Gå til hovedindhold

Børn med sclerose skal i behandling hurtigst muligt

11. maj 2012
Kort fortalt
Jo tidligere jo bedre, lyder det fra en verdensførende ekspert, når man spørger til, hvor vigtigt det er, at få børn i behandling. Hun mener også, at vi langt fra fanger alle børn med sclerose i Danmark

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Det er meget vigtigt, at børn med sclerose kommer i behandling hurtigst muligt. Sådan lyder det fra en af de fremmeste kapaciteter i verden indenfor børn og sclerose, Brenda Banwell, der er børneneurolog og leder af en scleroseklinik for børn på "The Hospital for Sick Children" i Toronto.

Hjernen i udvikling er særlig skrøbelig

Brenda Banwell er afsender af meget af den litteratur og de videnskabelige publikationer, der findes på området, og hun mener, at det er vigtigt at få diagnosticeret børn med sclerose så hurtigt som muligt.

"At få en aktiv inflammation i hjernen, mens den stadig er under udvikling, som den jo er hos børn, er særligt skadeligt," siger Brenda Banwell over telefonen fra USA.

Børn har meget ud af behandling

Hun påpeger, at den medicin, der bruges til behandling af sclerose, er til mennesker med attakvis sclerose, og det er netop den kategori børnene tilhører.

"Børn har ofte flere attakker end voksne. De har som regel en aggressiv sygdom og deres MR-billeder er ofte dramatiske, så det er patienter, der har meget ud af medicinsk behandling," siger Brenda Banwell.

Mange rammes kognitivt

Behandling er også specielt vigtig for børn, fordi en stor del rammes af kognitive problemer.

"Vores studier viser, at næsten halvdelen af alle børn med sclerose scorer halvanden gang lavere end gennemsnittet for deres aldersgruppe i tre eller flere tests. Så hvis kognition er et mål for den negative indvirkning sygdommen har på hjernen, så er sygdommen meget aktiv hos børn, og det er selvfølgelig bekymrende," siger Brenda Banwell.

Uddannelsen hæmmes

Ikke mindst fordi de kognitive problemer hæmmer børn med sclerose i deres uddannelse.

"Det er faktisk sjældent at børn med sclerose får specialundervisning i skolen. De fleste går i normale klasser, men her er deres kognitive problemer måske lidt overset. Vi ser, at de klarer sig godt, når det gælder simple ting, men de har problemer med behandling af mere komplekse problemstillinger, med at planlægge, og når tingene skal gå stærkt. Så de har flere problemer, end man lige umiddelbart er klar over."

Svært at få et sikkert tal

Ifølge Brenda Banwell er mellem tre og ti procent af alle der får sclerose under 18 år, men hun kan ikke give et mere eksakt tal.

"Der er ikke lavet noget egentlig forekomststudie for børn i noget land, og det er vanskeligt at lave sådan et studie, fordi børn behandles mange forskellige steder. Både hos almindelige børnelæger, hos børneneurologer og på scleroseklinikker for voksne, så det er meget svært at få hold på gruppen. Derfor har vi kun et bud på, hvor mange, der debuterer under 18 år."

Danske børn overses

I Danmark blev der ifølge Scleroseregistret registreret 58 børn under 15 år med sclerose i årene 1978-2009. Og det indikerer ifølge Brenda Banwell, at vi langt fra finder alle børn med sygdommen.

"I har helt sikkert ikke fundet alle. Men indtil for ti år siden var der en tendens til at sige, at børn med et enkelt attak nok havde ADEM (anden neurologisk sygdom) eller, at der var tale om et forbigående fænomen, derfor er der mange, der ikke er blevet opdaget."

Tallet burde være ti gange højere

I dag er der omkring 15 børn i behandling for sclerose på scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Århus Sygehus, som er de afdelinger, der ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning fra 2009 skal behandle børn og unge under 18 år med sclerose. Der kan dog meget vel være børn i behandling rundt omkring på landets børneafdelinger, som endnu ikke er blevet henvist til de tre klinikker.

"I Toronto har vi en befolkning på næsten fire millioner indbyggere, og der har vi omkring 100-120 børn med sclerose, så jeres tal burde nærmere ligge på 150," mener Brenda Banwell.

Mulig forklaring

Brenda Banwell har dog en mulig forklaring på, hvorfor der kan være forskel på forekomsten af børn med sclerose i Danmark og Toronto.

"Vores befolkningssammensætning i Toronto er meget etnisk forskellig på grund af sen stor indvandring. Næsten halvdelen af alle mine patienter er første generations canadiere, så det kan teoretisk set spille ind, at jeres indvandring ikke har ligget så tidlig som vores, og I derfor vil se et senere boom hos børn i Danmark," siger Brenda Banwell.

Indvandrere kan mangle gener

Forklaringen på det er, at man mener, at risikoen for at få sclerose i høj grad bestemmes af, hvor man vokser op. Og dem, der er første generation af indvandrere fra områder, hvor sclerose ikke er så udbredt, som vi ser det på de nordlige breddegrader, har simpelthen endnu ikke udviklet gener, der beskytter dem mod det miljø, de er havnet i. Derfor har de større risiko for at få sclerose end indfødte gennem mange generationer.

Større opmærksomhed på børn

Spørgsmålet er så bare, om der virkelig er flere og flere børn, der får sclerose eller om, man bare er blevet mere opmærksom på sygdommen hos børn.

"Det er næsten umuligt at svare på. Der er ingen tvivl om, at vi bliver mere og mere opmærksomme på den her sygdom hos børn, men der er stadig mange børnelæger, som ikke har speciel erfaring med sclerose, der siger, at de simpelthen ikke tænker på sygdommen, når de ser børnene. Så jeg tror, der vil gå endnu ti år, før vi kan se, om der reelt sker en stigning i antallet af sclerosetilfælde hos børn, for før vi ved, om vi fanger alle, hvordan kan vi så reelt se, om der sker en stigning?"

Mange har haft symptomer som børn

Det er dog et faktum, at mange, der får diagnosen sclerose som voksne, ser tilbage på episoder i deres barndom, som de set i bakspejlet tilskriver sygdommen allerede den gang.

"Omkring 20-25 procent af alle voksne siger, at de kan huske, at de har haft symptomer som barn. Det tal skal dog tages med et stort gran salt. For det er noget, de konkluderer, når de har fået diagnosen. Dem der ikke har en diagnose og tænker tilbage på en øreinfektion, de havde da de var 12, som gjorde dem svimmel, vil jo aldrig sige, at det skyldes sclerose. Så det er svært at sige, hvor mange der reelt har haft symptomer, mens de var børn. Men det er reelt nok, at mange har haft potentielle symptomer lang tid før deres diagnose blev stillet," siger Brenda Banwell.

Tilbageholdende med diagnose

Hun påpeger også, at man tidligere var tilbageholdende med at give børn en sclerosediagnose.

"Nu er behandlingen af sclerose ved at ændre sig. I dag har vi medicinske behandlinger, der gør en forskel, og derfor føler lægerne også et større ansvar for at stille en diagnose hurtigt. Før vi havde de behandlingsmuligheder eller før vi følte os sikre i brugen af dem, var der helt sikkert en større tendens til at sige: Hvorfor stille en diagnose, når vi ikke kan gøre noget ved det? Sådan er det ikke mere, og derfor ser vi også flere tilfælde hos børn nu."

Se et filmet interview med Brenda Banwell om børn og MS her (På engelsk – lidt dårlig lyd)

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.