Forskningslæge på landets bedste scleroseklinik: “En læge bør også kunne tage patienterne i hånden”

Hvorfor scorer I så højt på kvalitetsindikatorerne, som Dagens Medicin kigger på i kåringen?

Det handler i høj grad om, at alle her i klinikken – sekretærer, sygeplejersker og læger – tager ansvar for at sikre, at vi både får set, undersøgt og fulgt op på vores patienter, og ikke mindst at vi får registreret alle data korrekt. Hvis jeg for eksempel ikke har fået tastet nogle resultater fra en scanning ind, så får jeg en hilsen fra min sekretær med en venlig påmindelse. Dér tror jeg også, det er en fordel at være en lille klinik – det gør det nemmere lige at stikke hovedet ind og sige “hey, er der ikke noget, du har glemt”. Generelt er det faktisk de mindste klinikker, der har allerbedst styr på at registrere data.

Hvorfor er det så vigtigt?

De klinikker, der er gode til at få lavet scanninger og få dem registreret, de har faktisk også mindre sygdomsaktivitet hos deres patienter i behandling. Det illustrerer måske det her med, at hvis man er hurtig til at fange sygdomsaktiviteten og skifte til højeffektiv behandling på det rigtige tidspunkt, så ser man mindre sygdomsaktivitet. Jeg har arbejdet på andre sygehuse, hvor det i højere grad var op til den enkelte læge at sidde med registreringerne, og vi ved jo godt alle sammen, at I en travl hverdag kan man godt komme til at skære nogle hjørner eller glemme nogle ting.

Hvad vil du ellers fremhæve ved Skleroseklinikken i Esbjerg?

Noget af det, som jeg også synes, vi er rigtig gode til – og som også viser styrken ved de mindre klinikker (Herlev, Aabenraa og Esbjerg er alle mindre klinikker, der de seneste år har ligget som de tre bedst placerede i landet, red) – er, at vi har en god kontinuitet i de forskellige patientforløb. Det er ofte den samme læge og sygeplejerske, der ser den enkelte patient, og det gør, at vi lærer patienterne at kende. Det giver en nærhed, som jeg tror patienterne oplever som en tryghed. For mig som læge er det en fordel, at jeg har set dem, der kommer ind ad døren 5 eller 10 gange før og måske har været med til at diagnosticere for 10 år siden eller mere. Det gør det nemmere for mig at sætte fokus på de rigtige ting, fordi jeg ved, hvad vi talte om sidste gang og har et dybdegående personligt kendskab til den enkelte. Vi sørger også for at folk går ud ad døren med næste tid i hånden, så de ved, hvornår de skal komme igen og ikke behøver vente på en indkaldelse.

Hvordan forsøger I at møde patienterne?

Jeg går meget op i at individualisere det enkelte forløb og forsøge at give folk den nødvendige viden om, hvad der er vigtigt for dem og hvornår de skal reagere – men også om sygdommen generelt. Jeg spørger ofte folk, om de selv har en fornemmelse af, hvordan de skal tolke deres scanningssvar, så de får de bedste forudsætninger for at forstå konklusionen. Og så kan jeg godt lide, at der er mange patienter, der faktisk kommer og stiller nogle krav og har spørgsmål til behandlingen. Så plejer jeg at sige ”Lad os endelig prøve at kigge på det,” så man har en følelse, når man går ud ad døren, af at man er blevet taget alvorligt. Nogle gange kan det godt være, jeg må sige, at der også nogle ting i den her konsultation, som det er vigtigt, at vi kommer omkring, men jeg kan godt finde på at springe en undersøgelse over, hvis jeg vurderer, at patienten er stabil og har brug for at vende nogle ting.

Hvad er din personlige motivation for at beskæftige dig med MS?

Da jeg startede med at arbejde med neurologi, havde jeg en helt igennem fantastisk chef, som jeg ser enormt meget op til og stadig har som forbillede i dag. Det er pudsigt, at der kan være en person, som kan have en så stor betydning for ens karrierevej, men jeg tror, det er derfor, jeg sidder her i dag og arbejder med det her område. Han var simpelthen et enormt sympatisk og rart menneske og samtidig meget kompetent. Og så havde han også øje for det individuelle patientforløb.

Du er ansat som forskningslæge – hvad betyder forskningsdelen for dig?

Forskning er helt fundamentalt for, at vi rykker os behandlingsmæssigt imod næste trin, behandling af progressiv MS. Og rent personligt synes jeg, det er så spændende at have forskning med som en del af mit arbejde. Det tror jeg også patienterne kan mærke her i området. Samtidig oplever jeg også en stor interesse blandt patienterne for de studier, vi laver. Der er folk, der kører 150 km hver vej for at deltage, og vi har patienter, som har stillet op til rygvæskeundersøgelser flere gange. Jeg plejer nogle gange at sige, at det kun er den hvide spidsmus, der er undersøgt grundigere end folk med MS, fordi folk oftest gerne vil deltage i studierne, hvis de kan se en mening med det, der undersøges.

Hvad oplever du som de største udfordringer hos jer?

Ligesom det kan være en fordel at være en lille klinik, kan det også være en udfordring. Hvis der er én, der er på et kursus eller syg i en uge, så er det måske en tredjedel af en faggruppe, der mangler, og så spreder det sig som ringe. Mangler der en læge eller en sygeplejerske, så mærker sekretærerne det også, fordi de har sværere ved at finde tider til folk, og det kan skabe frustration hos alle. Generelt kan jeg godt være lidt bekymret for, hvordan vi skal få tingene til at hænge sammen i en fremtid, hvor vi får flere patienter og tilbyder flere og mere avancerede behandlinger. Vi har ikke fået tilført flere ressourcer på læge- og sygeplejerskesiden i al den tid jeg har været her.

Hvad er løsningen?

Vi prøver selvfølgelig at prioritere ressourcerne bedst muligt og for eksempel på, hvornår vi kan flytte en patient fra halvårlige til årlige konsultationer. Men det er en balancegang, for det giver bare et meget tættere forløb at ses hvert halve år. Når diagnosen er ny, er 12 måneder imellem konsultationerne for meget. Det er dér vi skal sikre os, at vi har givet folk en god viden om deres sygdom, så de føler sig velinformerede og har en forståelse for, hvornår de skal bruge os som klinik. Og så vi med ro i maven kan sige: ”Vi ses igen om 12 måneder – eller før ved behov.” Og så mener jeg, at vi i sundhedsvæsnet generelt bør være bedre til ikke at stå for firkantet på vores faggruppe. Det her med at tage en patient, som er ked af det i hånden, det er der mange der forbinder det med en sygeplejerskeopgave. Men jeg mener sagtens, man kan udvise den omsorg som læge. Og omvendt har jeg nogle rigtig dygtige sygeplejersker, der ved meget om behandling, hvilket betyder, at man som patient ikke nødvendigvis behøver vente på en lægetid for at opstarte en smertestillende behandling. Kan det klares med en sygeplejerskekonsultation, hvor sygeplejersken ved behov konfererer med lægen, er det også med til at effektivisere tingene og give et bedre forløb.

Hvilke udfordringer ser du generelt i behandlingen af personer med MS?

De kvalitetsparametre, vi måler på i dag, fokuserer kun på de patienter, som er i et behandlingsforløb. Dem er vi gode til at se og MR-scanne . Scleroseafdelingerne bliver til gengæld ikke vurderet på, om der er tider til folk, der har en attak – altså en sygdomsforværring. Det er måske dem, der burde have højest prioritet. Får jeg en opringning fra sekretæren eller en sygeplejerske med mistanke om en attak hos en patient, så er det mit ansvar at gå ind og finde en tid og prioritere den patient, selv om jeg så måske må flytte på nogle andre. Rent fagligt synes vi jo ikke, det er okay, hvis folk har en attak, at de så først bliver set om en måned. Vi vil helst se folk inden for nogle dage eller en uge. Derudover tror jeg, der er mange med progressiv MS, der oplever, at det er svært at få en tid på sygehuset, og at de næsten bliver skubbet væk med en opfordring om at blive fulgt ude i byen af en praktiserende neurolog. For mig er det en enorm vigtig del af MS-behandlingen, at man tager ordentligt hånd om dem, som der måske ikke er medicinsk behandling til, men hvor man kan symptombehandle. Og jeg tror, det har stor betydning, at man bliver fulgt dér, hvor behandlingerne bliver tilgængelige, når de en dag kommer – det vil helt klart være i de etablerede skleroseklinikker.

Til Forskningens Døgn d. 23. april åbner I dørene for alle interesserede. Hvad kommer der til at ske?

Det er første gang, vi afholder Forskningens Døgn i samarbejde med en patientforening. Jeg er enormt glad for, at Scleroseforeningen stiller så talstærkt op med både lokalforeningen og Forsknings- og Analysechef, Nana Folmann Hempler. Vi viser for eksempel, hvordan man laver en progressionstest, som vi blandt andet bruger til at undersøge, om folk er blevet dårligere gående. Man kan også prøve sig selv af i en hukommelsestest. Derudover har jeg en agenda om, at vi på sigt skal have lavet en biobank med en rask kontrolgruppe, som vi kan sammenligne data fra MS-patienter med i vores studier: Når man undersøger en gruppe med MS for nerveskader, så er man nødt til at sammenligne med en gruppe raske for at vise niveauet. Jeg håber, vi måske møder nogle interesserede til Forskningens Døgn, der kunne have lyst til at få lavet en rygvæskeundersøgelse eller noget andet, og på den måde være med til at støtte forskningen i MS.