Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
Børn og unge får også sclerose
d. 3 oktober 2012

Sclerose er ikke en sygdom, der er forbeholdt voksne, men i Danmark ser man ikke nær så mange børn og unge, som udenlandske statistikker lægger op til. Neurologerne opfordrer både praktiserende læger og børnelæger til at være opmærksom på sygdommen

Der var en gang, man troede, at sclerose var en sygdom forbeholdt voksne, men i dag ved man, at det ikke er sandt. Der er set eksempler på, at børn helt ned til to år har fået konstateret attakvis sclerose. Det er heldigvis ekstremt sjældent, men ved større børn og unge er sygdommen ikke helt så usædvanlig. Man ved ikke helt præcist, hvor mange børn og unge, der får sclerose hvert år i Danmark, men den franske scleroseforening opererer for eksempel med, at 2 til 4 procent af sclerosetilfælde forekommer før folk er 16 år, og at kun 0,5 procent af tilfældene rammer børn under ti år. 

Flere børn end man tror

I USA og Canada regner man med, at 2,7 til 5 procent af alle mennesker med sclerose får diagnosen, før de bliver 18 år. Det er tal fra 2005, og den canadiske børneneurolog Brenda Banwell, der er en af de verdensførende eksperter på området, er de senere år begyndt at snakke om, at helt op til 10 procent af alle MS-tilfælde faktisk debuterer inden 18-års alderen. Hendes budskab er, at for få børn i virkeligheden får stillet den rigtige diagnose, og at mange som diagnosticeres, når de bliver ældre, fortæller, at de var klar over, at der var noget galt allerede i deres ungdomsår.
 
Det billede nikker Morten Blinkenberg, overlæge på Rigshospitalet, genkendende til.
 
”Vi møder voksne, der for eksempel siger: ”Der var en gang i gymnastik, hvor jeg ikke kunne følge med, fordi mit ben var underligt, men så gik det i sig selv igen”. Så der er ingen tvivl, om, at der er nogen, der har haft symptomer tidligt,” siger Morten Blinkenberg, der er ansvarlig for de børn, der kommer på scleroseklinikken på Rigshospitalet. 

Vent og se-holdning

Han mener dog, at det er højt sat, at fem procent af alle nydiagnosticerede er under 18 år. I og med der diagnosticeres godt 700 nye MS-tilfælde om året i Danmark, skulle 35 af dem så være under 18.
 
”Det lyder af for meget i mine ører. Men et af problemerne med børn kan være, at man er meget varsom med at give dem en kronisk diagnose. Håbet om at det ikke er tilfældet, kan afføde en ”vent og se”-holdning hos både praktiserende læger og forældre, og hos børn er det sådan, at symptomerne meget hurtigt kan gå i sig selv igen,” siger Morten Blinkenberg.
 
Mads Ravnborg, der er ledende neurologisk overlæge på Odense Universitetshospital, er enig i, at der er risiko for, at symptomer hos børn kan blive slået hen som ”noget der går væk igen”.
 
”Det er svært at vide, hvor god identifikationen af de her tilfælde er. Hvis et barn får dårligt syn i en periode, og det så forsvinder igen, bliver det så opdaget og skrevet nogen steder? Børnene kan jo også have svært ved at kommunikere det,” siger han.

Børnelægerne afventer

Det er dog Mads Ravnborgs opfattelse, at de praktiserende læger er hurtige til at henvise børn videre til en børneafdeling, hvis de har symptomer fra nervesystemet som for eksempel synsnervebetændelse eller føleforstyrrelser 
 
Men udover sclerose ser man også andre neurologiske lidelser hos børn, for eksempel en sygdom kaldet ADEM (akut demyeliniserende encephalomyelitis), hvor myelinskederne omkring nervecellerne nedbrydes. ADEM minder om sclerose, og kan give svære symptomer. Til gengæld kommer børnene sig oftest godt, og der er typisk kun et enkelt sygdomsudbrud. 
 
”Det er mit indtryk, at man på børneafdelingerne længe håber på, at der er tale om ADEM, for så er chancerne for helbredelse gode. Når børnene så alligevel får tilbagefald søges for en tid tilflugt i at det er ”tilbagevendende ADEM”, og først ved tredje eller fjerde attak ændres diagnosen til multipel sclerose. Det var nok en klog strategi dengang der ikke fandtes behandling for sclerose, men i dag har vi gode muligheder for at bringe sygdommen i ro med medicin, og meget tyder på, at tidlig behandling virker bedst,” siger Mads Ravnborg.

Hurtig behandling er ønskværdig

Mads Ravnborg og hans kolleger ønsker derfor at komme på banen så hurtigt som muligt, for jo før børnene kommer i behandling, jo mere kan der gøres for dem. Der er eksempler på børn, der er voldsomt tilredte efter et attak, som ved hjælp af medicin kan komme til at fungere næsten helt normalt igen.
 
”Børn har jo en fantastisk regenerationsevne, derfor vil vi meget gerne have fat i dem så hurtigt som muligt, så vi kan komme i gang med den medicin, vi ved, der virker. Problemet er, at det er relativt nyt, at vi har medicin, og det varer desværre et stykke tid, før det trænger ud til børnelægerne. Men det skal ligge i baghovedet hos dem, at de ikke må se tiden for længe an, men skal hive fat i os, og vi vil også meget gerne med på råd, når diagnosen skal stilles,” lyder budskabet fra Mads Ravnborg. 
 
Jo før børnene kommer i behandling, jo større chancer er der også for, at dæmme op for de kognitive problemer, der følger med sygdommen.
 
”Det er vigtigt i forhold til de her børns skolegang, fordi deres kognitive vanskeligheder kan risikere at slå til, inden de har lært at læse og regne ordentligt, og så bliver det endnu sværere for dem,” påpeger Morten Blinkenberg. 

Tre behandlingssteder i Danmark

Ifølge Sundhedsstyrelsen specialevejledningen for neurologi fra februar 2010 skal behandling af børn og unge under 18 år varetages på scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og på Århus Sygehus i tæt samarbejde med de pædiatriske afdelinger. Det har man netop bestemt, fordi der er så få børn med sygdommen, og man på den måde vil sikre sig, at der er grundlag for en vis ekspertise på området. Men alle børn med sclerose i Danmark er ikke samlet på de tre klinikker endnu. På Rigshospitalet har Morten Blinkenberg én patient under ti år og lidt over ti patienter under 18 år. I Odense har Mads Ravnborg fem patienter under 18 og i Århus, hvor Thor Petersen, der er overlæge på scleroseklinikken står for børnene, har han kun en enkelt patient under 18 år. 
 
”Vi ved, der er børnepatienter på andre scleroseklinikker også, men det tager tid at få implementeret specialeplanlægningen. Det er dog ønskværdigt, at vi får samlet børnene de her tre steder, så det vil være fint, at de, der har kontakt til børn med MS, får dem henvist til et af de tre steder,” siger Morten Blinkenberg.
 
Han og hans to kolleger i Odense og Århus har nu sat gang i et samarbejde for at sikre, at der sker en standardisering og en erfaringsudveksling, så alle børn med sclerose får den bedste og mest effektive behandling.
 
Illustration: Søren Amstrup

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy