Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os
»Jeg havde gået og tænkt, at i morgen bliver det nok bedre«

Ved at læse i sin journal på nettet fandt Rikke Jensen ud af, at hun var overgået til sekundær progressiv sclerose. I begyndelsen følte hun, at alt håb var ude. Men det sidste års tid har været et vigtigt vendepunkt i hendes liv.

»Patienten er efter al sandsynlighed overgået til sekundær progressiv sclerose.«

Sådan stod det anført sort på hvidt i Rikke Jensens journal på sundhed.dk. Det var i 2013. Hun havde ingenting fået at vide af lægerne.

»Jeg blev ked af det. Jeg tænkte, at det kunne lægerne da godt have fortalt mig. Det føltes, som om at nu var der ikke mere at gøre. At nu var alt håb ude,« fortæller Rikke, som fik stillet diagnosen attakvis sclerose som 31-årig. I dag er hun 46 år.

Notatet om den sandsynlige overgang var anført i journalen allerede i 2012. Alligevel havde ingen informeret Rikke selv om udviklingen i hendes sygdom.  

»Jeg havde en fornemmelse af, at der var nogle informationer, jeg manglede. Min gangfunktion og udholdenhed var forværret, og jeg var begyndt at blive mere irritabel end tidligere. Jeg havde gået og tænkt, at i morgen bliver det nok bedre. Men det blev det ikke.«

For Rikke havde det gjort en stor forskel, hvis en læge havde informeret hende om udviklingen i hendes sygdom og fortalt, hvad det ville komme til at betyde for hendes liv. 

»Jeg fik jo et chok. Jeg er aldrig blevet forberedt på, hvad det vil sige at overgå til sekundær progressiv sclerose. For mig var det noget af det mest skrækkelige, der kunne ske.«

Fra Rebif til Fampyra

Det var primært udsigten til ikke længere at kunne få medicin, der skræmte Rikke. Indtil nu havde hun fået Rebif, som er en medicinsk behandling, der styrker immunforsvaret hos mennesker med attakvis sclerose. 

Når man overgår til sekundær progressiv sclerose, virker medicinen ikke længere. Lægerne fortsætter dog ofte med at behandle med Rebif. Det skyldes, at der ikke er nogen særlig markør for den sekundære progressive fase, og lægerne vil derfor nødigt stoppe behandlingen, hvis patienten føler, at den stadig virker.

Rikke fik også muligheden for at fortsætte, da hun talte med en læge i 2013, men hun valgte at stoppe.

»Jeg var begyndt at få rigtig mange bivirkninger af Rebif. Det undrede mig, for i alle de år, hvor jeg havde fået Rebif, havde der aldrig været nogen som helst bivirkninger af nogen art. Ingenting,« siger Rikke. 

I dag er hun begyndt på Fampyra, som er et middel mod gangbesvær.

»Det hjælper. Jeg kan mærke, at det løfter mine ben og gør dem lettere. Jeg føler, at jeg kan gå hen til tørresnoren og hænge tøj op eller tage ned til slagteren. Det hele bliver meget lettere,« siger Rikke, som i dag ikke kan gå uden rollator eller krykkestok.

Identitet og arbejde

Selvom Rikke fik diagnosen attakvis sclerose i 2000, var det først i 2008, at hendes sygdomserkendelse begyndte. Her blev Julie, Rikkes yngste barn på syv år, født. Efter fødslen fik Rikke et stort attak, og herefter begyndte hun at få flere gener end før. Indtil da havde hendes sygdom stort set ikke været synlig.

»I dag går det glidende ned ad bakke. Jeg skal hele tiden acceptere nye situationer: At ting, jeg kunne gøre for et halvt år siden, kan jeg ikke i dag. Det er en meget stor sorg,« siger Rikke. 

Oprindeligt er hun uddannet kok og har været vant til at arbejde mange timer og i et hurtigt tempo. Hendes arbejdsidentitet har altid været meget vigtig for hende, men for omtrent et år siden måtte hun stoppe med sit fleksjob på 20 timer om ugen.

»Jeg kunne ingenting efter arbejde. Jeg var så træt – så brugt. Jeg kunne køre grædende hen til min fysioterapeut. Al min energi var blevet brugt på arbejdet. Jeg var så sur, når jeg kom hjem til min mand og mine børn,« fortæller Rikke. 

Og sygdomsforandringen kom ikke kun som et chok for Rikke, men også for hendes mand, Torben, og børnene, Julie på syv og Cecilie på 17. Rikke begyndte at mærke, at børnene slet ikke søgte hende mere. 

»Jeg tænkte, at det måtte jeg simpelthen lave om på. Ellers bliver jeg skilt, og mine børn vil bo hos deres far. Men det var hårdt at kaste det håndklæde i ringen. Det var rigtig hårdt. Jeg var jo glad for mit arbejde,« siger Rikke og kigger ud ad vinduet.

Et vendepunkt

Rikke har ikke haft arbejde i et års tid. Og det år har været et vigtigt vendepunkt i hendes liv. 

I februar var Rikke på et ophold på Sclerosehospitalet i Ry. Her fik hun åbnet op over for en psykolog og fortalt om den frygt, hun havde båret rundt på, siden hun begyndte at få det dårligere i 2008. En frygt, som hun stadig har den dag i dag. 

»Jeg er bange for, at mit selvbillede som en normal, velfungerende kvinde, mor og hustru fuldstændig krakelerer. Jeg er bange for, at jeg mister mig selv. Min integritet. Det, jeg står for. Jeg er bange for, at jeg mister muligheden for at bestemme over mit eget liv. Jeg ved, at der kommer begrænsninger, og at jeg på sigt får brug for hjælp til forskellige ting.«

Rikke har også været bange for at miste sit ægteskab.  

»Jeg var bange for, om Torben ville forlade mig. Om han kunne holde ud at blive sammen med en, der blev dårligere og dårligere. Jeg var bange for, om han stadig elskede mig.«

Psykologen fik derfor arrangeret et møde mellem Rikke og hendes mand. I dag er de kommet tættere på hinanden, og Rikke er ikke længere i tvivl. Rikkes børn har også oplevet en forandring i løbet af det sidste års tid.

»Mine børn har fået en mor, der er glad og nærværende. Sådan var det ikke for et år siden.«

Med bobslæde efter crosseren

I dag er der adskillige ting, der dagligt minder Rikke om, at hun har sclerose: krykkestokken, badebænken i bruseren, rollatoren, minicrosseren og silkelagnerne på sengebetrækket, som hjælper med at holde betrækket på plads, når hun vender sig om natten.

Men trods de daglige påmindelser har Rikke også øjeblikke, hvor sygdommen ikke fylder så meget. 

»Du har en god mand,« siger Torben ude fra køkkenet.

»En tålmodig mand,« tilføjer Rikke med et lille grin fra stuebordet.

Julie på syv år har værelse ovenpå. Trappen op er stejl og lidt snoet. En gang imellem spørger Julie, om Rikke ikke vil sove sammen med hende, og så kæmper hun sig derop. Men normalt er Rikke aldrig ovenpå. Det kan hun ikke.

»Men så kan jeg så meget andet. Der var engang, hvor vi satte en bobslæde efter crosseren. Så sad Julie i bobslæden, og jeg kørte crosseren igennem sneen. Det var super,« griner Rikke.

»Jeg er blevet meget mere rund og overbærende. Og jeg har mødt så mange dejlige mennesker i Ry, som jeg stadig er i kontakt med. Blandt andre en af mine bedste venner. Vi ses også en gang imellem. Der er ikke noget pres. Vi forstår hinanden«.

Kommentarer

Paul-Erik Kirkegaard (tor, 03/12/2015 - 19:59)

Det er bare så kanon, som du håndterer dine ændrede normer for, hvad der er et normalt liv. Svært er det scleroseliv, vi knokler, men vi har hinanden, giv ikke op. Tak for tankerne, bekræftende og opbyggelige.

Tilføj kommentar

Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.
Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy