Kære Viborg Kommune, og alle de 97 andre kommuner i Danmark.
På egne vegne vil jeg gerne have lov til at undskylde, at jeg har fået sclerose. En kronisk invaliderende sygdom, som ikke kan kureres. En sygdom der rammer både fysisk og mentalt og som rammer folk i alle aldre og køn.
Der er flere former for medicin som vi kan tilbydes, men INGEN kan kurere sygdommen. Kun med lidt held kan den holde sygdommen i ro. Der findes dog former af sygdommen, som er progressiv og derved ikke kan få medicin.
Både læger og neurologer samt specialisterne på Sclerosehospitalerne i Danmark siger, at den bedste form for medicin, vi sclerosepatienter kan få, er TRÆNING, TRÆNING og mere træning.
Men det er så her, I som kommuner vælger, at fordi vi som kronisk syge kan få vederlagsfri fysioterapi, at vi nu skal inddeles i “kasser” fordi I åbenbart mener, at vi koster for mange penge.
Så igen undskyld, at jeg har fået en kronisk invaliderende sygdom, hvor de kloge mener, træning er den bedste medicin. At jeg kan få vederlagsfri fysioterapi, men åbenbart ikke vigtig nok til I som kommune vil betale for, at jeg kan holde sygdommen lidt på afstand, og føle mig bare nogenlunde almindelig. Dette selvom jeg er plaget af træthed, nervesmerter 24 timer i døgnet, og har mange kramper i muskler og led. Og i samme anledning er på førtidspension, da jeg ikke kan varetage et job. Et valg, I som kommune traf for mig i tidernes morgen. Et valg jeg dog efter et års tid kunne se, var det rigtige, og glad for, jeg fik muligheden for at få.
Ved at I skærer ned på vores træning, kan det i værste fald ende med, at vi bliver fysisk dårligere, derved skal have flere hjælpemidler til rådighed
Men nu vælger I at skære i min og alle de andre sclerosepatienters fysioterapi. Både som træning og vores individuelle behandlinger. I som kommune har gjort vores fysser til “bussemændene”, da I har tvunget dem til, at de skulle vælge hvilken “kasse”, den enkelte skulle puttes i. Altså hårdt og kontant skulle de vælge, hvor meget vi er værd pr måned. Ingen form for sundhedsfaglig vurdering af enten læge eller neurolog. Nej fysserne rundt omkring på klinikkerne fik tjansen, og er ufrivilligt blevet kastet ud i noget jeg tror, de helst havde været fri for. Og dernæst skulle tvinge os som patienter til at vælge hvad vi vil bruge vores tildelte penge på.
Ved at I skærer ned på vores træning, kan det i værste fald ende med, at vi bliver fysisk dårligere, derved skal have flere hjælpemidler til rådighed og kan ende med, at vi bliver så dårlige, at vi får et sygdomsudbrud, som kaldes et attak. En ting, vi med sclerose frygter og vil gøre alt for at undgå. Hvis vi får et attak, skal vi indlægges på sygehuset til behandling, måske endda udskrives til genoptræning og hjælp (måske endda varigt) i hjemmet. Igennem den kommunale træning, man kan få efter en indlæggelse, får man en masse god træning, men hvad hjælper det, når man så snart de tilbudte gange er overstået, sendes man ud til de begrænsede muligheder igen.
Ja, jeg kan sikkert i mange øre lyde som en, der har et luksusproblem, der bare vil have og have. Og ja man kan da selv betale for det. Det har vi alle nok fået at vide. Så man får det træning/behandling man selv mener, man har brug for. Men på en førtidspension eller fleksjob, er det godt nok svært at finde penge til det, når der også skal betales husleje, der skal mad på bordet, og den dyre medicin, man tager for at kunne klare sig igennem dagen uden de vilde smerter og spasmer/kramper. Jeg kan allerede mærke på min krop, at mine smerter og kramper/spasmer er begyndende tiltagende, og som gør jeg må have mere medicin, medicin som ikke er gratis.
Så det er nok kun et spørgsmål om tid, før jeg ryger ned, og det så kræver indlæggelse, måske genoptræning, og hjælp i hjemmet igen til den personlige pleje.
Og det er nu jeg spørger jer Viborg Kommune, og ja alle de andre 97 kommuner i Danmark:
Hvad er billigst for jer? At give os den nødvendige træning, uden at vores fysioterapeut skal sættes os sclerosepatienter i kasser, eller er det at betale for indlæggelser, kommunalgenoptræning og hjælp i hjemmet? Og ja hvilken kronisk lidelse bliver den næste i køen?? Ja jeg ved det godt.
Ironi kan forekomme, for hvem har lyst til at skulle undskylde for at have en kronisk sygdom, som man på ingen tænkelig måde selv har valgt at få. Og som påvirker både os som patienter og ikke mindst vores pårørende, som tydeligt kan se og mærke på os, at den manglende træning gør os dårligere.
Og til dem der syntes jeg er et brokhoved, vil jeg gerne spørge: Skal vi bytte bare i en uge? Vil gøre alt for i en uge at kunne leve uden smerter og en krop der bliver mere og mere stiv af alle de kramper jeg har.
