var med hele vejen, uanset udfaldet efterfølgende. Vi rystede begge over hele kroppen. Lisbeth sagde: ”Vi kan ikke bruge resten af vores tilværelse med at vente. Jeg vil gerne opereres”.

Det varede vel en time, før jeg atter blev kaldt ind.
- denne gang til en stue, hvor der stod to-tre senge med mennesker, der var blevet opereret. Lisbeth lå med et træt, men afslappet ansigt. Hun smilede, da jeg kom ind, men hun havde fået streng besked om absolut ikke at røre så meget som en finger i tre timer. Basta. Hun fortalte, at Professor Vogl selv havde opereret hende, omgivet af 6-8 læger og studerende, der så på. Hun blev lokalbedøvet, men det virkede ikke, så hun fik en ny sprøjte. Derefter foregik den såkaldt angioplastiske operation monitoret via skærm og med fjernstyring af aktivering af ballonen. Det føltes væmmeligt, og hun var bange. Den hurtige beslutning, fortalte hun, overvældede hende, mens hun lå og mærkede ”noget”, som bevægede sig op fra lysken til lige under hjernen. Og så den voldsomme sensation inde i hovedet, da ballonudvidelsen åbnede for mere blodgennemstrømning.
Smerter som sådan følte hun ikke, men uvisheden om alt det, der skete, risikoen, mange måneders søgen på egen hånd med læger, der ikke kunne forholde sig, var voldsom for hende. Svagt hørte hun professor Vogl give korte, kontante ordrer – næsten surrealistisk, som fra en film. Hun svedte, og der løb dråber hen over panden, men blev standset af det frottéstykke, der blev skiftet ofte. En sygeplejerske holdt hende i hånden under hele operationen. Tysk præcision og nøje logistisk opbygning af processen sikrede, at alt gik som planlagt. Ja, netop tysk præcision. Jeg hepper på Tyskland ved næste landskamp!

Professor Vogls fremgangsmåde er:
1. MRI scanning (Tesla 3 – vistnok en af de bedste af slagsen. Arbejder hurtigere end pulsslag. Kan bl.a. afsløre en kræftmetastase på 2 mm størrelse.).
2. Vurdering/anbefalet fremgangsmåde. Vi fik udleveret CD med komplet scannerserie af de ca. 1500 billeder, samt en tilbundsgående rapport med anbefaling af efterfølgende fremgangsmåde. På tysk.
3. 1. Angiografi (ballonoperation) foretages. Efterfølgende vurderes, som operationen har medført forbedring. CD udleveres, samt rapport.
4. Efter ca. 14-21 dage kan indtræffe tilbagefald, fordi venen trækker sig sammen. Sker dette, og er der ønske om at bibeholde den nye, forbedrede, tilstand, kan foretages 2. angiografi. Dette kan ikke ske fra tysk side, med mindre patienten har en accept fra den danske Sundhedsstyrelse, d.v.s. er sikret hjælp ved evt. uheld.
5.  Hvis der efter andre 14-21 dage atter indtræffer tilbagefald, kan indsættes en stent (karprotese – d.v.s. et ”rør”) således udvidelsen forbliver permanent.

Om det er den sidste proces, som danske Scleroselæger har advaret imod, er uvist for os. Hvorledes Lisbeths forhold vil udvikle sig, må tiden vise. Og vi må i gang med at forsøge at få dansk sundhedsvæsen til at vurdere de muligheder, der er med CCSVI fremadrettet. Således vi vil kunne  få hjælp til punkterne 4 og 5 herover. ”Danmark” afviste at gå ind, forud for turen til Frankfurt.

Her er Leif og Lisbeths vurderinger:

13. Marts 2010 - 5 dage siden operationen.

• går mere sikkert nu…
• er ikke så træt mere…
• har styr på de indre organer (alle lukkemuskler ”virker” = sphincter-kontrol ) 
• er kognisk nærværende. Hendes bedømmelsesevne er som før sygdommen
• har ikke taget den stærke smertestillende medicin siden operationen…
• og smerterynkerne fra det smukke ansigt er borte.
• Ømheden og smerterne i krop og fingre om natten er borte.

Status pr. 6. maj 2010 – 10. Uge efter CCSVI indgrebet:
Energi stærkt på vej fremad. Hvis index ved operationen var 100, skønnes det at være 200 nu. Balanceindex nu 150. Træthed kun mærkbar ved frokosttid, og da er et kort hvil blevet standard. Går 3-5 km dagligt. I seng omkring 22,30. Op kl. 07,30. Absolut kontrol over kogniske forhold (overblik). Sphincter kontrol er mærkbart, og prisværdigt, bedre. Det samme er humøret – det er i top!

FAKTA
Om Leif og Lisbeth Andersen-Farmer
Leif Andersen-Farmer
Om artiklens forfatter: Faglig artikelskribent. Gift med Lisbeth Andersen-Farmer, der blev ballon opereret for CCSVI af Thomas Vogl i Frankfurt 9. Marts i år.

Om Lisbeth Andersen-Farmer, 65 år. Sclerose diagnosticeret 2005, men den formenes at have været fremme allerede omkring 1990. Med stedse mere fremskreden træthed og ubalance standsede hun i 2009, og vi var nødsaget til at afhænde vort lille hotel ved Mariager Fjord. RRMS diagnose.

Læs mere om CCSVI på Scleroseforeningens site:
www.scleroseforeningen.dk/ccsvi

Kommentarer

Lisbeth (man, 13/10/2014 - 20:57)

Tak for jeres beretning. Men vi er mange, der slet ikke kan forstå, hvor de opfølgende indlæg bliver af.
Det er af stor stor betydning for os, der søger hjælp, at der kommer nyt fra Lisbeth. Hvordan har Lisbeth det i dag? Hvordan gik det efter ét år, to år ?
De bedste hilsner
Lisbeth

Peter Palitzsch Christensen (tir, 14/10/2014 - 10:59)

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy