Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
”Deprimerende at vente på ny tablet”

Mange patienter har i månedsvis gået og ventet på, at den nye Tecfidera-tablet skulle blive tilgængelig. En af dem er Claus, der har været ubehandlet siden december

Træthed og ondt i kroppen.

Sådan har hverdagen været for Claus Velschouv siden han i juni sidste år begyndte at tage injektionsmedicinen Rebif mod sin attakvise sclerose. Derfor blev han rigtigt glad, da hans neurolog på Glostrup sygehus fortalte om de nye sclerosetabletter, der er blevet godkendt til attakvis sclerose.

”Det er virkelig hårdt at føle, man har influenza tre gange om ugen, og det er ikke let at gå og stikke sig. Jeg har spist Ipren og Panodil i store mængder for at holde bivirkningerne på afstand, så jeg var helt klar til at skifte over til tabletter, da jeg hørte om dem,” fortæller 46-årige Claus.

Han fik fortalt om de to tabletter, der er godkendt til førstevalgsbehandling og valgte i samråd med sin neurolog, at han gerne ville have Tecfidera, fordi han syntes, den passede bedst til ham. På det tidspunkt regnede man med, at der ville ligge en ny behandlingsvejledning i slutningen af januar, og at Claus derfor ikke skulle gå ubehandlet i længere tid.

Ubehandlet et halvt år

Men på grund af først habilitetsproblemer med det fagudvalg, der skulle udarbejde et forslag til behandlingsvejledningen og dernæst, at RADS nu vil stille yderligere spørgsmål til fagudvalget betyder det, at der endnu ikke foreligger en behandlingsvejledning for sclerose, som omhandler Tecfidera.

Derfor vil de fleste sygehuse ikke gå i gang med at udskrive den. Kun i Odense har man valgt at lade være med at vente på behandlingsvejledningen, og er gået i gang med at uddele tabletten til udvalgte patienter.
Det hjælper dog ikke Claus, der altså er tilknyttet Glostrup Sygehus.

”Det er virkelig deprimerende. Jeg ville gerne vente i et par måneder på Tecfidera, men nu er der gået et halvt år, og der kan måske risikere at gå lige så lang tid mere. Det undrer mig virkelig, at noget der er så vigtigt for mange patienter, kan trækkes i langdrag,” siger Claus.

Haft attak

I den tid han har gået uden behandling, har han desværre også oplevet et attak.

”Jeg ved ikke, hvor meget dårligere, det reelt har gjort mig, men det er selvfølgelig ikke rart, at det sker. Slet ikke hvis det kunne være undgået med medicin.”

Claus forstår ikke, at det kan forsvares overfor patienterne, at de skal blive ved med at gå og vente på tabletten.

”Jeg synes, man spiller hasard med folks liv. Og så kan det jo meget vel risikere at blive dyrere på andre konti for samfundet, når folk går ubehandlede rundt, hvis de bliver dårligere hurtigere. Det er som om, det er konsekvenser, der slet ikke bliver tænkt over.”

 

Kommentarer

PERRY jørgensen (tor, 29/05/2014 - 09:25)

jeg venter også på at lægerne kommer i gang så jeg kan få tecfidera fik og vide at de ville blive frigivet i medio marts og så først i juni og har nu fået at vide at de er yderligt udsat så jeg føler at jeg har haft en lang ATTAK da jeg slet ikke har fået nogen behandling endnu det var så den korte historie

Anonymous (tor, 29/05/2014 - 11:22)

Jeg har gået i halv andet år og ventet på pillen, men jeg har dog ikke fået nogen attacker. Jeg stoppede med rebiffen da jeg ikke kunne mere med sprøjterne efter næsten ti år med dem. Og utroligt nok fik jeg det bedre, men nu efter så lang tid kan jeg mærke at jeg er svækkede. Men det er jo svært for os som venter, men for mig var det jo et valg jeg tog, da jeg stoppede med rebiffen

Dorte Hansen (tor, 29/05/2014 - 17:45)

Venter også og begynder at føler mig ret meget til grin i det her system . Har også fået et attaché so måske kunne Være undgået for ikke at tale om hvad det rent psykisk gør for os der ventet

Anonym (tir, 17/06/2014 - 17:46)

Problemet er det har været svært at finde en neurolog, som formand ford RADS, der ikke sad i en aflønnet stilling i medicinalindustriens såkaldte advicery boards. Er medicinal firmaerne så dumme, at de har behov for at ansætte samtlige danske neurologer til at give gode råd?

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy