Gå til hovedindhold

Afrika gennem sclerosens slør

18. december 2013
Kort fortalt
Jesper er 31 år og har sclerose – og her skriver han om sin rejse til Zimbabwe denne sommer.

Han kunne være blevet en ny Nelson Mandela og talte i starten om både hvide og sorte brødre. Hans historie er ikke kun død og elendighed.  De smukke drømme om frihed, lighed og broderskab har højest sandsynligt brændt i den zimbabweanske oprørshelt, men allerede i starten af 80’erne fik man en forsmag på de mørke sider af Mugabe. Det skete, da regeringsstyrker gennemførte et mindre folkemord på over 10.000 tilhængere af ZAPU, som før 1980 havde stået skulder ved skulder med ZANU mod the Commonwealth of Nations. 

Lige der i bussen er det dog min egen private krig, der optager mig mest. For den mærkelige knugende hovedpine, der i løbet af de seneste par dage har sat sig fast over mit højre øje, lader til at være kravlet ned over øjeæblet, som hvis nogen havde smurt vaseline på linsen – min krops egen oprørsbevægelse velsagtens. Jeg frygter, at de får magt, som de har agt. 

Halvdelen af mit fokusfelt er tværet ud, og jeg kan ikke stille skarpt. Lukker jeg mit venstre øje, bliver verden til et pixeleret morads af lysindtryk. Jeg kan ikke se Daniellas øjne. Indvendig begynder jeg så småt at gå i panik. Alle alarmer blinker aggressivt, rødt: ATTAK, ATTAK, ATTAK.

Det er kun et år siden jeg blev diagnosticeret med sclerose, og dette er mit tredje attak. Jeg tager det ikke særlig cool.

Placebo

Godt og vel en måned forinden sidder jeg på Rigshospitalet og forsøger selv at blande et placebo op med saltvand. Min medicin tåler i opløst form ikke at opholde sig uden for køleskabet i længere tid ad gangen – og slet ikke i den afrikanske sol, der gør dagstimerne stegende hede. Så jeg skal selv samle sprøjten, og det skal læres. 

»Dem, som har prøvet det, siger, at det er meget nemmere at samle de rigtige sprøjter,« beroliger sygeplejersken Dorthe mig, da det efter tredje forsøg stadig ikke er lykkedes mig at få tilkoblet kanylen, så saltvandet bliver sprøjtet ned til det tørfrosne stof i reagensglasset og ikke spildt på gulvet. Jeg smiler usikkert til hende, lettere vantro. »Det er godt at vide«. 

Samme dag er jeg blevet tilset af en læge, for min årlige MR-scanning, der blev lavet tidligere på måneden, har vist forandringer, som der skal reageres på. Mit ugentlige skud Avonex skal snarest muligt skiftes ud med noget mere effektivt, et månedligt drop Tysabri på Riget. For guds skyld bare ikke før jeg tager af sted mod Afrika, for så er det langt fra sikkert, at rejseforsikringen vil dække, hvis uheldet skulle være ude, og jeg får et attak. Samtidig har Dorthe berettet om folk, der netop på grund af en kronisk lidelse er blevet nægtet assistance og erstatning for hospitalsindlæggelser i udlandet – vel at mærke uden relation til deres epilepsi, gigt, sclerose etc. Meget hurtigt mister jeg al tillid til den forhåndsgodkendelse, jeg har printet ud fra Lærerstandens Brandforsikrings hjemmeside, hvor jeg på tro og lov har erklæret, at der ikke har været sygdomsaktivitet inden for de seneste to måneder. Lægerne kan jo faktisk se forandringer på scanningen. 

Og med et attak, et bevidstløst, kraftesløst ben, et par måneder forinden, frygter jeg det værste. 

Havde jeg været en mere erfaren sclerosepatient, havde jeg fået MR-scanningen udskudt til efter hjemkomsten, så ingen ville have haft mulighed for at kortlægge forandringerne i min hjerne. Dorthe er dog kvik til at få det fikset således, at jeg først starter på ny medicin, når jeg kommer hjem. Ikke desto mindre må jeg få sekretæren på Rigets scleroseklinik til at faxe min journal til forsikringen, så deres læger kan vurdere, hvordan jeg præcis er dækket. Så det er med en vis bekymring, at jeg tager telefonen, da Falck ringer dagen efter. 

»Jeg har glædet mig til skulle fortælle dig det her,« siger kvinden, og jeg kan mærke, at hun faktisk er glad på mine vegne. (I det hele taget har det bare været super trygt at have Lærerstanden og Falck Travel Care med på rejse). »Du er fuldt dækket«. Fantastisk. Så kommer jeg da i hvert fald ikke til at skulle betale for at have min terroristiske fremmed med om bord. 

Terroristen i oasen

Det er Mette og Jakob, Daniellas kusine og hendes mand, der har inviteret os til Zimbabwe. Jakob er udstationeret på det danske ambassadekontor i Harare, og Mette skal hjem og føde i slutningen af juli. Men på grund af det forestående valg i Zimbabwe har Jakob besluttet at blive i landet så lang tid som muligt. Dermed kan han ikke eskortere sin hustru og deres to unger hjem i flyveren i tilstrækkelig tid før terminen. Så vi er gladelig og spændte trådt til som børnepassere, og så kan vi jo meget belejligt lige tage på rundrejse i landet. Tre uger i Afrika. Det blev en fantastisk tur, suveræn, helt deroppe på niveau med rygsækrejserne i de for alvor formative år i starten af tyverne, hvor de frygtløse rejser gik til Bali, Fiji, New Zealand, Mellemamerika. Dengang intet kunne stoppe én, dengang man var udødelig – sådan føltes det i hvert fald. 

Det gør det ikke længere 

Udover den pludselige, klare bevidsthed om, at man skal dø inden så forfærdelig længe – krisen, der synes at indtræde ved porten til trediverne – så skal man altså nu også slæbe rundt på sin egen private terrorist. Ikke nok med, at han konstant ligger og lurer på dig, klar til angreb, så skal man nu også stikke sig med sprøjter og kanyler – hvis man kan! – og være lettere irritabel og til gene for sin omverden, når bivirkningerne sætter ind hver tirsdag.  Og når man skal på tur, skal man sørge for, at forsikringen nu også dækker, i fald at han går amok, den satan! 

Alligevel er det en fest at lande i Harare fredag 31. maj, hvor Jakob henter os i familiens firhjulstrækker og kører os til forstaden Avondale. Vi ankommer til en oase, hvor bananpalmer og enorme avocadotræer vokser inden for de fire mure, der holder tyve og røvere ude. Her er der fred. Mette trakterer os med hjemmedyrkede avocadoer, marinerede kyllingespyd og butternut squash. Zimbabwe er helt okay. De efterfølgende dage lægger vi planer, og onsdag begiver vi os ud i vildnisset. 

Jeg tager min medicin hver mandag, så inden vi tager af sted, skal den første af de tre forventede prøvelser lige overstås. Kanylen skal samles og jages ind i låret. 

Jeg gør mig exceptionelt umage for at samle kanylen, så jeg ikke spilder medicinen – og cirka 2.500 af skatteborgernes kroner – på gulvet. Jeg læser indlægssedlen og manualen unødigt grundigt. Sprøjten skal flugte med glassets åbning, så skal man dreje den på, med uret, og så skal man give den et tryk, og så skal det sige klik. Proceduren bliver udført med ekstrem forsigtighed, og det lykkes faktisk. Klik, siger det som foreskrevet. Så kommer det afgørende øjeblik, hvor væsken skal ned i glasset. Jeg trykker forsigtigt, og minsandten om ikke Dorthe havde ret, det er nemmere med de rigtige sprøjter. Væsken pumpes lige så stille ned i glasset, hvor det opløser det tørfrosne drug. Victory! Jeg er nået til selve voldsakten. 

Jeg har hele tiden forestillet mig injektionen som en ekstrem sports-øvelse. Som et spørgsmål om at overvinde sig selv og gøre noget ved og med sin krop, selvom alle instinkter stritter heftigt imod. Flere gange slår jeg til, men stopper altid lige over kødet. En halv time går, og jeg er nu fuldstændig paralyseret af nålen over låret. Jeg kan ikke.

I sidste ende er det Jakob, der heroisk klarer operationen, og da jeg efterfølgende må klare det on the road, er det Daniella, der nænsomt stikker nålen i låret på mig. Intentionerne er de allermest velmenende, men »nænsomt« betyder altså i denne sammenhæng »en smule smerteligt«. Det skal gøres i et hårdt hug.

Uhelbredelige, åbne sår

Vi rejser i selskab med den zimbabweanske højere middelklasse i busser, der – ifølge selskabet selv – er »leading in luxury«. Kun sjældent kommer vi for alvor i nærheden af de 80 procent af befolkningen, der ikke har noget arbejde. Dem, der bor i de enorme enklaver af blikskure, som vi passerer i dobbeltdækkerbussen. 

Endnu sjældnere mærker vi de sår, der må løbe som vidtstrakte kløfter i den zimbabweanske folkesjæl. Mellem Shonaer og Ndebeler, mellem børnene af 1800-tallets hvide koloniherrer, der indførte apartheid før apartheid, og de sorte zimbabweanere, der brutalt smed de hvide farmere på porten – eller i værste fald tog livet af dem – under Mugabes landreformer. Så den dyrebare landbrugsjord på næsten demokratisk vis kunne tildeles gud og hver sort mand. Det satte en stopper for Zimbabwes status som Afrikas frodige kornkammer. For de hvide farmere var måske nok – på den ene eller den anden måde – efterkommere af fortidens undertrykkere, men de havde i modsætning til hovedparten af de sorte, der overtog jorden, styr på at drive landbrug. En form for omfordeling af den gode landbrugsjord virkede bestemt rimelig, men tænk hvis Mugabe i dette tilfælde havde efterlevet sine egen ord om samarbejde og hvide og sorte brødre!

Plaksne sidder tæt på Zimbabwes hjerne og langs rygradden i landets turbulente historie og synes at lamme ethvert håb om fremgang.

Robert De Niro skal dø

På vej tilbage til Harare er Idris Elba en hårdt prøvet ægtemand, hvis småflirtende kollega bliver til en ubehagelig stalker i filmen Obsessed, som bliver vist i bussen. Man frygter, at det skal ende på Cape Fear-måden, men heldigvis er hans hustru selveste Beyoncé, og hvis du rører ved hendes barn, er du færdig.     

Det er under de klimatiske øretæver, at jeg for alvor begynder at bemærke, at mit højre øje ikke fungerer, som det skal. Og efter fireogtyve timer delagtiggør jeg Daniella i miseren. Jeg håber ikke, at det ender på Cape Fear-måden, hvor psykopaten og voldtægtsforbryderen i Robert De Niros skikkelse (i hvert fald i Scorseses version fra 1991) er en ond, manipulerende fremmed, som faren i den pæne advokatfamilie satte bag lås og slå og nu bare ikke kan slippe af med – i hvert fald ikke på nogen pæn måde. 

Men hvordan er det nu, man lige præcis skal forholde sig til det? I princippet kan man vist vente to uger med at blive behandlet, og så er der jo tid nok. Ja ja, men jeg fik også bare at vide, at hvis jeg blev ramt, skulle jeg gøre noget ved det med det samme. »De har også Medrol i Zimbabwe,« som Dorthe sagde før afrejse. Og jeg vil helst ikke ende derude på husbåden, hvor De Niro til sidst bare ikke vil dø. 

Jeg ender med at ringe til rejseforsikringen for at høre, hvad jeg skal gøre. De er parate til at sende mig med det første fly hjem, for umiddelbart kan de ikke lokalisere en neurolog, der kan tilse mig. Så er det godt, at vi bor hos en diplomat med en gravid hustru, så jeg kan sætte Falck i forbindelse med det privathospital, Mette bruger. Forsikringsagenten ordner betalingsgaranti og skriver samtidig, at vi skal spørge efter en Dr. T. Mangwiro, der er neurolog. Men efter de første misforståelser er ryddet af vejen ved hospitalets reception, finder vi dog ud af, at de slet ikke har en »neuroligist«. Til gengæld har de en »uroligist«, der har mere styr på urinveje end på sclerose. 

Faktisk er sclerose en vanvittig sjælden sygdom i Afrika, så man føler sig en anelse utryg. Jakob, der har været så sød at fragte os til hospitalet og nu venter i receptionen, bevarer roen og lægger en dæmper på vores usikkerhed.

Efter at have snakket med Danmark og forsikringen, får jeg lægen overbevist om, at han bare skal give mig noget Medrol. Jeg ved ikke, hvad binyrebarkhormon hedder på engelsk, så da han – efter at have konsulteret en kollega – giver mig en recept på noget Prednisolone, kigger Daniella nervøst på mig. »Hvad fanden er det,« kan jeg læse i hendes blik. Mens han i et øjeblik er ude af stuen, får vi da også lige tjekket med Falck, der intet ved om medicinen. De lover dog at ringe tilbage, så snart de har tjekket det. Det er bare en anden producent af det samme stof, forklarer den afrikanske læge os, da han er tilbage. Derfor er det også billigere. 3 dollars.

I dagene efter er stemningen ladet med følelser, og der udbryder små kærlighedsskænderier mellem os. Daniella forstår ikke, at jeg vil tage noget medicin, som vi dybest set ikke aner, hvad er. Jeg skal jo ikke nødvendigvis behandles med det samme. Det eneste, jeg kan fokusere på, er, at mit øje er sat ud af kraft. 

Da lægen fra Falck Travel Care omsider ringer og bekræfter, at den er god nok, er det selvfølgelig en lettelse, men en bittersød én. For samtidig mistænker han doseringen for ikke at være helt i skabet. En mistanke, jeg efter hjemkomsten får bekræftet af sygeplejerskerne på Riget. Lægen begynder endnu engang at lufte ideen om, at jeg nok bør tage hjem til Danmark, hvis ikke jeg kan komme til at se en neurolog. Jeg gider ikke hjem. Mette og Jakob spørger bekymret, men er samtidig beredvillige og klar til at trække i deres netværk. Hvad skal vi gøre – vi er alle rådvilde – og det er mig, der burde være eksperten? Vi skal i hvert fald bare gøre noget …

Gennem en sygeplejerske, der har været tilknyttet ambassadekontoret, får Jakob fat i oplysningerne på en læge, der efter sigende skulle være neurolog. Han er selvfølgelig ikke på kontoret. Fuck. Jeg trækker kortet, som jeg selv har værget mig ved, og får forklaret den lidet sclerosekyndige rejselæge, at man i princippet sagtens kan vente op til 2-3 uger med at behandle et attak. Og nu er jeg jo startet på en behandling – en sølle én ganske vist, men ikke desto mindre. Jeg får lov at blive i Afrika.

Et samfundsomstyrtende attak

Jeg ved ikke, om det bare er fordi, at vi er i Zimbabwe, og man ikke gider bekymre sig længere, eller om det er fordi, pillerne har en effekt, men som dagene går, mener jeg faktisk at kunne spore en fremgang. I skrivende stund er det her endnu. Jeg er dog for længst holdt op med at tænke på det som en skræmmende undtagelsestilstand. 

En erkendelse, en accept, der i alle dramatiske revolutionshistorier og befrielseskampe ville føre til undergang. Det her er bare ikke nogen befrielseskamp, og der er ikke andet at gøre end at acceptere tingenes tilstand og leve sit liv – alt hvad man kan. 

Den går heller ikke i Zimbabwe. Se bare på oppositionslederen Morgan Tsvangarai, som efter valget og det blodige omvalg i 2008 indgik i en koalitionsregering med Mugabe. Men som regeringsparti og som statsmand var demokratibevægelsen, MDC, og Tsvangarai tragisk ineffektive, og de udnyttede ikke det momentum, de havde efter valget. Man fristes til at spørge »kan man bebrejde dem«, for det kan ikke have været nemt at skulle gennemtrumfe sine mærkesager i en regering, hvor deres værste fjender sad for bordenden, i et land ramt af finanskrise efter den andenværste hyperinflation i historien. Men de har måske også til en vis grad sig selv at takke. For de fem års famlende deltagelse i koalitionsregeringen gav dele af demokratibevægelsen smag for det søde liv.     

Visionerne synes at være blevet kørt over af ministerbilerne. I juli tabte Tsvangarai valget, der endte i en jordskredssejr til den gamle frihedshelt, Robert Mugabe. Om det var fup og fiduser, er ikke til at sige. Mugabe kvitterede for sejren med en brandtale, en umisforståelig hentydning til Tsvangarai: »Dem som tabte, kan begå selvmord, hvis de har lyst. Ikke engang hundene vil lugte til deres lig.«

Her kunne man godt bruge en ny oprørskamp. Et samfundsomstyrtende attak. 

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.