Gå til hovedindhold

»Det er faktisk for hårdt at have en familie oven på den her behandling«

6. november 2013
Kort fortalt

Et år efter blodstamcellebehandlingen står det klart, at omkostningerne blev langt større end forventet for Heidi. Den 39-årige mor fra Falster havde ingen kræfter tilbage til familielivet og bor i dag alene. Alligevel har hun ikke fortrudt

Thumbnail

I november 2012 fik Heidi Otte en blodstamcellebehandling på Rigshospitalet som nummer to i rækken af de seks patienter, der indtil videre har modtaget behandlingen. Mulighederne for behandling med medicin var udtømte, og sclerosen udviklede sig stadig mere aggressivt med månedlige attakker, da Heidi i foråret 2012 spurgte lægerne, om der da ikke var mere at gøre og for første gang hørte om muligheden for at få en blodstamcellebehandling – og de alvorlige bivirkninger, den kunne have.

»De fortalte mig, at jeg kunne miste livet, at jeg kunne gå i koma, komme på intensiv, få skader af kemoen…« Heidi afbryder sig selv midt i opremsningen: »Jeg bed egentlig ikke så meget mærke i det med bivirkningerne. Jeg synes bare, det var sådan et godt tilbud at få chancen for en behandling, der kunne stoppe mine attakker, og havde bare besluttet, at den behandling ville jeg have.«

»Jeg fik det ene attak efter det andet og sank længere og længere ned. Der var ikke mere medicin at tilbyde mig, og jeg syntes, at det var for tidligt i min alder, hvis jeg bare skulle sidde og hænge. Mine piger var bare tre og ni år,« uddyber hun.

Indlagt fem gange på hospitalet 

At selve behandlingen ville blive barsk, var Heidi indstillet på. Men at efterforløbet skulle blive så hårdt, at det kostede hende ægteskabet, det havde hun ikke forudset.

Den hårde kemokur, som følger efter stamcellehøsten for at slå det syge immunsystem ned, ødelagde Heidis slimhinder og gav hende sår i munden og i tarmkanalen. Heidi måtte have mad ind gennem blodet, havde feber og smerter så omfattende, at morfin ikke var nok til at slå dem ned, og Heidi måtte have ketogan mod dem.

Efter 22 dages indlæggelse blev Heidi udskrevet. Hun havde travlt med at komme hjem til familien, for hun syntes i forvejen, at hun havde været længe hjemmefra sine piger. Det var i slutningen af november, og Heidi pådrog sig den ene infektion efter den anden med sit nye sarte immunsystem. Fem gange røg hun tilbage på hospitalet med infektioner og var stort set indlagt hele tiden frem til januar.

Sank dybere og dybere ned

Januar, marts og februar 2013 står for hende som i en tåge: »Jeg kunne slet ikke komme til kræfter igen. Jeg sank bare længere og længere ned og opgav selv genoptræningen for at bruge de få kræfter, jeg havde, på familien i stedet for bare på mig selv,« fortæller Heidi.

I april måned, knapt et halvt år efter behandlingen, kastede Heidi håndklædet i ringen og meddelte sin mand, at hun ville skilles og flytte fra ham og pigerne – for børnenes, hans og hendes eget bedste.

»Det er faktisk for hårdt at have en familie oven på den her behandling, og vi begyndte at glide fra hinanden, fordi jeg lukkede mig mere og mere inde. Og det ville jeg bare ikke. Jeg ville ikke have, at mine piger skulle have en mor, der bare sad og ikke kunne noget derhjemme og bare var sur og skældte ud,« forklarer Heidi.

Heidis mand støttede hende i den svære beslutning, og i dag bor hun to kilometer væk fra familien i en lille andelsbolig tæt på pigernes skole og børnehave.

Og det var den rigtige beslutning, kan Heidi se i dag, og nødvendigt for at komme oven vande igen:

»Her bagefter kan jeg godt se, at jeg ikke skulle have haft så travlt med at komme hjem til familien, når nu jeg var helt i knæ og faktisk ikke kunne klare det. Det ville måske have været bedre for mig med et ophold på Sclerosehospitalet lige efter behandlingen, så jeg kun havde behøvet at koncentrere mig om at komme til kræfter igen.«

Det største plus

Har det så været det hele værd? Heidi tøver lidt i starten, men så lyder det med fast stemme:

»Ja, det har det, for jeg er begyndt at få det bedre og har det også efterhånden lidt bedre, end jeg havde lige inden behandlingen. Jeg er stadig meget træt, men ved at jeg er flyttet, har jeg fået mere overskud til mig selv. Jeg har ikke en helt masse hængende over hovedet mere. Jeg er blevet meget mere fri og kan tage tingene mere afslappet. Og så har jeg ikke haft nogen attakker, og det er jo simpelthen det største plus.«

Heidi er i dag primus motor i en nydannet netværksgruppe for sclerosepatienter, der har fået en blodstamcellebehandling. 

Samarbejdsaftale på tegnebrættet

Det kan tage lang tid at komme til hægterne igen efter en blodstamcellebehandling. Derfor er der ifølge Sclerosehospitalernes direktør Brita Løvendahl brug for en koordineret behandlingsplan, der inddrager behandlere, patient og pårørende. I august 2013 mødtes hospitalsdirektøren med Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet for at lægge skinnerne til et samarbejde, der skal sikre den enkelte patient den bedst mulige opfølgning.

”Det vil altid bero på en individuel vurdering, hvad den bedste løsning vil være for den enkelte patient. For nogle vil det være at fortsætte med et rehabiliteringsforløb hos os i forlængelse af behandlingen, for andre at få ro til at restituere sig inden et eventuelt rehabiliteringsforløb. Derfor er det, der først og fremmest er brug for, gode procedurer for, hvordan vi fra patient til patient sikrer den nødvendige videndeling mellem alle berørte parter,” siger Brita Løvendahl.

Sclerosehospitalet medarbejdere tager nu på studiebesøg på Rigshospitalet, mens arbejdet med indholdet af en kommende samarbejdsaftale er i fuld gang.

Der er ingen kommentar endnu

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.