Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
CCSVI: Hvordan går det 6 måneder efter operationen?
d. 7 oktober 2010

Scleroseforeningen har fulgt tre personer gennem seks måneder. Læs personlige interview med dem alle

I ”Magasinet juni-juli 2010” interviewede vi Mona Alahverdi, der tog til Polen for at blive opereret for CCSVI. Samtidig har vi her på siden fulgt Marie Louise Mygdal, der blev CCSVI-opereret i New York og Lisbeth Andersen-Farmer, der – hos dr. Vogl i Tyskland - var den første dansker, der blev CCSVI-opereret.

De har det alle bedre end før og sidder tilbage med undren over, hvornår danske læger går i gang.

Læs hele interview med de tre:

Mona er stadig ”liberated” Seks måneder uden symptomer
Viljen er stadig stærkere end frygten

Eller læs sammendrag af de tre interview:

Lisbeth er ikke længere bange
”Jeg har halvårs-jubilæum nu. Jeg er ude over frygten for, at noget skal gå galt. Jeg har i dag stort set fået mit gamle liv tilbage”.
Ordene er Lisbeth Andersen-Farmers. Som den første dansker blev hun opereret for forsnævringer i venerne i halsen. Det skete hos Dr. Vogl i Frankfurt, Tyskland den 9. marts 2010.
Nu - seks måneder senere - er hun ikke længere bange for, hvordan det skal gå.
”Jeg var nervøs lige efter Tyskland, men nu har jeg det så meget bedre. Jeg har ikke taget en smertestillende pille siden Tyskland, og op imod 80 procent af mine symptomer er forsvundet. Min svimmelhed og min træthed er næsten væk. Jeg er selvfølgelig irriteret over, at jeg ikke har flere kræfter, men jeg er jo også 65 år, så jeg kan ikke forvente, at jeg er som en ung person,” siger hun.
Lisbeth har ikke været hos Dr. Vogl til opfølgning siden operationen, men hendes mand Leif har haft en ”tæt dialog” med ham på email og på telefon. Lisbeth siger, at hun ikke har haft behov for at blive tjekket igen.
”Skulle jeg derned igen… så skulle det være for at give ham et knus,” siger hun.

Marie Louise er mindre træt
Marie Louise Mygdal tog til New York i marts i år og fik ballonudvidet sine halsvener. Hun fik det markant bedre med det samme, men efter kort tid mærkede hun, at den ene vene klappede sammen. I juni tog hun til Tyskland og fik en scanning, der bekræftede, at den ene vene var klappet sammen. Nu har hun været i Polen hos dr. Simka og har fået udvidet den vene, der var klappet sammen. Marie Louise har ifølge hende selv i det store billede fået det meget bedre. Hun bliver stadig hurtigt træt, har lidt ondt i ryggen, men vurderer sammenlagt, at hendes symptomer er reduceret med 80 procent. Hun mærker ingenting i arme og ben, hun er ikke stiv i nakken mere.

Mona har det godt
Det er snart et halvt år siden, Mona Alahverdi kom hjem fra Polen som ”Liberated Mona”. Siden har hun knoklet med træning, og hun føler, at hun har fået det meget bedre. I perioden har hun haft kontakt med Dr. Kostecki, der lavede indgrebet, en gang om måneden, og hun skal til opfølgning hos ham til november.
Hun har ikke haft nogen attaker, siden hun kom hjem. Før indgrebet plejede hun – med egne ord – at have et attak om måneden. Hendes blærefunktion er forbedret, hendes førhen konstante hovedpine er forsvundet, hendes hænder og fødder er blevet varme. Stemmen er blevet mere klar, og hun har fået en lysere hud.
”Min samlede konklusion er: Det går utroligt godt,” siger hun.

Kritik af læger 
Lisbeth Andersen-Farmer, Marie Louise Mygdal og Mona Alahverdi undrer sig alle over, at de danske læger ikke interesserer sig for deres fremskridt.
”Jeg er et levende bevis på, hvad en kirurg kan gøre for sclerose. Det er en besynderlig holdning, jeg bliver mødt af i lægestanden. Jeg vil gå så langt til at kalde det en hånlig attitude,” siger Lisbeth Andersen-Farmer.

Mona Alahverdi mener, det burde være muligt at få en scanning i Danmark, så hun kunne få opfølgning herhjemme, og så andre, der ikke har været af sted, kunne få deres første scanning her.

”Hvorfor kan jeg ikke engang betale for det herhjemme? Det er en meget firkantet verden, neurologerne lever i. Jeg synes i og for sig, at det er fint nok, at man ikke laver indgrebet herhjemme, når der ikke foreligger dokumentation, men hvorfor ikke scanne? Det burde være en beslutning, der var op til patienten selv,” siger hun.

Marie Louise Mygdal er enig.

”Se at komme i gang. Lav en undersøgelse i Danmark. Der er ikke nogen, der er døde i den tid, man har lavet indgrebet i Polen, så det kan ikke undskyldes med en risiko, der ikke er der,” siger hun og forklarer, at hun ikke synes, det er nok at vente på resultater fra USA og Canada, hvor der er sat forsøg i gang.

Afventer resultater
På Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet er der dog p.t. ingen planer om at gå i gang med hverken forsøg eller behandling af CCSVI.

“Vi forstår godt, at der er folk, der synes, det er mærkeligt, at vi ikke går i gang, men internationalt set går diskussionen i øjeblikket på om CCSVI overhovedet er en tilstand, der eksisterer, og før vi har klar dokumentation for det, mener vi, det er halsløs gerning at gå videre med at begynde at behandle. Vi har heller ikke planer om at gå i gang med at forske i om CCSVI findes. Det er der sat en række gode projekter i gang for at finde ud af i blandt andet USA og Canada, og vi vil ikke kunne nå at bidrage med noget væsentligt, før der ligger resultater fra de studier,” siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på DMSC og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.

Læs hele interview med de tre:

Mona er stadig ”liberated” Seks måneder uden symptomer
Viljen er stadig stærkere end frygten

Du kan læse de første artikler på scleroseforeningen.dk/CCSVI – hvor du også kan læse artikler om CCSVI, baggrund, holdninger og meget andet. 

Kommentarer

lars christian jørgensen (søn, 20/01/2013 - 10:52)

En fodnote der er værd at notere sig;
Både Over-Guru'en Per-Solberg Sørensen, hans lakaj Morten brinkenberg samt Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på DMSC og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. er bl.a. foredragsholdere for Biogen Ideg ( skabere af Tysabri). mfl...( jvf. Per West aldeles fremragende research, jeg også selv har pointeret i et langt indlæg tidligere på Scleroseforeningens hjemmeside...-men som af uransagelige grunde.hmmm...-er fjernet igen)
" Vi har nok en meget forskellig oplevelse af vores liv med MS, for jeg havde det værste år af mit liv, imens jeg gik og injicerede Rebif 44, og var inaktiv i 5-6 døgn ud af 7. På trods af bivirkninger, bølger af attaks som jeg stadig bærer præg af i form af bla. nyresmerter, som kom da jeg tog medicin og panodil og Ipren som satte et dunkeri igang, som jeg stadig engang imellem får, på trods af at jeg ikke længere tager nogen form for medicin.

Dengang fik jeg blot at vide, at Rebif var det bedste medicin, og jeg skulle fortsætte for ellers!

Jeg turde simpelthen ikke fortsætte med medicinen efter at have givet det chancen i 1 år, og valgte så at blive undersøgt for veneforsnævringer, hvilket desværre var nødt til at foregå i Frankfurt, da ingen herhjemme ville undersøge mig.

Min læge blev præsenteret for min MR-scanning fra Frankfurt, og henviste mig med den som dokumentation til forskellige hospitaler i Danmark, og jeg blev så indkaldt til Rigshospitalet.

Der mødte jeg op sammen med min datter, på Karkirurgisk afd. hvor jeg fik at vide af en Lisbeth Jørgensen, at hun havde fået besked om at hun ikke måtte behandle mig, fordi jeg havde sclerose, og Per Soelberg havde givet besked om, at Karkirurgisk afd. måtte ikke behandle sclerosepatienter selv hvis de havde forsnævringer.

Jeg tog så afsted til Frankfurt, og blev behandlet, hvilket har holdt mig nogenlunde frisk siden medio 2010 og for mig er det en dødssynd neurologerne nu begår, ved at insistere på, at Sclerosepatienter ikke skal have adgang til samme ret til behandling, som andre mennesker, og nu har pudset FDA på CCSVI, for at få begravet teorien/faktummet endnu engang.

Det vrimler med tegn og beviser på, at sclerosepatienter burde undersøges for mangler i blodomløbet, og tegn på, at jo tidligere der sættes ind, jo større chancer har man for et positivt resultat af en veneudvidelse, og det er min tro, at dette endelig burde undersøges efter mere end 100 år, hvor gentagne undersøgelser som tydede på at vener og Sclerose er tæt forbundne, desværre er blevet ignoreret -af de få neurologer som regerer over de forskellige scleroseafd.

-Og sponsoreres klækkeligt af den farmaceutiske industri.

For mig er det åbenlyst, at langt flere sclerosepatienter burde forholde sig kritisk til det sceneri som de lokkes ind i, når de modtager diagnosen, med en Scleroseforening som lokker med psykologhjælp og samvær med ligestillede og arrangementer til indsamling til brug for forskning i alt andet end noget, som ikke genererer medicinske produkter.

At samme læge, som da jeg fik diagnosen, sad som formand i forskningsrådet, og donerer klækkelige beløb til egen forskning gjorde indtryk på mig. Det er i det almindelige erhvervsliv en totalt uhørt fremgangsmåde, for at sikre uafhængig og objektiv fordeling af midler, for i det alm. erhvervsliv, accepterer man normalt ikke dobbeltroller, hvor de ansatte har flere kasketter på.

Det kan man ikke sige om vores behandlere!

Blinkenberg, Morten Bjørn Læge, neurologi GlaxoSmithKline Primær investigator 16-01-2017
Blinkenberg, Morten Bjørn Læge, neurologi Merck Serono Konsulent 01-11-2015
Blinkenberg, Morten Bjørn Læge, neurologi Novartis Advisory Board Medlem 12-03-2015
Blinkenberg, Morten Bjørn Læge, neurologi Sanofi-Aventis Advisory Board Medlem 05-02-2015
Blinkenberg, Morten Bjørn Læge, neurologi Teva Advisory board medlem 20-02-2017

Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Bayer Foredragsholder 06-10-2015
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Biogen Idec Projektansvarlig og Advisory Board Medlem 01-05-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi H. Lundbeck A/S Konsulent 06-11-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Merck Serono Advisory board medlem 28-11-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Novartis Healthcare A/S Advisory Board Medlem 01-05-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Novo Nordisk Konsulent 01-05-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Sanofi-Aventis Advisory Board Medlem 01-05-2014
Sellebjerg, Finn Thorup Læge, neurologi Schering-Plough Foredragsholder 06-10-2015

Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi AstraZeneca Underviser 01-04-2012
Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi Boehringer Ingelheim Underviser 31-12-2012
Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi Bristol-Myers Squibb Underviser 31-12-2012
Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi Merck Sharp & Dohme Advisory board 31-12-2013
Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi Nycomed Danmark Underviser 01-04-2012
Sillesen, Henrik Hegaard Læge, karkirurgi Pfizer Advisory Board Medlem og underviser 31-12-2012
Sillesen, Martin Hylleholt Læge Novo Nordisk A/S Aktionær 01-08-2013

Det var chefen for karkirurgisk, som forestod MRV-scanningsforsøget og fandt ingenting.

Petersen, Thor Læge, neurologi Biogen Idec Investigator 31-12-2012
Petersen, Thor Læge, neurologi Biogen Idec Investigator 15-04-2015
Petersen, Thor Læge, neurologi Genzyme Principal Investigator 11-12-2014
Petersen, Thor Læge, neurologi Genzyme Advisory Board Medlem 16-04-2015
Petersen, Thor Læge, neurologi Merck Serono Investigator 15-04-2015
Petersen, Thor Læge, neurologi Novartis Investigator 31-12-2012
Petersen, Thor Læge, neurologi Roche Investigator 15-04-2015
Petersen, Thor Læge, neurologi Sanofi-Aventis Investigator 15-04-2015
Petersen, Thor Læge, neurologi Sanofi-Aventis Advisory board medlem 01-03-2017

Stenager, Egon Læge, neurologi Biogen Idec Investigator 31-12-2013
Stenager, Egon Læge, neurologi Novartis Principal investigator 01-09-2014
Stenager, Egon Læge, neurologi Roche Primær investigator 28-02-2017

Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Biogen Idec Advisory Board Medlem 23-09-2016
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Biogen Idec Underviser 31-03-2012
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Biogen Idec Foredragsholder 20-10-2016
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Biogen Idec Primær investigator 15-04-2017
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Biogen Idec Primær investigator 20-03-2017
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin GlaxoSmithKline Investigator 31-12-2012
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Novartis Foredragsholder 19-01-2012
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Novartis Investigator 01-11-2011
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Novartis Advisory Board Medlem 23-09-2016
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin Sanofi-Aventis Investigator 31-12-2013
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin TEVA Mødedeltager 23-09-2016
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin TEVA Advisory Board Medlem 23-09-2016
Sørensen, Per Soelberg Læge, neuromedicin TEVA Investigator 31-12-2013

Se selv efter på https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/samarbejde-med-virksomhed

Efter min mening er der al mulig grund til at føle sig forurettet, på grund af neurologernes arrogante og ensidige måde at hilse Zamboni og CCSVI velkommen.

Det faktum at der på blot 2,5 år er sket en stigning på 3000 nye MS-tilfælde, burde vise patienterne, at der er al mulig grund til at finde en anden vej end den bestående.

Igen, i det almindelige erhvervsliv, ville Per Soelberg og Co for længst havde fået en fyreseddel på grund af den imponerende fiasko som deres varetagelse af ansvaret for MS, har resulteret i, men desværre er Neurologerne så åbenlyst vor tids hellige præsteskab, som det er nærmest blasfemisk og forbundet med livsfare, at forholde sig kritisk til. Desværre også et synspunkt som deles af de fleste patienter, selv om de vel må anses som forurettede, men desværre ikke selv kan se det men hellere vil henrette den eller de som gør opmærksom på den reelle virkelighed. Neurologerne ønsker ikke at helbrede sclerosepatienter, men bevare dem i en tilstand hvor de er tvungne medicinforbrugere.

Der er ingen penge i raske mennesker, især ikke for neurologer og aktionærer!!!!!!!

Stokholmsyndrom må den slags skyldes."

-godt Per... jeg selv fandt ved simpel hjælp( Google) selvsamme interessekonfliketer, hentede pressemedelelse fra Biogen Ideg ( noget firmaer SKAL gøre..-og derfor IKKE min egen subjektive holdning) ang. PML faren ved Tysabri.. lagde hele rapporten i urredigeret form på Facebook's Sclerose.info...-og blev efterfølgende haglet ned af Sclerose PATINTER fanme... noterede endnu en gang at det var en pressemeddelelse fra Biogen Ideg., ang faren ved PML, afluttede mit medlemsskab af gruppen...-efter få af dem sagde at selvfølgelig Lasr skal du da have love til at ytre dig( det følte jeg 1000% IKKE jeg havde..-og har nu med min dejlige CCSVI kurerede skønne pige skabt Facebook gruppen " Sclerose" for der at fortælle om CCSVI, dens helbredelsesprocent fremfor medicinens afhængighed og ikke mindst bivirkninger etc....
-Med per Wests fremragende men også noget så groteske, uhyggelige men sande ord in mente
" Neurologerne ønsker ikke at helbrede sclerosepatienter, men bevare dem i en tilstand hvor de er tvungne medicinforbrugere.
Der er ingen penge i raske mennesker, især ikke for neurologer og aktionærer!!!!!!!
Stokholmsyndrom må den slags skyldes."
Mvh Lars christian jørgensen..pårørerende til en nu helbredt sclerose patient, som ligeså mange andre patienter også gennem årtier var en "ivrig" autoritetstro klient på Rigshospitalets Tysabri-afdeling gennem 28 måneder..-28 gange, hvor de afskrev sig ansvar efter 2 år, så de ikke kunne sagsøges.. -en afdeling der fra første gang jeg gav den med-visit, gav mig lede & mavekryb...
-at se alle de uvidende stakkels..-men også "lukkede" mennesker fyldes med giftig medicin var mere end jeg kunne klare, karens Schreibers nedladende svar på at Internettet kunne man ikke bruge til noget som helst..-da slet ikke søgningerne på svar vi( og mange andre) "skreg" efter.... at vi kun skulle forholde os til de "gudfrygtige" svar på spørgsmål...-som kom ud af munden på per-Solberg sørensen & Morten bringenberg.. 2 af de mest velnærede, foredragsholdere, ivrige foregangsmænd for den medicin....-de selv og andre velnærede har aktier eller lign. interessekonflikter i
NB. det sørgelige er nok, at det som sædvanlig kun er de få kildekritiske, som læser dette .. -sørgeligt!!!!!!!!

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy