Gå til hovedindhold

CCSVI: "Min vilje er stærkere end min frygt"

3. juni 2010
Kort fortalt
I marts i år rejste Marie Louise Mygdal til New York og fik en ballonudvidelse i begge halsvener. Bag beslutningen ligger en fast tro på, at hun kan blive rask. Helt rask.

Tekst af Peter P.Christensen, journalist

Marie Louise Mygdal har en mission. Alle danskere med sclerose skal have mulighed for at blive scannet i Danmark for, om de har forsnævringer på halsvenerne. Selv er hun blevet scannet i New York, og efterfølgende fik hun en ballonudvidelse, der forbedrede de fleste af hendes symptomer. 
”Jo flere, der scannes, jo mere viden får vi. Jeg vil gerne have de danske læger i tale om det her. Jeg forstår ikke, hvorfor man ikke kan få tilbudt scanningen i Danmark. Det burde være en del af pakken, når man får stillet diagnosen,” siger Marie Louise Mygdal, der i dag har fået symptomerne tilbage i den ene side, fordi den ene vene er klappet sammen igen. Hun er dog ikke selv i tvivl om virkningen af indgrebet:
”Jeg har mærket på min egen krop, at jeg fik det bedre. Nogen siger, at det ikke burde hedde Multipel sclerose, men multipel stenose (stenose, af gr. stenos og –ose, forsnævring af et rørformet organ, red.),” siger hun.
(Se under spm./svar på CCSVI sitet, hvad Scleroseforeningen mener om scanning i forhold til CCSVI, red.)

Gør hvad der er bedst for dig

Marie Louise er helt klar og rolig, når hun taler om CCSVI og beslutningen om at tage til New York og få foretaget et indgreb, som er meget omdiskuteret, og som meget få danske læger bifalder på nuværende tidspunkt.
”Alle skal gøre, hvad der er bedst for dem. Jeg skal ikke kunne sige, om det virker for alle, men det har virket for mig. Om det er en kur eller ej, eller om hvilke resultater, der foreligger på nuværende tidspunkt, kan jeg ikke sige noget om. Jeg ved det ikke. Jeg er ikke læge. Jeg ved kun, at det er vigtigt, at blodet kan flyde fra hjernen til kroppen,” siger hun.
Inden hun satte sig ind i CCSVI og satte sig i flyet til New York, gik hun igennem mange svære år, og hendes historie starter derfor et andet sted.

10 år med symptomer

Marie Louises husker sine første symptomer for ca. 10 år siden. I en lang periode kunne hun ikke se på det ene øje, og hun havde dengang en periode med konstant hovedpine i et år. Hun opsøgte flere læger og en neurolog, men det kom der ikke nogen diagnose ud af.
Symptomerne kom og gik i årevis. Ondt i ryggen, hovedpine og problemer med blæren. I perioder havde hun også tågesyn.  Det lykkedes Marie Louise at få en bachelor i filosofi, og hun gik i gang med en kandidatuddannelse i religionsvidenskab, og som 26-årig blev hun gravid.
”Jeg blev helt utroligt træt. Jeg gik ind i soveværelset og blev der i tre og en halv måned,” siger Marie Louise, der læste en masse bøger om graviditet og om, at man bliver træt, når man er gravid.
”Men så træt? Jeg kunne ikke forstå, at jeg skulle være så ekstremt træt. Samtidig begyndte jeg at få smerter og endte dengang i en kørestol, men jeg skød det væk som almindelige virkninger af at være gravid,” forklarer hun.
Fødslen var hård, og Marie Louise forklarer, at det tog hende halvandet år at komme tilbage til et almindeligt liv, og så blev hun gravid igen. Trods alle komplikationerne ved den første omgang.
”Ja, jeg ved ikke, hvordan jeg turde, men jeg tror, det gælder for mig, at min vilje er stærkere end min frygt. Sådan tror jeg, mange med sclerose har det. På et tidspunkt træffer man et valg; enten er jeg et offer eller også er der en anden vej. Man prøver at få et almindeligt liv og lærer at agere i alle mulige sammenhænge uden at være offer. Ingen vil høre på al den beklagelse, og så skubber man det væk,” siger hun.

Dobbelt så slem graviditet

Graviditet nummer to var dobbelt så slem som nummer et. Marie Louise – der nu var 28 år - kunne sidde i sofaen og så rejse sig, hvorefter musklerne forsvandt, og hun faldt om med kramper. Hun fik spasmer i hænder og fødder, og 15-20 gange om dagen lammedes hendes muskler. En måned før fødslen aftog kramperne, og i dag tænker hun selv, hendes krop var for hårdt belastet. Hun følte, at blodet ikke løb rundt i kroppen.
”Jeg skreg på, at mit blod skulle løbe rundt i kroppen, fordi jeg ikke følte nogen cirkulation,” siger Marie Louise.  Fire måneder efter fødslen – i efteråret 2009 - kom Marie Louise igen til neurolog og denne gang blev hun scannet og fik foretaget rygmarvsprøve. Diagnosen kom som en lettelse. 
”Jeg var ked af det over, at jeg var så dårlig til at være gravid, at jeg havde følt mig som en hypokonder. Først blev jeg ked af det, men det var også en lettelse at få et svar,” siger hun.

CCSVI er mig

Efter diagnosen gik Marie Louise hjem og søgte på internettet. Fast besluttet på, at hun kunne blive rask. På en hjemmeside læste hun om CCSVI. Med det samme tænkte hun: ”Det er mig”.
”Jeg har altid levet efter en tro på, at man skal lytte til sin indre stemme. Vores sjæl fortæller os, hvad der er rigtigt. Jeg er en meget sensitiv person, der kan mærke, når min krop er med på noget eller imod noget. Da neurologen sagde ”medicin”, følte jeg efter og mærkede, at min krop strittede imod, at det ikke var noget for mig,” siger hun og forklarer, at hendes beslutning var nemmere, fordi hun netop havde læst om CCSVI.
I december 2009 begyndte hun at få symptomer i arme og ben. Hun fik stiksmerter, musklerne forsvandt, og hun begyndte at trække på venstre ben. Synet på det ene øje var tilbage til tidligere tiders ”meget nedsat”.
Hun søgte rundt i hele verden om CCSVI, og hun skrev sammen med 25 læger, der var i gang med at starte tests. På den måde kom hun i kontakt med en amerikansk radiolog, og via ham kom hun i kontakt med Dr. Sclafani i New York, og hun fik en tid til scanning i marts.

Forandring med det samme

I New York blev hun scannet og undersøgt. Scanninger viste, at hun havde forsnævrede vener.  Doktor Sclafani sagde klart til hende ”Jeg behandler dig ikke for din MS, men for CCSVI”.
Indgrebet varede tre timer, og mens det stod på, registrerede Marie Louise forandringer i kroppen.
”Jeg var tung i hovedet og træt, men kunne mærke, at jeg blev helt klar. Det føltes, som om nogen løftede klokken over mit hoved. Jeg kiggede på lægen og sagde ”Du har åbnet min vene”,” forklarer hun.
Hun mærkede forandringen i kroppen med det samme, og dagen efter havde hun det med egne ord ”helt anderledes”.
”Jeg var et andet menneske. Jeg var ikke stiv i nakken, havde ingen symptomer i benene. Smerterne var væk, og min trætte og tunge fornemmelse var meget bedre. Midt syn var stadig lidt dårligt, men jeg kunne mærke de andre ting helt klart”, forklarer hun.
På spørgsmålet om en mulig placebo-effekt svarer hun:
”Jeg ved, at det ikke var placebo-effekt. Jeg testede mig selv mange gange. Jeg var opmærksom på det, og jeg prøvede virkelig efter”.

Den ene vene klappede sammen

I dagene efter indgrebet havde Marie Louise fem dage i New York. Hun var længe oppe om aftenen og rendte rundt på sight seeing og levede som et andet menneske.
Indtil den ene vene klappede sammen igen.
”Det første, jeg mærkede, var en ekstrem hjertebanken. Så kom en indre rystelse i kroppen, og trætheden kom tilbage. Jeg sagde til min mand: Min vene er klappet sammen. Jeg vidste det med det samme. Og jeg vidste, at et problem med ballonudvidelser er, at op mod halvdelen af dem klapper sammen igen,” forklarer Marie Louise.
Hun begyndte at få alle de gamle symptomer igen – men kun i den ene side. Hun kontaktede Sclafani, der sagde, at hendes vene formentlig var klappet sammen, og at hun skulle scannes.
Hun kom foran køen hos en tysk læge, og scanningen viste, at der ikke var noget flow i den ene vene, og hun skulle gennem en ny ballonudvidelse. I dag tænker hun, at hun levede for meget for hurtigt i sit nye liv efter indgrebet.
”Mit råd til andre er: tag den med ro efter indgrebet. Lad være med at runde rundt i højt tempo i New York lige efter,”

Mutipel Stenose

I dag sidder hun i huset i Fredensborg og venter på en ny ballonudvidelse på en klinik i Polen i midten af juni. Symptomerne er tilbage, som de var før i den ene side. Hun er ikke i tvivl om, hvad det skyldes.
”Uanset hvad folk siger, hvad eksperterne siger, så har jeg mærket det selv. Det er forsnævringerne på vener i halsen, der er skyld i mine symptomer,” er hun overbevist om. Om hun har sclerose eller ej?
”Altså, jo, jeg har hvide pletter og så videre, men nej, jeg har ikke sclerose. Jeg har stenose. Ja, jeg har mutipel stenose. Venerne er nøglen til mine symptomer,” mener hun og pointerer, at det er hendes mission, at Danmark kommer i gang med scanninger.
”Scanningerne er ikke farlige. Ballonudvidelser er heller ikke farlige. Der skal stadig undersøges mere omkring indsættelse af stents (Læs mere om forskellen på stents og ballonudvidelse i artikler her på siden, red.), men jeg forstår ikke, at Danmark ikke kommer i gang med scanninger,” siger hun. 

Fakta: Marie Louise Mygdal

30 år. Bopæl: Fredensborg, Mor til to børn.
Bachelor i filosofi fra Københavns Universitet.
Har haft egen klinik med spirituel rådgivning og kanaliseret healing.
Læs mere på Marie Louise hjemmeside: www.mariesflowoflife.dk

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.