Gå til hovedindhold
TemaDiagnoserSe hele temaet

»Jeg tænker bevidst positivt«

26. november 2015
Kort fortalt

Tidligere sagde man, at attakvis sclerose typisk udvikler sig til sekundær progressiv sclerose efter otte-ti år. I dag mener lægerne, at der gennemsnitligt går 10-15 år. Så Mette Cadovius slår statistikkerne, når hun snart runder 20 år med diagnosen attakvis sclerose.

Thumbnail

46-årige Mette Cadovius tænker grundlæggende positivt om sin sygdom og fremtiden med scle­rose. Hun har taget et valg om, at hun ikke vil bruge energi på at tænke negativt og bekymre sig.

Men før hun nåede til den erkendelse, skulle hun helt ned i et sort hul af sygdom.

Tilbage i 2002 måtte den voksne Mette Cadovius flytte hjem til sine forældre. Hun var lam fra navlen og ned og bundet til en kørestol. Hun tog ting ud af ovnen uden grydelapper med forbrændinger til følge – for hun kunne ikke mærke sine hænder.

Når hun skulle i bad eller på toilet, måtte hendes mor hjælpe hende. Mette Cadovius var nyligt fraskilt, og hendes 8-årige søn var i denne periode primært hos sin far, for Mette kunne ingenting selv.

I dag går Mette Cadovius, så selv det mest skarpe øje ikke kan se noget gangbesvær.

Hun har droppet drømmen om nogensinde at komme til at arbejde som butiksslagter, som hun ellers er uddannet til. Men hun har et bijob som supplement til sin førtidspension hos en bager to gange om ugen, går til ridning, har en kæreste og et travlt og godt liv. Hun har kunnet tage sig af sin nu voksne søn og været den mor, hun gerne ville være for ham.

»Jeg vil selv sige det sådan, at jeg ikke er syg nu. Ikke når jeg sammenligner det med, hvordan jeg engang har haft det. Jeg har et helt, helt andet liv nu.«

Snart 90 Tysabri-behandlinger

År 2002 var lavpunktet for Mette. Hun havde fået diagnosen attakvis sclerose i 1996 og var efter en god periode på Betainterferon begyndt at danne antistoffer, så hun ikke længere måtte få den medicin, men skulle skifte til en anden slags.

»Den nye medicin kunne slet ikke holde min sclerose nede. Jeg fik nærmest et attak hver eneste måned i en periode. Jeg nåede lige hjem fra hospitalet, så ramte det næste attak mig. Jeg var dårlig. Til sidst sagde jeg til min neurolog: ’Jeg gider ikke stikke mig hver dag, når det ikke virker. Nu må vi prøve noget nyt.’«

Mettes slåen i bordet fik hende videre på Novatrone i adskillige år og til sidst over på Tysabri. En medicin, hun får en gang om måneden – og snart runder 90 behandlinger med.

»Jeg kan ikke være bekendt at være negativ«

I kombination med det, Mette betegner som »træning, træning og atter træning«, er hendes liv som forvandlet.

Overgangen skete langsomt og glidende, men Mette fortæller selv om en dag, hun husker:

»Jeg lå derhjemme hos mine forældre og skulle sove middagslur, da jeg råbte: ’Mor, mor, kom!’ Hun har sikkert tænkt, at der var sket et eller andet forfærdeligt. Men jeg ville bare have hende til at flytte tæppet, der lå over mine ben, så hun kunne se, at jeg kunne bevæge mine tæer – og at jeg selv kunne mærke, at de bevægede sig,« fortæller Mette.

»I dag kan jeg da godt have dage, hvor jeg tænker: ’Åh, det åndssvage ben!’, fordi det begynder at drille mig, hvis jeg virkelig har været ude at gå langt. Men så tænker jeg tilbage på, hvordan jeg havde det engang. Så er det svært at se det negative i min nuværende situation. Og jeg føler heller ikke, at jeg kan være bekendt at være negativ,« forklarer hun.

Tænker bevidst positivt

Men Mette lider af attakvis scle­rose, der ofte udvikler sig til sekundær progressiv sclerose, som der p.t. ikke findes nogen behandling for. Hun har måske nok taget en beslutning om ikke at tænke negativt, men bekymrer hun sig virkelig aldrig om fremtiden?

»Nej! Jeg tænker bevidst positivt om min tilstand. Jeg vil ikke sammenligne mig med andre, der har det dårligt. Det kan jeg ikke bruge til noget. Jeg vil ikke bruge min energi på at tænke negativt.« 

Alle Scleroseforløb er individuelle - derfor er medicineringen det også

Hvordan vil min sygdom udvikle sig? Det er et af de spørgsmål, næsten alle nydiagnosticerede patienter stiller. Desværre er det meget svært at sige noget om, når diagnosen stilles. Sclerose er nemlig en sygdom med meget individuelle forløb. Det skyldes, at sygdomsangrebene rammer forskellige steder i centralnervesystemet. Nogen vil blive ramt af kognitive problemer (koncentrationsbesvær, indlæringsvanskeligheder og lignende), mens de nærmest ikke er mærket af synlige funktionsnedsættelser. Andre sidder måske i kørestol, men mærker intet til kognitive udfordringer.

På samme måde er medicineringen af mennesker med sclerose indivuel. Har du fx spasmer, er din behandling en anden, end den behandling en medpatient med inkontinensproblemer får.

Også den immunmodulerende behandling er individuel. Det skyldes, at man både i det Europæiske lægemiddelagentur (EMA) og i det danske Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) arbejder med begreberne ”førstevalgsbehandling” og ”andenvalgsbehandling”. Som udgangspunkt skal patienter have prøvet en eller flere førstevalgsbehandlinger uden effekt, før de kan prøve en andenvalgsbehandling.

Desuden tjekkes patienter på en række immunmodulerende mediciner løbende for, om de danner antistoffer mod medicinen eller er positive overfor JC-virus. Hvis det er tilfældet, vil de som udgangspunkt skulle skifte til en anden behandling.

Der er også patienter, der, uden at lægerne kan sige hvorfor, ikke får nedsat deres attakrate på en immunmodulerende behandling, som virker godt på andre patienter.

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.